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#26 23-10-2006 20:25:34

cilou
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

bonjour à tous je viens de lire tous vos messages car aujourd'hui je suis à la recherche de solutions pour ma petite nièce qui a une tumeur cérébrale type ATRT(accolé au tronc cérébral non oppérable) qui a atteint depuis peu sa moelle épinière.j'ai lu que vous parlier de méthode allemande et américaine malheureusement mon allemand et mon anglais laisse vraiment à désirer.je suis à la recherche de contacts réels(tel mail adresse).les médecins nous parle aujourd'hui pour stabiliser son état d'utiliser de la dépakine .je ne comprend pas le but de le manoeuvre car la dépakine est normalement utiliser pour traiter les épilleptiques, les bipolaires depuis peu...je ne vois pas le rapport.pouvez-vous m'aidez, pouvez-vous nous aider, pouvez-vous l'aider!!! merci d'avance à ceux qui me répondront

 

#27 24-10-2006 07:33:38

VIRG
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

bonjour,
je suis la maman d'un petit garçon décédé d'une tumeur infiltrante du tronc cérébral il y a 1ans.Alexandre avait 3ans et demi.
J'ai lu vos message et notamment pour les hopitaux usa et allemands.
MERCI A SABAH pour les explications des tumeurs infiltrante, j'ai deja eu sabah au telephone.effectivement seul la radiotherapie permet une diminution de la tumeur mais cela ne reste que transitoire aucun medicament aucune operation  a ce jour efficace pour cette pathologie.
maintenant il faut evite la souffrance physique et moral pour ces bout de chou.   BIEN A VOUS

 

#28 25-10-2006 03:26:41

sani
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

je veux parler a sabah invite je veux ses renseignemens, vous pouvez lui donner mon e-mail
merci

 

#29 25-10-2006 11:33:18

Fouzia
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

bonjour à tous,

La semaine dernière nous avons appris que mon petit neveux de 1 mois et demi a une tumeur au cerveau. Nous n'avons pas d'infos préçise. Il s'est fait opéré hier et les les médecins ont pu retirer une partie de la tumeur mais pas la totalité? Nous avons qu'il y avait un problème car son crâne a triplé de volume et qu'il n'arrive plus à controler ses yeux. Avez-vous des informations à me communiquer car l'attente est insupportable?  Merci d'avance

 

#30 26-10-2006 10:34:43

SABAH
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

cilou a écrit:

bonjour à tous je viens de lire tous vos messages car aujourd'hui je suis à la recherche de solutions pour ma petite nièce qui a une tumeur cérébrale type ATRT(accolé au tronc cérébral non oppérable) qui a atteint depuis peu sa moelle épinière.j'ai lu que vous parlier de méthode allemande et américaine malheureusement mon allemand et mon anglais laisse vraiment à désirer.je suis à la recherche de contacts réels(tel mail adresse).les médecins nous parle aujourd'hui pour stabiliser son état d'utiliser de la dépakine .je ne comprend pas le but de le manoeuvre car la dépakine est normalement utiliser pour traiter les épilleptiques, les bipolaires depuis peu...je ne vois pas le rapport.pouvez-vous m'aidez, pouvez-vous nous aider, pouvez-vous l'aider!!! merci d'avance à ceux qui me répondront

EST CE QUE TA NIECE A UNE TUMEUR INFILTRANTE OU NON???
C trés important car si sa tumeur n'est pas infiltrante et qu'elle est accolée au tronc cérébral et non à l'intérieur il y a opération possible aux USA
REPONDS MOI RAPIDEMENT

 

#31 26-10-2006 10:37:16

sabah
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

sani a écrit:

je veux parler a sabah invite je veux ses renseignemens, vous pouvez lui donner mon e-mail
merci

pas de probleme c pour quoi??
je sais pas si je peux donner mon mail alors j'essai
rastou20@wanadoo.fr

 

#32 09-11-2006 18:40:06

eva16
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

Fouzia a écrit:

bonjour à tous,

La semaine dernière nous avons appris que mon petit neveux de 1 mois et demi a une tumeur au cerveau. Nous n'avons pas d'infos préçise. Il s'est fait opéré hier et les les médecins ont pu retirer une partie de la tumeur mais pas la totalité? Nous avons qu'il y avait un problème car son crâne a triplé de volume et qu'il n'arrive plus à controler ses yeux. Avez-vous des informations à me communiquer car l'attente est insupportable?  Merci d'avance

bonjour fouzia,

Mon amie est dans le même cas que le votre... je n'ai pas beaucoup d'information mais tous les symptomes que tu décris sont les siens.. depuis il s'est fait opéré 3 fois et d'après ce que mon amie m'a dit, il s'agirait d'une tumeur infiltrante... si jamais tu as des infos.. je les veux bien.. et si j'en ai, je te les transmets par ce biais...

Merci d'avance

 

#33 11-11-2006 05:22:16

sani
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

ma fille a une tumeur au cerveau cote gauche, le docteur m a propose l operation mais il y a un risque d etre paralysie , cote droit soit son visage sa main et son pied.
je ne sais pas si quelqu un a connu le meme cas
j attends votre reponse
J habite aux etats unis

 

#34 14-11-2006 22:03:21

eva16
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

je ne connais pas ce genre de tumeur.. mais il existe en france un nouveau traitement qui s'appelle la protonthérapie.. il s'agit d'un traitement au laser pour atteindre des zones inaccessibles...

Je te souhaite bcp de courage.. et de gros et tendres bisous pour ta fille... il faut continuer d'y croire et surtout de garder le moral pour elle... elle ne doit pas te voir souffrir, ni même etre malheureuse.. il n'y aura rien de pire pour elle que de rendre sa maman malheureuse.. je sais c difficile... mais nous devons faire face!!

je t'embrasse bien fort!

 

#35 15-11-2006 13:37:07

genlegall
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

sani a écrit:

ma fille a une tumeur au cerveau cote gauche, le docteur m a propose l operation mais il y a un risque d etre paralysie , cote droit soit son visage sa main et son pied.
je ne sais pas si quelqu un a connu le meme cas
j attends votre reponse
J habite aux etats unis

Il y a des méthodes pour opérer ces tumeurs:
- on pratique maintenant des opérations au cours desquelles le malade est réveillé.Il doit bouger les membres pendant l'excérèse et quand il  y a un blocage, le chirurgien ne va pas plus loin. Cela permet d'enlever un maximum de tumeur sans craindre la paralysie.

- le Gamma Knife  est une métode "révolutionnaire" qui permet d'opérer sans ouvrir le crâne.
Elle est préconisée dans les cas de tumeurs inaccessibles mais je crois qu'elle ne concerne que les tumeurs de petite taille.
En France, il existe 2 centres: Marseille et Lille.
Je pense qu'il en existe également aux Etats Unis.
Je crois que chez vous, le principal centre de cancérologie de l'enfant est à Chicago.
Bon courage

 

#36 15-11-2006 23:36:36

sani
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

Bonjour,

Merci a tous les amis qui m ont repondu, vous etes vraiment adorables, je suis partie la semaine derniere chez l oncology, il m a propose le gomma knive mais il doit faire une biopsie je ne sais pas si la biopsie c est comme une chirurgie ou differente?
Merci de votre attention, je dois attendre jusqu au debut fevrier pour que ma fille refais irm apres je vais voir, maintenant elle est normale comme s elle n a rien, s il y a une autre methode n hesitez a me le dire, je vous tiendrai au courant.
Pour sabah, j attends toujours votre reponse je vous ai envoyer un e-mail je ne sais pas si vous l avez reu ou non?

a tres bien tot.

 

#37 21-11-2006 19:45:53

capitainecourage
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

bonjour je suis maman d'un ados de 14ans atteint d'un gliome malin il a eu droit a une chimio temodal ; cisplamine apres une chimio la tumeur avait grandi de3cm elle est passé a 4cm plus de chimio ni de radioderapie qu 'un traitement glivec plus hydrea corticoide je voudrais bien connaitre des personnes dans mon cas

 

#38 21-11-2006 20:29:20

VIRG
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

capitaine courage,
le temodal, le glivec, l'aplidin,ect ne font aucun n'effets aux tumeurs malignes seule la radiotherapie fonctionne mais cela n'est que transitoire . il faut savoir que chaques etres humains reagient differemments aux traitements donc gardez espoir   voir l'hopital de la timone a marseilles
bien a v ous     virginie maman d'alexandre décédé à 3 ans 1/2 d'une tumeur infiltrante du tronc cérébrale

 

#39 22-11-2006 13:39:00

capitainecourage
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

merci pour ce message virginie mais j'aie méme essayé aupres de marseille avec dossier a l'appui mais la réponse est négative car c'est un malade difficile

 

#40 24-11-2006 06:20:08

VIRG
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

capitaine courage bonjour,

vous dites que l'hopital de marseilles dit que votre enfant est difficille mais comment peut on dire cela ou alors j'ai mal compris
virginie

 

#41 24-11-2006 23:04:15

capitainecourage
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

bonjour virg  nous sommes suivi par igr a villejuif par le do grill il a fait une chimio  le 2 mois il on arreté la chimio ni de radiotherapie ni d' operation car la tumeur comme une araigné est mal defini  et qu'il ne restait que le glivec et l' hydrea en espérant que ca fera quelle chose donc j'aie demandé aupres de marseille pour le kinve mais il on dit avec son dossier que ce n'etait pas possible quoi faire

 

#42 26-11-2006 04:14:47

sani
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

si vous savez des enfants ont des tumeurs aux cerveaux cote gauche temporal lobe/frontal lesion svp je veux une reponse rapide. ma fille a ce genre de tumeur et je sais pas quoi faire je veux votre aide.

pour sabah, j attends toujours votre reponse et merci beaucoup.

 

#43 26-11-2006 04:17:30

sani
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

si vous connaissez aussi le gomma knive est ce qu il est efficace ?

merci .

 

#44 28-11-2006 01:06:35

valérie2b
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

Bonsoir,
j'ai un bébé de 16mois à qui on a découvert une tumeur au cerveau sur le tronc cérébral (tumeur rhabdoide tératoide atypique).
il est suivi à la Timone à Marseille
il a subi 3 opérations (dérivation, retrait d'une partie de la tumeur, drain et cathéter central)
il est sous traitement chimio et le protocol est de 30 semaines. les effets secondaires sont spectaculaires (plus d'alimentation, mucite,....) et je suis désorientée.
est ce que quelqu'un pourrait m'aider, me conseiller...?

 

#45 29-11-2006 04:56:37

SANI
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

Bonjour,
J ai une question si quelqu un peut me repondre , est ce qu on peut savoir le type du la tumeur juste par une prise de sang, si la tumeur est benine ou maline? ma fille a une tumeur au cerveau lobe temporal gauche et je ne sais pas quoi faire, repondez moi s i l vous plait.

Merci beaucoup

 

#46 29-11-2006 04:58:53

sani
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

Bonsoir,
j ai une question pour valerie pourquoi vous n avez pas commencer par le gomma knive en premier lieu, est ce que le docteur ne vous a pas propose le gomma knive?

Bon courage.

 

#47 29-11-2006 05:00:07

sani
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

voici mon e-mail
mer_s_1999@yahoo.com


si quelqu un a une proposition?

Merci

 

#48 08-12-2006 18:10:17

PINSON SOPHIE
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

CARAPICUIBA a écrit:

Bonjour,

J'ai pû voir un reportage sur une chaîne allemande parlant des nouveaux traitements très au point en Allemagne pour les tumeurs au cerveau inopérables.
Alors je vous explique en gros, on place un genre de petite gélule en métal très fine près de la tumeur, cette gélule libère de la radioactivité à faible dose ce qui tue la tumeur, cette méthode donne, selon le reportage toujours, de très bons résultats sur les tumeurs au cerveau.

Alors, je crois que c'est la clinique universitaire de Heidelberg qui était au centre de ce documentaire mais je suis persuadé que cette clinique là pourra vous donner la bonne adresse, d'ailleurs les cliniciens français sont au courant de cette méthode qu'ils ne semblent pas pratiquer eux mêmes.

Bonne chance à cette puce.

BONJOUR
JE VIENS DE LIRE CE MESSAGE SUR LA GELLULE RADIOACTIVE POUR SOIGNER UNE TUMEUR AU CERVELET INOPERABLE
SI QUELQU UN A DES INFOS SUPPLEMENTAIRES MERCI DE ME REPONDRE: sophie.pinson@free.fr
C EST TRES TRES TRES URGENT

JE VOUS REMERCIE PAR AVANCE
SALUTATIONS
SOPHIE

 

#49 08-02-2007 20:13:08

Sylvie78
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

je suis la Tata d'un petit garçon de 7 ans atteint d'une tumeur du tronc cérébral infriltrante - il n'est pas opérable et va subir des séances de radiothérapie -
j'ai lu vos mails sur le sujet  et notamment ceux mentionnant le traitement à base de gélule radioactive -
savez-vous si les tumeurs infiltrantes sont concernées par ce traitement ?
merci d'avance pour vos réponses -

 

#50 12-02-2007 23:23:08

www.westonaprice.org
Invité

Re: tumeur au cerveau chez l'enfant

Les tumeurs se nourissent de sucre. Il faut imperativement que votre enfant ne recoive plus un seul gramme de sucre (sauf fruits). Pas de farine blanche, riz blanc et tout ce ce qui est cereale raffinee. Pas de confiture ni miel non plus, meme naturels.
De la vitamine A, il leur en faut beaucoup: huile de foie de morue, jusqu'a 10000 IU par jour. Du beurre bio cru, et mettez a la poubelle toutes vos huiles vegetales sauf l'huile d'olive (pour la salade). Les huiles vegetales fournissent trop d'omega 6, dont on a besoin en petite quantite seulement, alors qu'on ne mange pas assez d'omega 3 (animal seulement. Bannir l'huile de colza). Il faut un ratio avec plus d'omega 3 que d'omega 6, or aujourd'hui dans notre nourriture actuelle, le ratio est inverse, et c'est a la base de nombreux cancers.
Cuisinez avec du bon gras de canard ou du lard de porc d'animaux eleves naturellement et non pas en confinement.
Pas de soja: le soja n'est pas une nourriture ni pour les hommes ni pour les animaux, sauf fermente comme le miso (comme les japonais le mangent). Beaucoup de legumes verts pour la chlorophylle (un detoxifiant). Rajouter un maximum de cru dans sa nourriture, y compris des proteines crues animales (oeufs a la coque, viande rouge, steak tartare, du foie rape cru congele 14 jours prealablement pour tuer tout parasite eventuel). Beaucoup de cru, le plus que vous pouvez . Pour diminuer les effets secondaires des radiations s'il y a , beaucoup de vitamice C naturelle (supplement naturel + oranges pressees maison, jus de citron etc).  C'est le moment de manger le plus bio possible.
Du boullion de poule fait maison (pas de cube): tous les jours. Allez voir un homeopathe pour un bonne detoxification, un naturopathe, un  magnetiseur, pensez a faire une detoxification des metaux lourds (demandez a un docteur ou naturopathe pour cela). Si la tumeur est dans le cerveau, mangez de la cervelle d'animaux de pature eleves traditionnellement). Mangez du foie rose (le moins cuit possible). Limitez le gluten (ble), boire beaucoup d'eau, aller a la selle au moins 2 fois par jour (si non essayer de prendre un leger laxatif naturel).
Enfin, se renseigner sur le web sur les dangers de la vaccination. Il faudrait eviter de vacciner par la suite. Les vaccins apportent du mercure, du formaldehyde, de l'alumunium, tous extremement cancerigenes, a des doses qui ne sont meme pas autorisees par la loi si elles etaient presentes dans la nourriture.
Si vous lisez l'anglais, renseignez-vous sur les sites americains qui apportent beaucoupl plus d'information.
www.granddictionnaire.com pour traduire les mots techniques compliques; brain stem glioma= tumeur du tronc cerebral; www.westonaprice.org pour les conseils dietetiques, absolument important en complement du traitement hospitalier, et surtout pour eviter que cela ne revienne plus tard. Regime a suivre tres strictement au depart, une fois la tumeur partie suites aux traitements hospitaliers, alors restez a ce regime qui devrait d'ailleurs etre suivi par tout le monde. Cuisinez francais, avec de la viande avec du bon gras animal, une bonne partie de cru ou pas trop cuit, comme nos ancetres francais l'on toujours fait
Bonne chance a tous.
www.westonaprice.org

 

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