Forum Vulgaris

Bonjour
J'ai moi aussi une melorheostose  au niveau de la main du poignet, et de l'avant bras . Cette maladie a été diagnostiquée lorsque j'avais 17 ans, je n'en ai pas vraiment souffert jusqu'a mes 50 ans, à présent je souffre énormément,  ma main et mon poignet deviennent rigides, à présent mon coude commence à être lui aussi très douloureux et je ne peu plus le tendre entièrement les médecins que j'ai rencontrés ne connaissent pas cette maladie, et je ne sais plus que faire, les douleurs me fatiguent et me rendent nerveuses. J'ai peur de perdre complétement l'usage de mon bras.Si vous avez des renseignements sur l'évolution de cette maladie vous seriez vraiment sympa de me les communiquer. Quels sont plus précisément vos symptomes?
Merci de me répondre
TRYM

merci d'avoir répondu, le problème de cette maladie outre  bien entendu les douleurs et l'handicape ,c'est la solitude et l'inconnu. Pour l'instant, je suis suivie par un orthopediste, qui m'a opéré pour un autre problème du bras, peut -être que c'était déjà la maladie qui redémarait? je ne lui avait pas dit que j'étais atteinte de mélorheostose, pensant qu'il ne me restait  de cette maladie que des séquelles.Ensuite j'ai cru que je j'étais peut-être douillette car toute les personnes qui se sont faites opérées  d'un canal carpien  et de la gaine ligamentaire s'en remettent très vite et puis il y a eu l'aggravation nette et très douloureuse et j'ai repensé  à cette maladie diagnostiquée dans ma jeunesse, je travaille dans le médical alors j'ai pu faire très facilement une IRM qui a confirmée mes craintes, mon dossier est entre les mains de mes patrons qui ne connaissent pas cette maladie.J'attend de leur part une réponse cette semaine, je vous tiendrais au courant de leur reflexion. J'habite dans la région parisienne.Donnez moi de vos nouvelles et si possible les résultats de votre visite chez le spécialiste.
Je vous remercie encore de votre réponse, bon courage
Mireille
Ps: effectivement les anti-inflamatoires ne sont pas  suffisants

bonjour trym !!!
avez vous eu une réponse de votre patron? qu'en pense t-il ?que conseil t-il ?
moi je pars sur paris la semaine prochaine ,j'ai rdv à hopital cochin le 25 mars.J'attends beaucoup de ce rdv ,car j'ai l'impression d'etre incomprise ,c'est très dur
je vous tiendrais au courant
bonne soirée
blandine

Bonjour Blandine,
Alors ce RDV?  avez vous obtenu quelques réponses, une solution à vos douleurs?   Savez vous si la maladie peut être   ralentie ?  peut elle aller jusqu'à la paralysie totale du membre  touché?
Votrre silence m'inquiéte  avez vous le moral?
a bientôt   
T

Bonjour ; moi aussi je présente depuis exactement trois ans une melorheostose . Je suis aller voir plusieurs  spécialistes qui m'ont dit que cela n'était pas grave. Ils me disent que c'est une maladie ombrilical ; qui m'a était donné par ma mère. Les médecins ont également découvert que cette maladies m'a provoqué plusieurs malformations d'organes. J'ai aujourd'hui seulement 35 ans et cela fait 2 ans que je souffre de plus en plus;  chaque hiver et chaque humidité me touche ; cela devient difficile pour les tâches les plus simples le ménage ; l'éducations de mes trois enfant; je ne plus travailler. La seul chance que j'ai est que je vis dans le sud; l'été est pour moi une période fabuleuse contrairement à l'hiver. Ce qui m'aide dans mon quotidient c'est la piscine et les massages; voilà. Si je peux répondre à certaines de vos questions n'hésiter pas à me les poser.
Ceci étant je voudrait savoir si je pourais  avoir un dossier coterep?

Merci de me répondre si vous auriez la moindre informations. cordialement marie

Bonjour,

La COTOREP n'existe plus depuis près de 2 ans.

Maintenant c'est la MDPH ou Maison Départementale de la Personne Handicapée.