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#1 30-07-2006 00:21:28

zygomar
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2006
Messages: 2

sclerodermie localisée

bonjour

je viens d'apprendre que je suis atteinte d'une scérodermie localisé en( plaques de morphée )j'ai fait un infarctus et un avc en juillet 2004. et depuis je galére : fatigabilité +++, doumleurs articulaires et musculaires coup de pompe +++.
Les médecins ne disent rien malgré toutes les questions que je pose . la seule chose qu'ils disent : ce n'est pas grave. C'est peut être vrai mais j'eprouve des inquiétudes je me sens incomprise puisque mes douleurs ne sont pas prises en compte.
Je me sens seule

merci de l'aide que vous pourriez m'apporter

Bon dimanche

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#2 30-07-2006 12:00:30

Annecaro
Membre
Date d'inscription: 08-06-2006
Messages: 16
Site web

Re: sclerodermie localisée

bonjour Zygomar !!
J'ai egalement une sclérodermie localisée (aux mains) depuis 3 ans .Au début beaucoup de souffrances aux articulations et de l'inquiétude un traitement donné par un spécialiste que je vois tous les 6 mois.
Et depuis plus le debut de cette année, je vois un magnétiseur (mon sauveur,mon ami ) Vous ne pouvez pas imaginer comme ma vie à changée. Comme par hasard mon spécialiste viens de m'alléger mon traitement je suis maintenant à 1 comprimé par jour ,au début 5/jour.Je me sens mieux.

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#3 09-11-2006 16:52:09

BETTIE
Invité

Re: sclerodermie localisée

zygomar a écrit:

bonjour

je viens d'apprendre que je suis atteinte d'une scérodermie localisé en( plaques de morphée )j'ai fait un infarctus et un avc en juillet 2004. et depuis je galére : fatigabilité +++, doumleurs articulaires et musculaires coup de pompe +++.
Les médecins ne disent rien malgré toutes les questions que je pose . la seule chose qu'ils disent : ce n'est pas grave. C'est peut être vrai mais j'eprouve des inquiétudes je me sens incomprise puisque mes douleurs ne sont pas prises en compte.
Je me sens seule

merci de l'aide que vous pourriez m'apporter

Bon dimanche

courage j ai une sclérodermie (CREST) un spécialiste m'a donné IMMUREL et mes douleurs on diminué mes mains fonctionnent un peu mieux

 

#4 08-02-2007 04:58:21

robv0157
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-02-2007
Messages: 2

Re: sclerodermie localisée

Bonjour,  ma fille de 4 ans s'est fait diagnostiqué une morphée l'année dernière.
Depuis l'âge de 2 ans, elle à une plaque brune-ivoire(ça change de forme) sur le ventre qui est dur et pas élastique. Au début nous pensions que c'était un coup de soleil mais on s'est trompé.
On a vu plusieurs spécialistes mais rien ne fonctionne pour faire partir cette plaque. Il on passé de Lichen sléro atrophique à Vitiligo et finalement Morphée.
Elle dit parfois que ca lui démange mais elle n' a que 4 ans...comment savoir si c'est vrai
S'il existe un traitement, s.v.p. me le faire savoir....même si nous devons nous rendre aux États-Unis ou en Europe, nous allons le faire.
Nous venons de Québec, Canada.

S.v.p. aidez-nous quelqu'un

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#5 08-02-2007 11:33:40

Domi
Administrateur
Date d'inscription: 15-09-2005
Messages: 1038
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Re: sclerodermie localisée

Vous trouverez des éléments de réponse dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo … traitement

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#6 15-02-2007 09:58:29

mel03
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-02-2007
Messages: 2

Re: sclerodermie localisée

Bonjour Je Suis Atteinte De Sclerodermie Depuis 3ans Maintenant Je N Ai Pas De Traitement Car Rien Jusqu A Maintenant N A Soulager Mes Souffrances Je Me Sens Moi Aussi Seule Face A Ma Maladie Je Vien D Arreter Mon Travail  Car Trop De Souffrance  Mes Mains Me Font Tres Mal  Personne N A L Aire De Comprendre Mon Mal Surtout Mes Doc Ils Me Donne L Impression D Etre Depasser Ce Qui Ne Me Rassure Pas J Aimerai Parlerde Ma Maladie Avec Des Personne Ki Son Toucher Elle Aussi Par La Sclerodermie Merci A Vous

Dernière modification par mel03 (15-02-2007 10:02:35)

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#7 21-10-2007 19:08:14

natalise
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-10-2007
Messages: 4

Re: sclerodermie localisée

bonsoir  j ai une  sclerodermie qui a ete dianostique  il y a trois mois j ai 48 ans je suis nouvelle sur ce forum envie de converser a d autres merci

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#8 22-10-2007 18:15:26

natalise
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-10-2007
Messages: 4

Re: sclerodermie localisée

bonsoir j aimerais avoir des informations sur la sclerodermie systemique limitee

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#9 22-10-2007 18:16:32

natalise
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-10-2007
Messages: 4

Re: sclerodermie localisée

merci beuacoup pour vos reponses que j attend avec impatience

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#10 08-11-2007 11:14:07

Annecaro
Membre
Date d'inscription: 08-06-2006
Messages: 16
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Re: sclerodermie localisée

Salut Natalise,
Me revoilà après une longue période de silence.
Je souffre depuis 4 ans, au debut un spécialiste m'a confirmé une sclérodermie localisée, voyant que les douleurs etaient toujours là, je décide de me lancer dans la recherche d'un professeur dans un service hospitalier, il m'a reçu une premiere fois en consultation, où j'ai pu lui décrire tout ce que je ressentais, il m'a demandait de revenir en hospitalisation de 2 jours pour faire une série d'examens, il en a déduit que je suis atteinte d'une sclérodermie systémique limitée débutante, je suis sous plaquenil et tildiem. Je dois retourner à l'hopital au mois de février.

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#11 27-11-2007 00:01:39

cleanne
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2007
Messages: 4

Re: sclerodermie localisée

bonjour
pour avoir accompagné mon ami atteint d'une sclérodermie systémique diffuse, je ne saurais que trop conseiller une visite chez un médecin de médecine interne, à l'hôpital.les généralistes ne savent pas ou mettent trop de temps à identifier cette maladie, et les atteintes progressent pendant ce temps.

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