Forum Vulgaris

Bonjour !
Je viens apporter ma petite pierre à cette discussion.

J'ai 34 ans et je souffre d'oedèmes géant du visage depuis l'âge de 20 ans environ. Je peux passer 2 ans sans en avoir, puis ensuite j'en ai 2 par semaine pendant 6 mois, ce qui est épuisant.

Les médecins très nombreux que j'ai vus n'ont toujours pas trouvé la cause, et dans mon cas ils sont sortis du domaine de la seule allergologie pour fouiner dans d'autres spécialités, surtout celle des maladies du sang. Actuellement, on me fait des recherches de parasitose d'une part, et de maladie type leucémie d'autre part. je suis en attente des derniers résultats.

Pratiquement tous les test pratiqués depuis des années sur moi par les allergologues se sont avérés négatifs, sauf pour la salive de chat, à laquelle je suis mortellement allergique depuis toujours (je fais oedème de quincke et choc anaphy.).

Mes oedèmes du visage commencent toujours le soir par une sensation de forte piqûre à la lèvre, une piqûre brève.
Puis les lèvres se mettent très vite à enfler (taille d'une grosse noix), et enfin ça se propage en moins d'une heure aux joues, parfois aux yeux, au menton, à la gorge, parfois à la langue et la luette auquel cas je commence à étouffer.

Je prends donc 3 cachets de cortisone "lyoc" et  j'appelle les pompiers, qui me connaissent et arrivent dare dare, et le médecin urgentiste me fait des piqûres de cortisone et adrénaline. Comme je suis à 30 km de l'hopital le plus proche, en pleine campagne, ils ne m'embarquent généralement pas, mais me laissent à domicile avec un "shoot" massif de cortisone...
Le médecin m'a prescrit une trousse à avoir en permanence avec une dose injectable de cortisone (célestène 2 mg) et d'adrénaline (anapen), et je prends chaque soir un antihistaminique (zyrtec quand ça existait encore, virlix maintenant, c'est la même molécule)...qui me semble diminuer un peu la fréquence des oedèmes.

Quelqu'un ici a-t-il déjà cherché dans le domaine où mes médecins cherchent en ce moment, c'est à dire les maladies du sang ?

Merci de votre témoignage ! Il faut se serrer les coudes, car on est très peu pris au sérieux par le "grand public", et par ailleurs l'allergologie est une des spécialités médicales dans lesquelles il y a le moins de recherche, et donc le moins d'avancée : je n'ai pas l'impression qu'ils aient fait le moindre progrès significatifs en 20 ans !!!

Bonsoir Malorie !
Merci de ta réponse...
J'ai l'impression que toi c'est encore pire car moi au moins, ce n'est "que" le visage qui enfle !
Les médecins t'ont-ils au moins prescrit de l'adrénaline en cas de choc anaphylactique ?
Moi aussi j'en ai plus que marre que personne ne s'intéresse réellement aux cas comme le nôtre. Je ne sais même plus à combien de prises de sang j'en suis, et ils ne trouvent rien. Ils ont conclu hier que ce n'était pas une leucémie (sic). Me voilà au moins rassuré, ce n'est pas de ça que je risque de crever !
Depuis 10 jours, je suis sous "Virlix" (1 chaque soir) et je n'ai pas fait de crise.... je prie le ciel que ça dure, car j'en ai fait tant et si rapprochées ces deux derniers mois que je suis pleine de cortisone, et absolument crevée !!
Bon courage à toi ! Si tu veux m'écrire, mon mail est piafou63@---yahoo.fr (enlève les trois tirets)
Amicalement
Frédérique

Bonjour à toutes et à tous

Ca soulage de voir que je ne suis pas seul dans ma guerre contre les oedemes.

J'ai toujours développé des oedemes à l'oeil, cela arrivait une fois tous les 3 mois, je pensais que c'était dut à une pousiere. Mais depuis 6 mois je suis un vrai bonhomme Michelin, je gonfle de partout et tout le temps, alors que les oedemes n'apparaissaient que la nuit. Cela est génant car je viens de finir mes études et la veille d'un entretien la question est : vais-je ressembler à un boxeur ??

Apres avoi vu plusieurs médecins qui n'ont meme pas diagnostiqué une allergie (grrr) j'ai été orienté vers un alergologue qui m'a donné du Kestinlyo, qui, miracle, me fait dégonfle et empeche les gonflements.

Mais n'ayant toujours pas trouvé la source de mes allergies, j'ai toujours besoin de Kestinlyo, qui malheureusement n'est disponible que sur ordonnance. Je voulais savoir si vous connaissiez un medicament hors ordonnance qui comme le Kestinlyo lutte contre les oedemes??

Bonne journée

Tanguy

Bonsoir Tout le monde
Alors moi mon histoire est la même malheureusement que vous tous, j'ai 26 ans, mais je suis quelque part un peu soulagée de voir que finalement mon cas n'est pas tant isolé que je ne le pensais,,,Moi sa date de l'année 2001, j'étais enceinte de ma fille de 5 mois, jai fais une chute dans des escaliers en colimasson avec mon autre bebe de 18 mois dans les bras, il est vrai que j'ai eu un choc...et depuis..cauchemard !!!
Oedeme de quinck, suivi de crise d'urticaire géant, suivi aussi d'angoedeme, c'etait devenu invivable, et je peux vous dire que c'est allé tres loin, jai fais plein dexament, j'avais moi aussi une allergie au Nickel, Chrome, Cobalt, alors autant vous dire que je ne pouvais plus rien mangé, jai accouchée et jai perdu environ 30kg en 10 mois, cetait devenu horrible, j'ai donc pensé au pire , car comme vous tous je me sentais imcomprise, les medecin, bientot me disait que cetait dans ma tete, sa a été tres dur a vivre et je le vis eencore, mais du monde m'entoure et je pense qu'il serait bon de monter une association,, je sais il n'y a pas de nom pour cette MALADIE, car oui nous avons une maladie, mais pkoi personne ne met un nom dessus,,,je suis actuelement dans l'attente dun nom, d'une solution et je pense qu'en saidant et en faisant part de ce que chacun a eu comme resultat on peu peut etre etre plus fort que ces medecin qui n'en font qu'à leur VIDAL...aidez nous !!! aidez nous!!!

Dernière modification par laure06530 (15-01-2007 22:38:38)