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Forum Vulgaris

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#26 06-03-2009 10:04:13

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Regardez sur le lien de la carte donné sur mon blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/
Rubrique : carte des médecins. juste au dessus des petits smiley dans la colonne de droite.

Car oui mieux vaut changer de médecin. Car non seulement vous aller perdre du temps, mais en plus vous allez être mal longtemps à la limite pour "rien" puisqu'il y a moyen de solutionner le problème.

Cela dit si votre endo ne suit pas la procédure logique, demandez toujours à votre généraliste. Si ça se trouve lui il le fait.

Courage à vous.


Bien cordialement
Christiane
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#27 30-03-2009 17:05:46

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonsoir,

Me revoilà avec les résultats de ce mois ci,

T3     : 4.4   norme labo (2.39-6.79), mois dernier : 5.2
T4     : 8.2   norme labo (7.5-15),              "                : 11.8
TSH  : 0.63 norme labo (0.15-3.7),          "                : 0.49

Je suis en stabilisation, la TSH a un peu chutée et mon endocri m'a conseillé d'attendre la prise de sang du mois prochain pour éventuellement monter le lévothyrox. Et le néo mercazole reste lui à 20 mg par jour.

Le moral est bon, je commence à perdre des grammes, je suis contente, je suis allé chez l'ophtalmo en urgence et mes yeux vont bien, il y a tout simplement avec la maladie une très grande sensibilité à la lumière, je dois faire attention, il m'a fait la tension, la "photo" du fond de l'oeil, je connais pas trop bien les termes, et d'autres examens, tout va bien. Les yeux subissent eux aussi cette fichu maladie, bon je me repose.

Voilà, pour l'instant, mis à part que je fatigue encore vite, je me sens en pleine forme et accepte d'avoir des jours avec et sans.

Je vous souhaite à tous une super bonne soirée et à bientôt.

Courage à tous et mon maitre mot en ce jour, garder le moral.

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#28 30-03-2009 17:31:10

Christiane59
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

La TSH ne remonte toujours pas beaucoup alors que les hormones elles sont vraiment basses.

Et il est plus que temps de monter le Levothyrox. Pourquoi veut-il encore attendre ? Il manque des hormones c'est tout ce qu'il y a à voir.


Bien cordialement
Christiane
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#29 30-03-2009 20:30:51

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonsoir,

Merci de cette réponse rapide, effectivement depuis le mois dernier les résultats ont bougés.

Je me sens mieux, mais je vais prendre RDV avec un autre endocri, j'ai eu les coordonnées quand fin de semaine dernière, demain je vais me rapprocher de ce médecin que l'on m'a conseillé, qui est dans un grand hopital, en médecine nucléaire.

Je vous tiens au courant, malgré tout j'ai un moral d'acier, je confirme, vos conseil me guide énormément.

Merci et à très vite.

Dernière modification par didoune09 (01-04-2009 06:57:55)

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#30 31-03-2009 15:00:30

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Re,

Je reviens vers vous pour vous informer que je ne trouve pas d'endocrinologue qui suive les résultats, tout va bien pour eux, rien à changer, sauf attendre le mois prochain.

Donc, RDV jeudi matin avec mon généraliste et là je vais approfondir avec lui.

Voilà.

Bonne fin de journée.

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#31 02-04-2009 10:44:12

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Je reviens de chez mon médecin, RAS, tout va bien, alors, on va continuer comme celà, son explication m'a convaincu, j'ai simplement un RDV avec mon gastro entérologue pour d'autres problèmes de santé.

Merci et à bientôt.

Bonne journée.

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#32 14-04-2009 20:41:25

kanel
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,
Je suis enceinte de 7 mois et avec une surveillance particuliere de la thyroide car suspiscion de Hashimoto.Récemment J'ai eu des analyses dont voici les resultats :

anticorps anti recepteurs de la thyreostimuline : 2,1 Ui/l (norme labo : positif au delà de 1,5)
T4 libre : 0,63 ng/dl (norme labo 0,58 à 1,07)
TSH ultra sensible  : 0,78 uUi/ml (norme labo   : 0,15 à3,7)

Il paraît que j'ai la maladie de Basedow.Mes yeux ne sont visiblement pas atteints.Est-ce que l'exophtalmie est ineluctable et sans espoir?Que va-t-il advenir de mon enfant?Vais-je reprendre du poids?

merci de votre reponse franche et sans detour

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#33 15-04-2009 10:43:10

Christiane59
Modérateur
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Une maladie de Basedow ne donne pas automatiquement une exophtalmie.

De plus les anticorps anti-récepteurs de la TSH positifs n'indiquent pas non plus pour autant une Basedow.
En effet dans le cadre d'une thyroïdite d'Hashimoto dans 2 % des cas, on retrouve des antirécepteurs positifs mais ils ne sont pas ceux spécifiques à la maladie de Basedow car ceux là ne sont pas stimulants mais bloquants.
Or ceux de Basedow sont eux stimulants.

Pour preuves vos T4 sont très basses.
Si les anticorps étaient ceux de Basedow ils stimuleraient votre thyroïde pour qu'elle travaille plus et donc elle produirait plus d'hormones. Ce qui n'est absolument pas votre cas.

Donc le taux bas des T4 indique clairement que les anticorps ne sont pas stimulants mais bloquants et donc il n'y a nullement de Basedow.

Le seul traitement pour vous reste, le Levothyrox afin de continuer à vous fournir suffisamment d'hormones thyroïdiennes surtout vu la grossesse.

Avez-vous le résultat des autres anticorps ?
Si oui donnez les et surtout précisez la date de l'examen. N'oubliez pas non plus les normes du labo.

De plus il faut savoir que pendant une grossesse les anticorps augmentent de façon naturelle tout comme il est parfaitement normal que la thyroïde grossisse. Elle le fait même généralement de 30 % sa taille habituelle.

Donc quand vous a-t-on pour la première fois diagnostiqué la maladie d'Hashimoto, avant ou pendant la grossesse ?
Si c'est avant, alors il y a bien Hashimoto.
Si c'est pendant, il n'y a même probablement pas d'Hashimoto mais simplement une élevation naturelle des anticorps.


Bien cordialement
Christiane
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#34 15-04-2009 13:46:09

kanel
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Merci pour votre réponse qui me rassure un peu.En fait, cela fait environ 4ans que je vois un endocrinologue pour ma thyroide.Elle ne m'a jamais rien prescrit.Elle disait que j'avais des penchants pour une hypothyroidie mais que pour l'heure il fallait faire des contrôles réguliers vu que j'étais "en euthyroidie".Peut-être me prescrira -telle quelque chose vu mes récents résultats et d'autres analyses! Est-que c'est dangereux pour l'enfant?Il y a t-il des risques de retards mentaux?
De plus, j'ai ds difficultés à reprendre du poids car en début de grossesse j'ai perdu 7 kg(à causes des nausées)actuellement je fais 62 kg pour 1,70M alors que mon poids habituel est de 63 kg.EST-ce normal à 8 mois de grossesse?

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#35 15-04-2009 14:13:19

Christiane59
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Normalement c'est vous qui manquez d'hormones car bébé est servit en priorité.

Mais il faut aussi que vous ayez suffisamment d'hormones pour vous pour l'accouchement, et l'allaitement si vous décidez d'allaiter autrement vous serez épuisée, ce qui n'arrangera rien.

Donc vu le taux bas des T4 un traitement de Levothyrox serait nécessaire.
Si votre endo ne veut pas vous mettre sous traitement voyez avec votre généraliste, il est habilité à vous faire la prescription.

Mais il faut faire contrôler aussi les hormones T3 car ce sont les hormones réellement actives.


Bien cordialement
Christiane
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#36 28-08-2009 15:12:57

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Il y a bien longtemps que j e n'ai pas donné de nouvelle, je reviens avec des résultats tjrs en vrac.
Une thyroïde tjrs pas stabilisée.

T3 :  3.8  norme labo (2.39-6.79)
T4 : 8.6                         (7.5-15)
TSH : 4.05                    (0.15-3.7)

Je suis au jour d'aujourd'hui à 100 de lévothyrox et 20 de néo mercazole.

Les doses de lévothyrox ont été augmentée aux cours des derniers mois selon les résulats de la prise de sang,on est monté à chaque fois de 15 en dosage pas de demi mesure.

Je me sens tjrs autant fatiguée, très irritable, prise de poids, environ 1 kg par mois, Déc, 49 kg, aujourd hui 60kg 700. Je rentre dans mon 10 ième mois de traitement, de plus en plus démoralisée et ne supportant plus mon corps et cette perte de vitesse, ce poids qui commence à m emmener des douleurs dorsales et ligamentaires au niveau de mes genoux, je souffre beaucoup de cette prise de poids.

Un régime pourrait il m'aider ?

Merci de vos réponses.

Bonne journée.

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#37 29-08-2009 09:39:06

Christiane59
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Un régime ? Non ça ne servirait à rien puisque c'est le manque d'hormones qui vous donne ces symptômes et surtout la prise de poids.

Il faut faire contrôler les anticorps antirécepteurs de la TSH.

La thyroïde est bien trop freinée.
Alors soit on diminue le Néomercazole soit on augmente le Levothyrox car là vous êtes en hypothyroïdie.
Les T4 et surtout les T3 sont bien trop basses donc pas étonnant que vous ayez tous ces symptômes.

A 10 mois de traitement, il est plus que temps de diminuer à au moins 10 mg le Néomercazole puisque dans 8 mois maximum il devra être arrêté complètement.


Bien cordialement
Christiane
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#38 29-08-2009 10:35:53

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Merci de cette réponse, j attendais celà pour prendre contact avec un endo bien côté.

Et oui je sais bien qu il ne me reste que 8 mois de traitement, je me sens plutôt mal au vue de l issue de l arrêt du traitement, peur de la rechute et tout ces désagréments, surtout que je ne travaille plus et que je me vois mal chercher du travail dans ce contexte là.

Je vous tiens au courant lorsque j aurais d 'autres infos avec le nouvel endo.

Bon week end à tous.

Dernière modification par didoune09 (29-08-2009 10:36:45)

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#39 05-09-2009 07:59:18

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Je suis allé voir un nouvel endocrinologue, qui cette fois m'a explqiué les T3  et T4 et TSH.

Pour elle, les bilans biologiques ne sont pas si mal que ça, par contre elle m'a demandé de refaire le bilan sanguin tyroïdien complet, donc T3 T4 TSH, anti corps antirécepteur de la TSH, les TGO TGP et GT, les NFS ainsi que le CPK, qui est pour voir si je supporte tjrs le néomercazole.

D'après elle je supporterais très mal ma maladie, prise de poids, bon tjrs les mêmes désagrément et celà n'est pas normal.

Elle attends mes résultats, mais d'avance elle veut monter le dosage du lévothyrox un maximun pour la subtituer à ma thyroïde.

Elle m'a aussi informé que je ne devais plus prendre de poids et que je devais aller à la selle normalement, donc une  raison de plus pour cette prise de sang.

Elle me disait que tout individu était différent, il y a des personnes qui supporte très bien la maladie de basedow avec le traitement de départ, que d'autres vivaient avec des anti corps antirécepteurs élevé toute leur vie avec un traitement et il y a ceux, qui comme moi, supporte très mal cette maladie, donc là, elle est partisante plutôt de prolonger le traitement de 6 à 12 mois après les 18 mois de traitement initial, et si celà ne fonctinnait pas elle est partisante pour un traittement radical, à dire prendre de l'iode ou ablation de la thyroïde.

Enfin, plein d info, je me suis senti écoutée, sereine, sans plus, mais dur à avaler, car j ai posé la question si je pouvais travailler, la réponse est ,non pas encore vous êtes trop fatigué et vous aves trop de poids, vous aller vous faire mal et vous ne tiendrais pas le ryhtme.

Bref, un long discours ce matin, je vous donnerais les résultats dans une quinzaine, le temps de faire la prise de sang et d avoir les résultats des anti corps antti récepteurs.

Bon week end à tous et à bientôt.

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#40 05-09-2009 09:15:05

Christiane59
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Elle ne vous a pas prescrit une augmentation du Levothyrox pour combler le manque d'hormones dû à la thyroïde trip freinée ?

D'après elle je supporterais très mal ma maladie, prise de poids, bon tjrs les mêmes désagrément et celà n'est pas normal.

Bin si c'est normal !!!!
Mais en quoi dit-elle que vous ne supportez pas bien le traitement ???
Je ne comprend pas du tout son analyse. Ce n'est pas la maladie ici qui pose problème mais les conséquences du traitement.

Votre thyroïde est bien freinée par le traitement, ça c'est normal preuve que le traitement fonctionne,  mais la thyroïde est même trop freinée à l'heure actuelle.
Donc il faut diminuer le Néomércazole (on peut aussi conserver le dosage actuel) mais il faut  augmenter le Levothyrox et vous irez mieux.

Et il n'y a absolument pas lieu pour le moment de dire que le traitement devra être poursuivi au-delà du temps habituel. 
Ce qui pourrait affirmer cela, ce sera surtout le résultat des anticorps antirécepteurs de la TSH. Si ils sont toujours hors normes, on continue de freiner la thyroïde mais il faut alors absolument augmenter le dosage du Levothyrox qui cela dit permettra lui aussi de freiner la thyroïde.
Donc tant qu'on n'a pas les résultats affirmer que le traitement doit être prolongé c'est......... "idiot".

Donc si le Levothyrox n'a pas été augmenté, exigez que ce soit fait, cela vous permettra d'aller mieux et aussi sûrement de perdre du poids.

C'est normal que vous "ne supportez pas la maladie" mais en fait ce n'est pas la maladie que vous ne supportez pas,  ce sont les conséquences du traitement dont le médecin semble "se ficher" complètement.
Vous êtes en hypothyroïdie. Il vous faut un apport d'hormones thyroïdiennes. C'est pas plus compliqué que cela.


Bien cordialement
Christiane
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#41 05-09-2009 13:28:18

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Je me suis mal exprimée, effectivement il faut augmenter le lévothyrox, et elle dit que c est pas normal que j ai encore ces symptômes au vue du nombre de mois de traitement, elle aurait augmenter plus rapidement le lévothyrox.

Elle pense que je fais un effet secondaire au néo mercazole d'ou l analyse de CPK, pour si jamais changer la molécule.

Mais je l ai tellement bombardée de question qu elle m'a dit toute les éventualités pour la suite, mais comme elle me l a bien dit elle ne peut pas le savoir sans les résultats des anti corps antirécepteur, elle est pas devin elle prends les décisions au fur et à mesure.

Elle s en fiche pas du traitement, elle attends les résultats pour augmenter le lévothyrox, car pour elle il faut ralentir au maximun. Donc augmenter la dose de lévothyrox.

Merci.

Boone journée.

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#42 05-09-2009 14:17:48

Christiane59
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Non ce n'est pas un effet secondaire au Néomercazole mais tout simplement c'est  le manque de Levothyrox qui provoque les symptômes que vous avez, car comme je l'ai dit vous êtes en très forte hypothyroïdie.

Les CPK c'est sûrement parce que vous avez des douleurs musculaires. Ce qui est fréquent avec une hypothyroïdie et les CPK sont alors très souvent augmentés.

Elle s en fiche pas du traitement, elle attends les résultats pour augmenter le lévothyrox,

C'est complètement idiot, puisque la plupart de vos symptômes actuels sont dûs au manque d'hormones.
Donc si elle n'augmente pas le Levothyrox vous n'irez pas mieux.
Je comprend pas du tout pourquoi elle attend. Sincèrement il n'y a aucune raison et elle prend le problème à l'envers.


Bien cordialement
Christiane
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#43 05-09-2009 18:28:29

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

C est ma nouvelle endocrinologue, elle attends les résultats de la prise de sang et  elle n est pas contre l augmentation du lévothyrox bien au contraire, mais elle veut les résultats, je peux pas vous en dire plus ni pourquoi.

Merci.

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#44 06-09-2009 09:54:57

Christiane59
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Oui j'ai bien compris qu'elle veut les résultats mais c'est ça que je ne comprend pas. Vu les derniers résultats thyroïdiens il n'est pas besoin d'en attendre d'autres pour augmenter le Levothyrox.


Bien cordialement
Christiane
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#45 19-09-2009 07:48:42

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour, me revoilà avec tout les résultats.

Qu'en pensez vous ?

T3 : 5.1   norme labo  (2.39 - 6.79)
T4 :12.9                         (7.5 - 15.0)
TSH : 1.6                       (0.15 - 3.70)

TGO : 14                       (10 - 41)
TGP :  13                      (5 - 50)
GAMMA GT : 29           (7 - 64)
CPK : 80                       (26 -140)

Anticorps anti-récepteur la TSH(RIA) :
   
- Nov 2008   :  13.90 UI/L       
- Mars 2009 :  11.70 UI/L       
- Sept 2009  :   1.50 UI/L 
     
Négatif : inférieur à   1 UI/L
Douteux :                    1 - 1.5 UI/L
Positif     : supérieur à 1.5 UI/L

Je suis allé voir le cordiologue, car je me sens vite essouflé, il m'a conseillé de faire un régime pour pouvoir régler ce problème de poids, j'en suis à 13 kg depuis le mois de Janvier, idem des endocrinologues, elles trouvent les 2 que les résultats biologiques sont plus que correct, donc mon corp est hyper sensible au disfonctionnement de la thyroide.

Voilà, sur ce, bonne journée et merci.

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#46 19-09-2009 10:10:07

Christiane59
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Vous manquez un peu de T3 ce qui peut expliquer le problème d'essoufflement. Un taux un peu plus élevé serait sûrement plus intéressant, vers 6 par exemple.
Il ne faut pas oublier que votre organisme à fonctionner en super régime pendant plusieurs mois. Donc actuellement il retrouve un rythme plus normal certes mais lui n'y est pas habitué.
Donc il faut un temps d'adaptation.

Bon enfin les anti TRAK sont  revenus dans les valeurs correctes.


Bien cordialement
Christiane
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#47 27-09-2009 18:29:58

kanel
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Je reviens vers vous après mon accouchement car rien ne va plus.Je crois que Basedow se confirme :

TSH ultra sensible : 0,06uUI/ml  NORMES LABO (0.15 à 3.7)
Anticorps anti-thyroglobuline : inferieur à 2.2 NORME (inferieur à 4;9)
Anticorps anti-thyroperoxydase 29,0 NORME (inferieur à 9)

T3    2,2 nmol    NORME  (1.34 à 2,73)

T4     1,0 ng/dl    NORME (0.58 à 1.07)


E n debut de grossesse j'ai eu un episode d'hyperthyroidie avec les antitrak légèrement positifs : à 2,1
Depuis je n'arrête pas de faire le yoyo au niveau des résultats.Tantôt tout rentre dans l'ordre, tantôt tout devient mauvais.Qu'en pensez vous?
Je n'ai pas recontrôlé les antitrak mais je pense que cela s'impose maintenant.Peut-on enlever la thyroide avant qu'elle n'attaque les yeux?

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#48 28-09-2009 10:03:50

Christiane59
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Basedow c'est avant tout les anticorps antirécepteurs de la TSH soit les anti TRAK.

Les anticorps qui ont été analysés ici sont ceux que l'on retrouve dans la plupart des thyroïdites dont Basedow, Hashimoto mais aussi les post-partums.
Les antirécepteurs doivent être contrôlés.
Car en début de grossesse ils étaient légèrement élevés mais comme la plupart des anticorps pendant la grossessen sans que cela ne soit significatif.
Donc ce n'est guère vraiment révélateurs non plus.

Actuellement votre TSH est basse mais les hormones ne sont pas très élevées donc ce ne peut être une Basedow sans quoi les hormones seraient elles fortement élevées.
Pour l'instant on peut dire que la TSH est basse pour raison X et que du coup la thyroïde n'étant plus stimulée ne produit plus suffisamment d'hormones.

Peut-on enlever la thyroide avant qu'elle n'attaque les yeux?

Ce n'est pas la thyroïde qui attaque les yeux mais les anticorps antirécepteurs de la TSH mais cela dit ils ne le font pas systématiquement.
Et même après une opération il n'est pas dit que les anticorps n'aillent pas justement attaqués les yeux, alors que la thyroïde encore là, ils ne l'auraient pas fait. En effet, la thyroïde absente, ils n'ont plus rien à attaquer et donc ils s'en prennent alors aux yeux.
Donc penser à l'opération pour cette unique probabilité c'est une erreur et un coup de poker.
D'autant que même si vous avez des antirécepteurs de la TSH rien n'indique qu'il s'agit de ceux de Basedow puisque les taux des T3 et des T4 ne sont pas hors normes du tout.


Bien cordialement
Christiane
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#49 28-09-2009 11:38:14

didoune09
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Bonjour,

Sans vouloir vous offenser, Kanel, pourriez vous ouvrir une discution pour votre problème, car après je ne vais plus savoir ou j en suis avec Christiane qui est super avec nous et elle risque de tout mélanger, merci par avance et bonne journée à tout le monde.

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#50 04-10-2009 18:33:11

kanel
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Re: Maladie de BASEDOW, Question diverses, merci !!

Chère Didoune,

Je suis sincèrement navrée et vous laisse tout l'emplacement dont vous avez besoin.Bon rétablissement.
Merci à vous Christiane

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