Forum Vulgaris

Bonsoir Puce
Merci de t"intéresser à mon cas! Je n'ai pa seu le temps de lire tous tes mails, mais bon si tu dis que tu as les mêmes symptomes que moi, je dirai que je suis dans la norme!!  En effet j'étais hyper au niveau sanguin et hypo au niveau physique ( avec 30kg en plus) et l'andocrino m'a laissé comme ça en disant que ça allait passer mais quand? il ne le savait pas et qu'il y avait une part de psycho là-dedans!! je eux bien, mais mes pb je les ai traités en psy, et antidépresseurs, et je trouve que ça a bon dos la psycho quand on ne trouve pas d'autres solutions.
J'ai fait tous les régimes de la terre en sachant au fond de moi que le pb ne venait pas de mon alimentation. On ne peut pas 30kg en 5 mois, même pour une grossesse c'est impossible! alors on fait comment avec tous ces kilos qui vous minent le moral à vouloir rester au fond de son lit, ne jamais se regarder dans la glace, ou juste les yeux pour le maquillage, ne jamais acheter de fringes, tout par correspondance et taille élastique et qu'en plus on me dit que je me lève la nuit pour manger parce que je suis boulimique!!! alors s'en est trop et je suis enragée d'entendre qu'un médecin (94€ la consult.) veut m'enlever la moitié de l'intestin!! incroyable ;
Alors depuis , j'ai rencontré le site de Christiane qui m'a ouvert les yeux. J'ai insisté auprès de mon médecin pour avoir déjà les ordonnances de tout ce que je voulais, (sur les conseils de Christiane) je me dis qu'il y a un bon la vie sur ma tête qui pense que j'ai assez souffert alors il m'aide et déjà les portes s'ouvrent un peu. J'ai un rv chez l'endocrino, (un autre) une semaine après alors que je sais qu'il faut attendre des mois et là je fonde tous mes espoirs sur lui! il serait même arrangeant pour payer si on a une mutuelle nulle comme la mienne.
Je te tiendrai au courant aussi si tu veux car il me faudra une ordonnance en sortant de chez lui pour du lévo et peut être d'autes examens. Par contre je n'ai jamais fait d'IRM de l'hypophyse; C'est pour voir quoi? j'en profiterai pour lui demander du magnesium.
Et toi tu en es où de ton problème? tu avais pris du poids? moi j'aimerai bien savoir si je vais arriver à reperdre tous ces kilos rapidement. c'est vrai , je suis assez impatiente de nature, il faut que les choses se fassent vite, je crois que c'est parce que j'ai trop perdu de temps!!
voilà, réponds si tu as un moment.
Merci en tous les cas de ton mail et porte toi bien;Je t'embrasse et à bientot

Bonjour Magnetique33,

Alors tout d'abord en ce qui concerne les kilos, contrairement à toi, j'avais perdu 10 kg en 5 ans ( je ne pesais plus que 38 kg pour 1m60!).
Moi, j'ai eu droit au fait que j'étais anorexique et que je n'aimais pas mon corps et que cela relevait de la médecine cognitive en psychiatrie!!!! Y'a de quoi halluciner mais bon il faut que tu continues à te battre comme je l'ai fait.

Pour ce qui est de l'IRM de l'hypophyse, c'est parce que j'avais d'autres symptômes (j'ai 45 ans au mois d'Avril et suis ménopausée depuis 9 ans) avec de l'ostéoporose en supplément.

On m'a détecté une selle turcique vide, un arachnoïdocèle intra-sellaire (une hernie) et une atrophie de l'hypophyse, ce qui fait qu'elle ne peut pas fonctionner correctement et envoyer des signaux corrects pour le côté hormonal.

Comme mon cortisol libre urinaire était trop bas (malgré un cortisol sanguin de 8 h dans les normes mais basses), j'ai été hospitalisé sur Bordeaux pendant 5 jours pour toute une pléiade de tests.
Il s'est avéré que lorsque j'avais un stress ou une agression extérieure (rhume, stress, infection...) mes surrénales ne répondaient pas correctement donc il y a bien une insuffisance des glandes surrénales en plus de l'hypothyroïdie.
Ma TSH variait énormément d'un mois à l'autre et pouvait passer de 6 à 2.50.
En fait, c'est ce qui perturbe les médecins lorsque tu es comme ils disent dans les normes à un moment et pas à un autre alors pour eux, comme la TSH varie énormément tu es NORMALE!!! et tout ce que tu as relève du psycho!
Je ne sais pas dans quelle région tu es, mais magnetique33 signifie que tu es dans la Gironde ou pas? Si c'est le cas, je peux te conseiller un endocrino par mail privé, mais tu fais comme tu le sens bien sûr.

En attendant, depuis l'an dernier où j'ai commencé mon traitement par lévothyrox et l'hydrocortisone, j'ai repris mon poids en 4 mois et maintenant je me maintiens à mon poids antérieur (48 kgs) et je n'ai pratiquement plus de courbatures ni essouflement .

Je te souhaite bon courage et @ bientôt.
Je t'embrasse, amicalement.

PUCE.

message pour Puce,

Merci pour tes renseignements. Je  vois que je commence à avoir le même parcours avec le corps médical.
Oui, je suis en gironde, et c'est avec plaisir que je te donnerai mon mail, mais comment faire?
Il ne m'a pas parlé d'hypophyse, ni rien d'ailleurs, et j'attendais et ...rien. c'est ce qu'on appelle des discussions fermées!!! COmment obtenir toutes ces ordonnances pour passer tous ces examens? revenir chez le généraliste? ELle ne voudra peut être pas!

Merci en tous les cas pour tes infos, et ton soutien, je commence à désespérer et me dire à nouveau que c'est dans ma tête , alors que ce n'est pas vrai.
Je t'embrasse et tiens moi au courant pour les mails perso.

Message pour Christiane ,
je suis en peu ennuyée, mais je vais réfléchir , peut être que qu'elle m'indiquera un confrère.
Que pensez vous de mon rendez vous chez cet endocrino? je ne baisserai pas les bras!
allez, passez une bonne soirée et à bientôt;

Bonjour,

Effectivement,je suis parfaitement d'accord puce !!!!

Quant à la consultation chez l'endo, je n'ai pas dit ce que j'en pense, car si je le faisais, je risquerais d'en faire un roman, de perdre mon calme, de ne pas avoir un vocabulaire correct, ce qui m'obligerais à me sensurer moi-même.
Donc c'est pourquoi à cela je préfère dire : no comment.
Mais surtout parce que ce que j'en pense est vraiment à sensurer.

C'est pourquoi il est plus que nécessaire de consulter un médecin digne de ce nom et de confiance.

BOnsoir toutes les deux,

Je sors de chez le médecin généraliste. Je lui ai raconté ma visite chez l'endo. Elle n'était pas surprise, ayant une fois envoyé une patiente qui en est ressorti avec le me^me jugement.
Donc on revient au point de départ. Elle m'envoie maintenant dans un service spécialisé en hopital (Haut l'Evèque) Puce connait! où une équipe me prendra en charge tant sur le plan endo que nutritionnel. Je refuse de recommencer le moindre régime car ce n'est pas là la cause de mon poids . J'ai été très claire avec mon généraliste: on ne prend pas 20kg en 4 mois en mangeant! même pour une grossesse, on n'en est pas là. J'ai eu des jumeaux et je n'ai pris que 14kg que j'ai reperdu en totalité après, alors qu'on ne vienne pas me titiller avec l'alimentation à ce sujet. ELle a très bien compris et donc attend la lettre de l'endocrino pour m'envoyer dans cet hopital spécialisé aussi en médecine nucléaire.
Maintenant je ne sais pas où chercher la cause. Les surénales en panne? ça fait comment? bon je lui fais confiance, sinon j'ai encore une carte à jouer avec l'endo de mon asso.
Merci en tous les cas toutes les deux pour votre soutien; je ne baisse pas les bras.
Bonne soirée.

Merci Christiane pour votre tenacité. Oh oui que ça m'intéresse la formation des futurs endocrino!! jai le sentiment qu'il y a des notions qu'ils n'ont pas vues, ne serait ce que le côté psy des malades....ça parait une science exacte, avec les chiffres et des normes, et le reste, ce n'est pas leur rayon!
bref, j'attends à nouveau une autre lettre de mon généraliste, mais à vrai dire, jene sais plus où j'en suis ni ce que je dois demander comme examen à faire; Alors Christiane, si vous avez un peu de temps,donnez moi la liste des examens à demander; Il va falloir que j'arrive à la convaincre de les prescrire car ça ne va pas toujours plaire.
allez, passez une bonne soirée. Nous , nous venons de subir la tempête!
A bientot de vous lire

Merci pour toutes ces explications, ça fait froid dans le dos, de voir comment sont établies les bases de référence des médecins.
En plus chaque individu est différent, c'est complètement fou!

Comment faire analyser plus finement les T3? si je demande tout ça, ma généraliste va me demander où je trouve ces info!
D'ici la fin de la semaine, elle aura reçu le compte rendu de l'endocrino (celui qu'il ne faut surtout pas aller voir) et elle doit m'apeller pour me dire si on continue ou pas les recherches.
Je me sens bien démunie en argument pour la convaincre de continuer avec les T3  les r-T3 , les antithyropéroxydase dit anti TPO, antithyroglobuline dit anti TG, antirécepteurs de la TSH dit anti TRAK!! quelles sont les normes de ces derniers? je n'ai jamais fait ces examens.
Comment on contrôle les surrénales?
Pour l'échographie , je l'ai faite récemment.

Je navigue un peu  dans le brouillard....
BOnne soirée et merci pour votre patience.

Pour l'échographie, j'avais fait les examens début janvier, mais je vous redonne les résultats :
Le lobe droit : 48mm en 2000 , 58 mm en 2009 pour la hauteur
                          20 mm en 2000 , 16 mm en 2009 pour l'épaisseur 
                          16 mm en 2000 , 15 mmm en 2009 pour la largeur

                           2 nodules :  5 mm et 3 mm en 2000 et 2009

Le lobe gauche : 48 mm en 2000 , 42 en 2009 pour la hauteur
                               20 mm en 2000, 16 mm en 2009 pour l'épaisseur
                                18 mm en 2000 , 11 mm en 2009 pour la largeur

                              1 nodule de 3 mm en 2000 qui a disparu en 2009

Je n'ai jamais fait l'ACTH, ça sert pour quoi?
Jamais non plus le cortisol de 24 heures.
Je vais regarder sur votre lien les arguements.
Merci

bonjour Christiane,

Comment contrôle le cortisol urinaire des 24H? On urine dans un flacon différent toutes les heures? je ne connais pas.
J'avais fait une fois en juillet 2007 un controle du cortisol urinaire à 8h . C'est tout. Je le mentionne d'ailleurs au début de mes mails. vous trouviez qu'il était bien bas.
POur l'ACTH, je demanderai une ordonnance demain à mon médecin.
Merci

oui, le résultat du cortisol du 12 janvier dernier est plasmatique et à 8h du matin à jeun et avec du repos (j'avais attendu longtemps dans la salle d'attente). VOus le trouvez bas ? Il est pourtant dans les normes.

Celui de juillet 2007 est bien urinaire à 8h du matin aussi ( à jeun).
est ce que je peux faire ces examens moi -même sans ordonnance au labo? Après tout , ce n'est pas sorcier, il n'y a pas de piqure!!!
Merci

Bonsoir CHristiane,

Je lisais vos messages écrits à Eninja, et je vois que vous parlez du soja. Je suis un peu inquiète, car j'en consomme régulièrement depuis peu. C'est contre indiqué? Ceci dit, il y a 15 ans lors de mes pb hormonaux, je n'en consommais pas du tout. Donc je ne comprends pas la relation avec.
merci d'éclairer ma lanterne pour tout arrêter.
Bonne soirée

de quel traitement vous parlez?
C'est lesoja sous toutes ses formes qui nuit aux hormones thyroïdiennes?

bonjour Christiane,

Encore des soucis de santé. Je suis très fatiguée, la tension à 10.7 au lieu de 12.8, toujours une envie de pleurer, de dormir; la dépression qui repointe son nez????
J'ai obtenu un rv avec un endo à l'hopital assez rapidement ( 15 jours) et je trouve ça curieux alors qu'il faut attendre 3 mois. enfin je vois toujours les choses en noir ces temps-ci.
Ce qui me fait peur, c'est que j'ai l'impression que je ne vais pas encore pouvoir le convaincre de mes pb et de mon mal être thyroïdien à cause de ces foutues normes des labo.
J'appréhende encore ce rv alors qu'il devrait au contraire me soulager. En fait j'ai peur de subir encore un nouvel échec!
Si au moins ma tension pouvait remonter et si au moins j'arrêtais d'avoir si froid toute la journée!
Mon prof de gym m'a fait un test énergétique. Il se trouve que j'ai une perte d'énergie au niveau du cou et une autre au niveau de la taille, comme si mon corps était coupé en deux à ce niveau. Elle a bien compris que le pb est la thyroïde elle aussi mais que faire ? Le foie et la rate sont très fatigués, fatigue physiologique, alors elle adapte ses cours en fonction de mon état. C'est une perle!
voilà les nouvelles d'un dimanche encore triste et froid.
Bonne journée à vous.