Forum Vulgaris

Bonjour à tous,
Au début du mois de septembre, mon mari (54ans) avait les jambes enflées. En consultation, sa tension était de 26/16. Admission en urgence aux soins intensifs, puis biopsie des reins. Les résultats démontrent qu'il a la maladie de Berger.Les dernières prises de sang sont les suivantes :
sodium : 139 - potassium : 4,6 - proteines totales : 69 g/l - urée : 0,92 et creatinine : 22,1. Le néphrologue lui a prescrit du trandat de l'amlor 10 de l'odrik 2mg du lasilix 40 et de l'eupressyl 60.
Nous n'avons pas encore eu de rendez-vous avec une diététicienne. Pourriez-vous m'indiquer les aliments qu'il peut ou ne peut pas manger.
Cela me rendrait un grand service.
Amicalement.

Merci Gaella pour pour ton information. Cela va certainement beaucoup m'aider, car là nous allons un peu à l'aventure.C'est une maladie assez sournoise et d'après les différents messages que j'ai lu, ce n'est pas tous les jours faciles !!!
Encore merci et bonne journée.
Elilau

salut votre marie a presque le méme probléme que mon pére en ce qui concerne l'urée ,la creatinine trés elevé 49 et aussi la tension. par l'ordre des medcins papa suit un régime sans sel,trés peu d'eau, maximum 1fruit par jour et surtout surtout pas de viande ni de boeuf ni d'autre il peut les remplacer par les poissons blanc. informez moi de toute nouvelle, merci et je vous souhaite bon courage

bonsoir,
je souhaite partager mon expérience pour peut-etre vous donnez espoir

voilà mes résultats, je crois qu'il parlent d'eux-mêmes...

analyse d'urine de               janvier 2007        et     juin 2007
protéines totatles                 0.31g/l                          0.17g/l
albumine urinaire                125 mg/l                       76 mg/l
rapport albumine/créatinie 20.8 mg/mmol            11.2 mg/l

celà en faisant attention a mon alimentation et en suivant un traitement homéopatique !! étonnant non?
si vous souhaitez plus de renseignement n'hésiter pas a me demander. :)

comme disait patricia07 "on est malade sans être malade" c'est pas facile tt les jours et celà nous oblige à avoir une bonne hygiène de vie.

bon courage a tous
amicalement
alie

Hello Cany,

je n'ai pas les noms exacte de se que je prendre...(et je sais pas si ca peut changer d'une personne à une autre)dsl

pour plus d'info alimentaire et homéopatie le plus simple c est ce cite
http://www.kousmine.ch/ 
je sais pas si vous avez déjà entendu parler de Kousmine?vous connaissez?

Bonsoir Toune
j ai la maladie depuis l age de 5 ans et j en ai 32 ans ...moi aussi je n ai pas de traitement ni de regime...et pourvu que ca dure
quand j ai été enceinte le dernier mois de grossesse et les 3 autres mois suivants ont été difficiles car j ai fait un syndrome nephrotique : tt avait été déréglé mais tt est rentré dans l'ordre
cependant maintenant que mon fils a 3 ans j aurai aimé avoir un autre bb mais le nephrologue me le déconseille car malgrè le fait que mes analyses sont coorectes (pas d'insuffisance rénale dc pas de créatinine....)il faut savoir que ca te laisse des séquelles sur tes reins des micro ulcérations
donc oui il faut bien être suivi pendant sa grossesse....et faut savoir qu il est presque automatique que vers la fin tu es ce syndrome nephrotique car le bb prend de la place et appuie sur tes reins....mais malgrè tt il faut faire un bb et ne pas hésiter c tellement merveilleux
même si je ne reste qu'à un enfant il vaut mieux ecouter les conseils avisés du doct et profiter de ma famille
il faut se dire que ns faisons partie des personnes qui ont la maladie de berger ms par chance celle qui evolue tres peu dc concervons cela

La maladie de berger est une néphropathie qui touche sournoisement les reins et conduit tôt ou tard en dialyse.

Malheureusement les recherches en France ne sont pas optimisées sur ce sujet, mais en relation avec l'AIRG, la Ligue Rein et Santé qui tente de regrouper les malades dans un collectif, pour agir et faire repartir la recherche. Comme d'autres malades le font pour la polykystose ou la cystynose.

Plus de renseignements sur www.rein-echos.com et son forum d'expression et félicitations à Vulgaris medical pour son excellent travail.

Dernière modification par MichaelBerger (24-12-2007 10:47:18)

Nous nous efforcons de regrouper ceux qui sont atteints de la maladie de Berger, à la fois pour leur apporter de l'information, pour échanger entre eux et faire avancer la recherche. Si vous allez sur ce forum :
http://liguereinsante.subjectonline.com/index.htm à "partager votre expéreince sur la maladie", vous trouverez d'autres personnes qui rencontrent des problèmes identiques au votre et qui évitent (ou retardent) la dialyse.
Cette maladie est complexe dans ses formes, les atteintes ne sont pas identiques selon l'âge. L'hypertension, l'anémie, ajoutées aux hématuries, à la montée de l'urée et de la créatinine en sont des signes, que seule une biopsie confirme.
Cette maladie détruit les néphrons, mais cela va très lentement et l'on va en dialyse que quand il reste un peu de fontionnement rénal, mais que le rein n'épure plus assez. Le recours à un rein artificiel et la dialyse est alors nécessaire (ou en France, le recours possible à une greffe rénale).
Maintenir un état stable est déjà une pleine réussite, continuer donc, mais à priori l'on avait jusqu'ici pas ou peu d'information sur le rapport au sperme qui se dégrade, lié à la maladie de Berger, d'où l'intérêt d'échanger avec d'autres.
Bon courage. MichaelBerger Ligue Rein et Santé

Dernière modification par MichaelBerger (06-01-2008 08:30:27)

Il est indispensable pour vous de consulter un néphrologue dans un hôpital pédiatrique, ne serait-ce que pour vous rassurer et surtout ne pas laisser se créer des désordres rénaux plus importants.
D'autant que la maladie de Berger est bien connue des services de néphrologie pédiatrique.
LRS
Par la suite vous pourrez rejoindre le collectif maladie de Berger si nécessaire sur www.rein-echos.com

bonjours j'ai 22 an ya environ 10 an on ma diagnostique le maladie berger je nai pas eu de traitement mai des controle pendant plusieur année sans n'avoir aucune soucie je voudrai savoir si sa risquerai de revenir car je ne fait plus de controle pouver vous me renseigner merci