Forum Vulgaris

j'ai la maladie du berger et un anevrisme sur l'artère renale pouvez vous m'en dire plus

bonsoir, violaine, je t'ai envoyé un mail, à bientot!!

Bonjour à tous !

J'ai 52 ans... Enfant, j'ai été mise en observation à la suite d'une protéinurie importante (et sans doute aussi hématurie) après une grosse angine... On a conclu à de l'albumine orthostatique...
Je n'ai jamais entendu alors parler de maladie de berger...
A 39 ans, et ce de manière tout à fait fortuite, on m'a découvert une tumeur maligne au rein gauche, celui-ci m'a donc été enlevé illico presto avec le vilain néphrome. Les médecins ne semblent pas avoir établi de lien particulier avec le petit problème de jeunesse !
Par contre, lors de mes bilans réguliers puisque je n'ai plus qu'un rein, on trouve toujours une légère hématurie (dernièrement 99 /mcl [norme 0 à 25] et créatinine 0,97 mg/dl [norme 0,4 à 0,9]) Le médecin s'en inquiète toujours un peu, mais le néphrologue consulté peu de temps après la néphrectomie a parlé de "maladie de berger" et ne semblait pas s'en inquiéter outre mesure.
Ma tension artérielle était normale lors de ce bilan.
Comme je n'ai plus qu'un rein, c'est clair que cette maladie de berger m'intrigue un peu...  Qu'en pensez-vous ?
Cordialement !  Mimi

Bonjour
Mon frère vient d'apprendre qu'il avait la maladie de berger
il a fait une biopsie il y à une semaine et hier il c''est senti mal il a beaucoup uriner de sang et a fait un malaise
aujourd'hui il est hospitalisé
j'aimerais savoir si c'est normal après une biopsoe
merci de me renseigner je suis inquiète
merci et bisous à tous et courage

bonjour a toutes et a tous,
eh bien il m est tres difficile de me mettre a rédiger ce genre de message puisce que c'est la 1ere fois que j en suis obligé ! je m en serais bien passé mais bon, de toute façon quand faut y aller eh ben fo yaler !
Voilà, mon nephro m a appellé vendredi soir pour me souhaiter un bon week end et  m annoncer le verdict : "c est bien ce que je pensais vous avez la maladie de berger ".

Sur le moment jai pas trop réagi, n ayant jamais entendu parler de cette maladie et ce n est qu apres avoir lu vos témoignages que je mesure l ampleur de la chose. Bref,me voici bien désemparé ! comme vous tous je vois. J arrete pas d y penser et je me pose beaucoup de question sur l avenir a present mais aussi sur la passé recherchant les causes de la dégradation de mes reins. Je me dis que je paye mes exces en tout genre depuis mon adolescence a aujourd hui (35 ans). peut etre mais il semblerait que ce ne soit pas le cas car personne sur le forum n aborde ce sujet  et d apres ce que j ai pu lire il s agirait plutot des anticorps que notre corps génére pour lutter contre nos diverses infections et qui abimeraient nos organes de filtration du sang.
Peut etre aussi n est ce pas la seule et unique cause ! je viens de retomber sur un article tres interressant sur les amalgames dentaires que l on appelle les plombs, dans lesquelles il y aurait du mercure principalement, métal dont la grande toxicité est connu depuis l antiquité. affaire qui pour des raisons évidentes de gros sous n a pas interet a éclater au grand jour sinon scandale planétaire. bref le mercure dans l organisme provoquerait des atteintes rénales de l hypertension, troubles de l audition et la vue, atteintes de systeme nerveux etc etc ... voila une autre piste pourquoi pas !!!
Bon apparement il va falloir prendre des mesures draconiennes pour  continuer a vivre avec cette maladie tout en préservant a max nos reins.
pour ma part  je pense que je vais commencer a me faire sauter les plombs avant de les péter et puis apres va falloir penser a vivre quand meme merde alors ! bon courage a toutes  et  a tous. tenez bon et profitez de chaque petite choses au quotidien.
janba

Bonjour Kenobyalex,

J'ai egalement cette maladie decouverte depuis qq mois, mais apparemment presente depuis plusieurs annees d'apres la biopsie. Le nephro m'a egalement parle de traitement sous cortisone mais il indiquait que les effets etaient d'autant moins efficaces que l'age de la maladie etait avancee. Dans mon cas, il a finalement renonce a me prescrire la cortisone, je suis simplement sous traitement enzyme de conversion,

salut

Bonjour
moi j'ai 36 ans, on a remarqué une trop grande quantité de protéine dans mon urine lors d'un test suite au début d'une médicamentation pour l'hypertension,  les médecins n'ont rien trouvé jusqu'à maintenant mais il doute la malaide du berger alors j'aurais une biopsie rénale vendredi prochain le 20 juillet 2007 pour savoir si c'est vraiment cette maladie qui cause le problème des protéines

suite à bien de la lecture, je me pose la question suivante......est-ce  que mon hypertension peut être due à cette maladie directement??



aussi j'ai pue constaté qu'il y a bien des réactions différentes au traitement ainsi que le développement de la maladie d'une personne à l'autre n'est vraiment pas la même, alors dès que j'aurais mes résultats, je viendrais le confirmer et aussi vous faire part de ce que l'on me conseillera comme traitement

bon courage à tous

Moze

bonjour, merci pour ce message d'encouragement, patricia ; je fais aussi attention à l'alimentation pour ma fille, et parfois je me dis qu'elle n'a rien ; maintenant comme tu le dis, elle est malade sans l'être, c'est ça le plus difficile, surtout par rapport au regard des autres.
Moze, comment s'est passée la biopsie ?
amicalement, gaella

bonsoir
patricia07, je constate que tu n as jamais pris de medicamnts depuis ttes ces années...moi non plus même si le doc me conseille de prendre des medicaments protecteurs
moi j ai la maladie depuis l'âge de 2-3 ans et j en ai aujourd hui 32 ans
j ai un bb ms j aimerais en avoir un autre même si les avis divergent entre nephrlogue homme et femme...mais ma 1ere grossesse a eu un final un peu deroutant car mon etat de santé avait empiré moi qui me maintenait tj des proportions assez satisfaisantes il m a fallu 4 mois pour que tt aille mieux
maintenant j ai peur avec une autre grossesse que mes reins en prennent un sacré coup et que ma maladie empire
avais tu surveillé +++ ta maladie pendant ta grossesse? comment ca ct deroulé?
merci

bonjour binette,
je savais que je risquais d'avoir de gros problème pendant mes grossesses, mais j'ai fait celle qui n'était pas malade, et je n'ai pas du tout été malade, pas d'albuminurie pendant mes 2 grossesses, ni d'aggravation de la maladie, j'avais 23 ans pour ma fille, et mon fils n'a que 12moiset 3 semaines avec sa soeur car je savais que je devais faire vite !! une rémission de quelques années, ensuite quand j'ai voulu faire le 3ème, 10 ans plus tard, c'était trop tard !! j'étais monté à 5 g d'albumine et j'ai eu une interruption médicale de grossesse car je pouvais y passer !! je regrette beaucoup cette évolution rapide à ce moment là, mais c'est le destin, depuis cette période je n'ai pas eu une seule évolution fulgurante de la maladie, mais c'est trop tard pour avoir un autre bébé !! même si les analyses sont archi bonnes, je ne prends plus aucun risque car 30% des personnes atteintes de la maladies de berger deviennent des dialysés, j'en ai trop peur !!
les risques lors d'une grossesse, sont pour la maman mais aussi pour le bébé, il faut être sûre d'une grosse rémission de la maladie pour se lancer dans une grossesse, et consulter les médecins qui sont aujourd'hui un peu plus au courant de cette maladie, trés peu connue il y a 50 ans !!
pour répondre à Binette concernant les médicaments, j'ai pris pendant 20 ans de la persantine et du chrono indocid, ça retarde les effets de la maladie, mais j'ai "chopé" 2 ulceres à l'estomac et j'ai tout stoppé !!
quant à l'alimentation pour MOZE, pas d'excés en tout genre, et ne pas ressaler ces aliments, ne pas surconsommer des aliments qui ferait trop travailler les reins, asperges, poireaux etc une fois par an, c'est bien !! et puis aussi ne pas abuser des bonnes bouteilles, mais il faut y gouter, ce serait trop bête de passer à coté !!
beaucoup de choses se passent dans la tête pour aller mieux !
biz à toutes et tous
patricia07

Bonjour

alors voilà j'ai eu le résultat, c'est positif alors pour l'instant je ne suis pas trop avancé alors mon néphrologue va me suivre au 3 mois
chose a faire
-attention à la tension, travailler pour les donc manger en conséquence et perdre mon surplus de poids, faire de l'exercice mais là aussi sans excés, le cardio c'est ok mais tout ce qui ferais monter la tension comme l'entrainement en salle avec poids et altère lourd est a éviter
-éviter tout excés dans l'alimentation y compris l'alcool, 2 consommation par jour maximum
-elle me conseil de l'huile de poisson pour commencer et voir avec l'alimentation ce que les tests dirons dans 3 mois

donc un peu comme Particia07 disait c'est de vivre sainement et sans excés et aussi le point le plus important qu'elle a dit c'est que beaucoup se passe dans la tête alors pour moi c'est juste un détails qui va m'aider à vivre plus sainement