Forum Vulgaris

Bonsoir à tous

J’ai 18 ans et j’ai appris mercredi dernier que j’ai la maladie de berger…
Le médecin m’a dit qu’il y avait des bons et des mauvais bergers, ils hésitent sur mon cas, et je dois refaire une analyse en janvier pour voir si c’est stable ou non.
Si ça ne l’est pas le médecin prévoit de me faire suivre un traitement de 6 mois à la cortisone

=>qu’en pensez-vous ?
Avec les effets secondaires qu’il y a …ça ne donne pas du tout envie !
=>il y a-t-il une autre solution par les médecines douces ou autres?

Le médecin m’a dit qu’il y avait des points positifs tels que
-une tension basse
-pas (ou peu) de protéines dans les urines
-par rapport à la biopsie, sur 40 glomérules il y en a 3 moyennement atteint et un atteint.

Bonne soirée
Et me réjouis de vos réponses.

Bon courage à tous !

Alie

Bonjour, j'ai 19 ans et je suis atteint de la maladie de berger.J'ai quelques fois des maux de tete qui forment une barre au dessu des yeux.Qql1 a-t-il deja eu cela?

cricribleu a écrit:

body a écrit:

qui a bien pu vous dire une tel chose?     bref.......pour la maladie de berger je pense qu'il faut faire tres attention a l'alimentation,avec un bon regime sans sel bien sur,avoir un traitement au diuretiques,surveiller la tention,faire du cardio fitness qui peut aider pour la tention et le coeur.........moi je stabilise depuis 4 ans et j'espere que ça va durer encore longtemps.....bref si vous avez des question.....pas de blem.......body...............

bsr body,
j ai egalement la maladie de berger,et je voudrais savoir,peut etre sais tu,comme je pense que tu es sportif comme moi,je prends quelques verres de proteines pour le sport et le devellopement du muscle.
me conseilles tu d arreter?
amicalement

oui moi je te conseille d'arreter.....mange du poisson a la place....ou de la viande blanche....maintenant a toi de voir...biz   Martin

DarDevil a écrit:

Pour être clair il n'existe pas de traitement "curatif" de la maladie, c'est à dire qu'à ce jour il n'existe pas de solution pour arrêter la maladie et l'éradiquer à jamais, par contre il existe des possibilités pour ralentir son éventuelle évolution...tout le monde n'a pas la même chance devant cette maladie, certaines personnes vivront avec toute leur vie sans conséquence , d'autres se verront obligées de passer par la dialyse au bout de 15/20 ans (parfois moins) d'évolution péjorative, en fait les facteurs essentiels sont l'age, l'avancée de la maladie au moment de sa découvert, et le comportement de l'immunité du malade car plus celle ci est active, plus paradoxalement cela peut s'avérer néfaste....environ 30% des malades finissent en dyalise, ce qui veut dire aussi que 70% vivront avec sans soucis, et ce grace à ces traitements "préventifs et protectionnistes" via les enzymes de conversion et certains autres inhibiteurs....c'est une maladie très connue du monde de la néphrologie, les points essentiels à surveiller sont le surpoids, l'hypertension (parfois lié au poids), le taux de créatinémie (là aussi souvent lié au poid), le néphro proposera un suivi sur 3 à 6 mois et peut être un traitement ; l'age moyen de la découverte de la maladie est 30 ans, il existe aujourd'hui de nouvelles perspectives en test qui sont axées sur l'immunité, à savoir la création de globules blancs censés éliminés les globules blancs détruisants les cellules du rein sans éliminés ceux servant à notre immunité globale, c'est actuellement à la phase de recherche, l'espoir est un traitement d'ici les 5 ans à venir....

Ma fille a 7 ans , elle s'appelle Lisa et a la maladie de berger depuis l'âge de 5 ans. Merci pour le site qui m'aide beaucoup.

ste39 a écrit:

On vient de diagnostiquer la maladie de berger à ma grande soeur, elle a 28 ans. Je voudrais savoir comment les personnes atteintes de cette maladie depuis longtemps le vive et aussi trouver les mots pour la réconforter.Merci.

j'ai la maladie de berger depuis que j'ai 13 ans et j'en ai aujourd'hui 47 ans,j'ai aussi 2 enfants,en faisant attention on vit tres bien avec,mais ce n'est pas toujours rose.je commence  maintenant a avoir une tension tres haute.

Bonjour tout le monde

Je voudrai savoir s'il y'a quelqu'un qui souffre des douleurs lombaires bilatérales mais la plus part du temps unilatéral. Plus précisément le côté gauche(c'est le côté où ils m'ont fait la biopsie rénale).

Merci infiniment et bon courage

Salut j'ai la maladie de berger et j'ai fait une biopsie il y a 5 ans pour avoir confirmation.Je vais en consultation chez le néphrologue tous les 4 mois.Ma fonction rénale est normale depuis 1 an d'après les analyses des 24 heures et la prise de sang que je fais avant d'aller chez  le néphro.Il me donne un traitement pour l'hypertension depuis 5 ans (2 traitements à double doses chacuns) pour permettre au sang d'arrivé tout doucement aux reins ce qui permet aux reins de mieux filtrer.Je prend également des gellules de maxepa (gellules à base d'huile de poisson) il parait que c'est bon.Si tu veux plus de renseignements, n'hésites pas, je te répondrai dans la mesure du possible. Courage

Gaella j'ai bien du mal à envoyer un message . Ca beugue à chaque fois! Je te remercie pour ton petit mot. Je vais essayer ce soir de me reconnecter. A plus

bonsoir, violaine merci pour ton message, ma fille a eu le meme parcours, mais nous n'avons pas fait de controle de la tension ni des proteines au moment de la crise, depuis, elle n'a pas de tension, donc c'est plutot bon signe ; comment fait elle au quotidien, pour sa maladie, est ce que tu as l'impression qu'elle souffre ou a mal au ventre de temps à autre ? ma fille a souvent très mal aux jambes et au ventre, et lorsqu'elle est malade, fièvreuse ou autre gasto et pb orl, elle urine du sang, mais rarement visible à l'oeil nu, ce n'est qu'à la bandelette que je le vois. Le néphrologue nous a simplement parlé de cette maladie, sans l'affirmer pour ma fille, puisqu'elle n'a pas eu de biopsie. Elle est aussi souvent mise sous antibiothérapie, que j'hésite à lui donner d'ailleur...
j'ai hésité à consulter à la timone, nous sommes allées à Montpellier finalement, mais je n'arrive pas à établir de bonnes relations avec le néphrologue, nous changeons à partir de mars ; je ne sais plus à quelle porte taper, parfois j'ai l'impression que rien n'est pris au sérieux ; penses tu qu'on pourrait correspondre par mail, j'ai tellement cherché qqun qui aurait un enfant du meme age que ma fille avec la meme maladie, j'ai envie qu'on reste en contact, amicalement, gaella

Salut alie j'ai 39 ans et j'ai la maladie de berger depuis 5 ans.Ma fonction rénale est normale depuis 1 an.Grace à un double traitement à double doses chacuns pour l'hypertension et des gellules de maxepa.Je peux rester comme ça toute ma vie ou la maladie peut évoluer.Pour l'instant j'ai de la chance.Je suis suivie tous les 4 mois par mon néphrologue avec analyse d'urine des 24 heures et prise de sang.D'autres n'ont pas cette chance et je leur souhaite bon courage.Si tu veux en parler, n'hésites pas,je te répondrai avec plaisir.

bonjour à tous,
Cela fait 10 ans que je souffre de la maladie de berger, j'ai essayé 4 traitements différents j'ai consulté 5 néphrologues différents ... certains on nier ma douleur  et le dernier en date me confirme la possibilité de douleurs sauf qu'ils ne connaissent pas la raison de ces douleurs. je recherche des personnes ayant cette maladie et souffrant comme moi pour en discuter et me sentir moins seule face à la maladie. Voici en quelques mots ma description de mes maux: une tres grande fatigue  au dessous des yeux, dans les bras et les jambes, une tres forte envie de dormir et ce juste avant la douleur aigue , qui vient me piquer les reins (le plus souvent le rein droit)et  qui descend parfois dans la fosse illiaque,cette douleur peu rester des jours et des jours,m'empechant de dormir et de faire quoique ce soit, lors des fortes crises seule ma morphine en vient à bout ... Les crises se manifestent n'importe quand, je cumule les arret de travail malgrés un travail à mi temps ... j'ai du mal à profiter des moments important avec mon enfant quand je suis en crise.  J'essaye toutes les solutions qu'on me propose , homéopathie, relaxation, auto hypnose , et prochainement j'ai rendez vous au centre anti douleur de bordeaux pour trouver à me soulager car depuis le 22 décembre j'ai fait 5 angines blanches et fais crises sur crises... Je ne veux pas dépendre de la morphine ... Les medecins parlent d'une amedgalectomie , ils m'en avaient parlé a la decouverte de ma maladie puis avaient renocés car certains disaient que c'était pas forcément un bien de retirer les amydgales sur une maladie de berger ...  je suis un peu perdu sur ce qui est bon de faire ou pas ... le pire c'est que je crois que meme les nephro sont un peu dans le flou .... Tout ce que je sais c'est que je ne suis pas encore en insuffisance renale et je c que j'ai beaucoup de chance mais je ne sais pas pourquoi je souffre et comment limiter ça? j'ai fais une corticothérapie il y a 2 ans , pendant laquelle j'ai eu aucune douleur ... et la protéinurie était tombé à 0 !!! aujourd'hui elle est à 1,8 ... En dessous de 2 mon nephro ne veut pas refaire une cortico ... alors je prends mon mal en patience mais parfois je le vis mal ! et vous ?