Forum Vulgaris

Ma soeur est aussi atteinte de cette maladie et m'a mis un petit moment avant de pouvoir mettre un nom sur son probleme. Maintenant elle est régulièrement suivie.Je suis moi aussi ému par ce petit garçon (le mien va avoir 2 ans) et je lui souhaite beaucoup de courage à ce petit bout.Courage aussi à ses parents.Amicalement.Stéphanie

Bonjour à tous,

J'ai 47 ans et j'ai également une maladie de Berger. Je souhaiterais savoir si les personnes qui ont cette maladie sont très fatiguées car je suis moi-même extrêmement et quotidiennement fatiguée. Merci pour votre réponse. Bien cordialement.

Bonjour,

J'ai 42 ans et j'ai la maladie de Berger qui a été découverte en mars de cette année.
J'ai également des moments de grandes fatigues.
Et j'ai vraiment l'impression d'avoir une épée Damoclès également. Le régime sans sel est très ou trop stricte. Plus de charcuterie fromage conserves plats cuisinés salés de crustacés et moins de viande soit moins de protéines, plus de resto!!!!!!!!!!!!!!!
Bon courage à tous ceux qui sont touchés par cette maladie!!!!!!
On s'en sortira on n'a pas le choix de toute façon il faut vivre avec.

INDIE a écrit:

Suite Premier Message Envoye Trop Rapidement Par Erreur Je N Avais Pas Fini. Veuillez M En Excuser.
En Fait Avec Ce Regime Sans Sel J Ai Perdu En Un Mois 4 Kilos.
Votre Medecin Vous A T Il Egalement Mis Au Regime????? Mais Aussi Eviter La Viande Rouge!!!!!!!!!! Dur Dur J Ai 42 Ans Et Pour Moi Les Repas Etaient Un Reel Plaisir En Fait Je Reapprends A Manger Dur Dur Les Resto Les Invitations Les Fruits De Mer!!!!!!!!!!!

Que Pensez Vous De Tout Cela Je Vous Rappelle Que Pour Moi Cette Maladie De Berger Est Recente L Avantage C Est La Perte De Poids. Personne Ne Parle De Regime Alimentaire!!!!!!!!!!!!
Merci A Vous Dans L Attente De Vous Lire

Bonjour, j'ai 24 ans, et on a découvert que j'étais atteinte de la maladie de Berger lorsque j'avais 10 ans. J'ai donc un bon recul sur cette maladie.

Moi aussi, au début, on m'a imposé un régime sans sel "strict".
Pour le côté "pratique":
Attention, "sans sel strict" signifie qu'il ne faut bien sûr pas saler les plats, mais également oublier le pain et tout ce qui se trouve dans une boulangerie/patisserie en général (il y a du sel même dans les gâteau!), le fromage, les conserves, ....
Pour les resto, c'est difficile, mais possible: il suffit de demander une viande grillée, avec des frites: le tout sans sel. La plupart des restos le font dès qu'ils savent que c'est une question de santé.

Pour les invitations, il faut soit faire confiance à notre hôte quand il nous dit qu'il n'a mis aucun sel (c'est risqué!), soit apporter son propre repas.

Voilà pour le coté pratique. Pour le côté théorie, il faut savoir que le régime sans sel est conseillé effectivement par rapport à l'hypertension, mais aussi (et surtout) par rapport aux oedèmes importants que cette maladie peut causer.

Pour ma part, j'ai suivi ce régime pendant 3 ans, à la lettre, sans jamais aucune dérogation. Au bout de 3 ans, j'ai un peu tout envoyé ballader car un ras le bol évident s'était installé.

Je dirai que du moment que, sous ce régime, vous n'avez ni oedème, ni hypertension artérielle depuis plusieurs mois (voire année), vous pouvez envisager de réintriduire un peu de sel dans votre alimentation.
En restant raisonnable bien sûr.

Par contre, à la moindre apparition d'oedème ou d'une hausse de tension, il faut tout stopper.

Concernant la viande rouge, c'est une vraie bêtise!!! Je présume que lorsque vous en mangez, vous ne mangez 1 g à vous tout seul.... aussi, cela ne pause pas de problème.

Moi, à mon époque (en 1992), on m'avait itnerdit le sel, la viande rouge, le lait et le blé (car favorisent les terrains allergiques), et les oeufs (car contiennent de l'albumine!!).
Aujourd'hui, on est bien loin de tout ça... Comme quoi la médecine évolue et ses connaissances avec.

J'espère vous avoir un peu rassurer.
Amicalement,

Magali

Bonsoir à tous!
Merci pour ce site! Nous avons enfin un endroit pour parler!
J'ai 28 ans ça fait 15 ans que je vis avec la maladie de berger et ça va pluôt bien si fait abstraction de la douleur et de la longueur des crises.
Sinon j'ai une question : tout le monde ici consulte un néphrologue ? On m'a dit que ce n'était pas nécessaire dans mon cas. J'avoue que j'ai été étonné de la réponse du médecin généraliste ! Surtout que ma maladie ne suit pas tellement une courbe tendant à l'amélioration.
Voilà!

Merci d' avance pour vos réponses!
Bon courage à tous!

bonsoir, je suis déja venue m'exprimer sur ce site, ma fille a développé des symptômes proches de la maladie de berger, à l'age de 2 ans et demi ; elle a eu une angine, puis suite à cela elle a déclanché une hématurie micro et macroscopique durant qqs jours, elle a souffert énormément, des jambes et du ventre ; le néphrologue pense à une maladie de berger, mais elle n'a pas fait faire de biopsie pour le moment, donc on ne sait pas ; de plus, ma fille cumule aussi avec une calcification rénale,  hypercalciurie, et hypervitaminose D. Ma fille vient d'avoir 4 ans, et dès qu'elle est malade, c'est des douleurs terribles dans le ventre et jambes, plus le sang urinaire, à chaque fois mais microscopique. Je rejoins le témoignage de Gozo, j'ai vraiment l'impression que ma fille est épuisée, qu'elle a du mal à s'en remettre, plus qu'un autre enfant. Gozo, peux-tu stp me décrire tes crises, est ce que c'est une douleur dans le ventre et jambes aussi. bonne soirée, gaella

Rebonjour Gaella,
Je voulais juste préciser que ma maladie de berger est apparue la première fois à la suite d' une angine. Elle a été confirmée par une biopsie un an plus tard lorsque j'avais 14 ans.

Bonjour Gaella,
Non je ne suis aucun traitement ni régime alimentaire. Aucun médecin ne m'a dit de consulter un néphrologue et mon généraliste a jugé inutlie de me renvoyer vers un spécialiste. Donc à chaque crise sévère je prends... du nurofen à haute dose. Sinon quand j'ai des douleurs rénales ( elles sont très brèves aigües intenses mais fréquentes ) je serre les dents et j' attends que ça passe.
Les néphrologues m' ont dit que la forme dont je souffre est bénigne et ne nécessite pas de s' alarmer. Ils m' ont dit que je devais faire avec. Donc je fais avec. Et franchement j'en ai marre d'aller chez le médecin d' uriner d

je voulais juste préciser que ma maladie a été diagnostiquée à singapour par un néphrologue de la bas. Au passage, ils sont très au fait de cette maladie la bas ce qui est loin d' être le cas en france.
Double diagnostique par un professeur de l' hopital trousseau qui m'a dit " votre néphrologue singapourien n'est pas un charlatan" puis il a ajouté qu 'il y avait des cas plus graves que le mien et je ne devais pas avoir un suivi particulier.

bonsoir, ma fille n'a pas de régime actuellement par rapport à une éventuelle maladie de Berger, puisque le néphrologue n'a pas la certitude que c'est bien de cela qu'il s'agit, cependant, par rapport à un autre pb rénal, qui est de l'hypercalciurie, hypervitaminose D et calcification de ses 2 reins, ma fille doit boire énormément, et limiter les oxalates.
sinon, je lis parfois que certains néphrologues considèrent la maladie de berger comme étant bégnine, mais je lis aussi que bp de patients sont dyalisés ou greffés, si ça c'est anodin, ! Bonne soirée, gaella

Bonsoir Indie,
Merci beaucoup pour ta réponse. Je ne pensais pa qu' il pouvait y avoir des régimes aussi contraignants... Parce que moi je ne me prive pas côté fromage et j' aime bien la charcuterie. Aucun médecin ne m' a jamais déconseillé de manger de tels aliments. Je vais aller faire des analyses pour voir l' étendue des dégâts... Surtout que depuis quelques semaines j' ai l' impression d 'avoir un poignard pile à l' endroit ou j' ai subi ma biopsie...

Bon merci pour toutes ces informations

A bientôt sur le forum des bergers

Bonjour a toutes!!

je viens de decouvrir se site grace a une copine qui elle meme s'inquiete sur sa santé!!

voilà c'est la 1ere fois que j'entend parler de la maladie du verger!!vous parler de sang dans les urines!!c'est mon cas mais aussi et surtout bcp de proteinurie!!
j'ai eu 3 grossesses en 4 ans 1/2  et aperemment c'est ce qui a tout declencher!!mais bon j'avais deja mon probleme(meme sans le savoir) mais ca a tout declencher plus vite!!

j'ai eu une biopsie renale le 14 juin dernier (pour mes 26 ans joyeux annif !!!!) et en fait une semaine apres j'ai eu les resultat!!
je pourrais vous donner le nom de la maladie demain qd j'aurais mis la main sur mes contre rendu!!mais en resumé j'ai une glande qui cree trop de proteinurie et qui abime mes reins petit a petit!!mais bon d'apres ma nephrologue je peux tres bien vivre toute la vie comme ca en restant stable ou alors la maladie evolue trop vite et dans ce cas là j'aurais un ttt a mettre en place pour essayer de ralentir la maladie(seulement ralentir car on peut pas la combattre)!!

je ne sais pas si ca vous dis quelque chose tout ca ou si ca pourrais etre la maladie du berger mais en tout cas a part etre suivi regulierement (analyses de sang d'urines et tension oedemes) je n'ai pas de regime special!!

par contre j'ai lu que certaine avec des grosses douleurs surtout au reins ou la biopsie a ete faite  et là je me reconnait tres bien!!mais en faite je penser que c'etait dans ma tete et j'ai pas oser en parler a mon medecin!!!

mais c'est clair que ca fais tres mal!!et aussi que je suis bcp plus fatigué qu'avant!!

voilà vraiment plein de courage a toutes et j'espere que vos postes m'aiderons!!