Forum Vulgaris

cela n'est pas communément courant, mais la particularité de la maladie de Berger ou néphropathie à Iga est de se manifester de façon significative lors d'une quelconque infection et souvent par le biais d'une hématurie (sang dans les urines) et une hausse de l'hypertension...pour l'apparition de boutons rouges, je ne pense pas que ce soit forcément lié, je pencherais plus vers une réaction allergique, médicamenteuse, voirs psychologique

j'ai également la maladie de berger diagnostiqué depuis 1ans et depuis plusieurs années j'ai des petits boutons rouges qui apparaissent sur le torse dès le début d'une infection.

je mapel alicia 18ans et sa fé en viron +d1 ans kon ma dcouver la maladie de berger g efectuer une biopsie rénal o moi doctobre je suit un traitemen ala cortisone mais okun efet jsui suivi par le docteur depraete nephrologue a lille clinique de la louviere ... 

au jour d'aujourdui jen né mare de prendre cet cortisone ki ne fé strictmen rien !!!! ki me donne d migraine horible ki mef on loupé plin de  jour décole
jen pe pu !!

au jour d'aujourdui jdoi me fer opéré du nez car sa sré lune d raison de cet maladie kar jsui touleten enruhmé tte lanné et la c le cas encor 1foi jai un oedeme dans le nez

cette maladie (enfin de cke jen sé)) fon baissé lé défense immunitaire dc jme chope tte lé maladie ki cour la g une otite + le rhum+ allergie

enfin bref ji compren rien ke dal c du chinois pr sa

j'ai peur ...

ta_ptite_puce59@hotmail.fr

aidez moi svp

BONJOUR
A LA VISITE MEDICALE  DEUX MOIS EN ARRIERE PAR L ANALYSE D URINE ON A DECOUVERT CETTE MALADIE DE BERGER, DEPUIS JE SUIS EVIDEMMENT SUIVI PAR UN NEPHROLOGUE.
IL M A DONNE UN TRAITEMENT QUE J AI TRES MAL SUPPORTE J AI EU UN DES EFFETS SECONDAIRE OEDEME DE QUINCKE, SUPER !!! DEPUIS J AI ARRETE CE TRAITEMENT QUI ME FATIGUAIT ENORMEMENT.
PAR CONTRE J AI UN REGIME ALIMENTAIRE STRICT!!!!!! SANS SEL!!!!!!!!!! SUPPRESSION : de sel, de conserves, de pizza, de fromage, de charcuterie, de plats surgelés, de gateaux industriel, de choucroute de paella etc...............

bonjour, en fait le régime sans sel je crois que c'est pour éviter l'hypertension artérielle, qui pourrait être une complication de la maladie de berger. Je trouve que ce régime est vraiment très strict, il faut de la volonté.
Ste 39, rendez vous sur le site de renaloo, qui est dirigé par Yvanie, qui a vécu cette maladie, c'est un site extra, ou tout le monde est concerné par les pb rénaux . amicalement, gaella

Pour être clair il n'existe pas de traitement "curatif" de la maladie, c'est à dire qu'à ce jour il n'existe pas de solution pour arrêter la maladie et l'éradiquer à jamais, par contre il existe des possibilités pour ralentir son éventuelle évolution...tout le monde n'a pas la même chance devant cette maladie, certaines personnes vivront avec toute leur vie sans conséquence , d'autres se verront obligées de passer par la dialyse au bout de 15/20 ans (parfois moins) d'évolution péjorative, en fait les facteurs essentiels sont l'age, l'avancée de la maladie au moment de sa découvert, et le comportement de l'immunité du malade car plus celle ci est active, plus paradoxalement cela peut s'avérer néfaste....environ 30% des malades finissent en dyalise, ce qui veut dire aussi que 70% vivront avec sans soucis, et ce grace à ces traitements "préventifs et protectionnistes" via les enzymes de conversion et certains autres inhibiteurs....c'est une maladie très connue du monde de la néphrologie, les points essentiels à surveiller sont le surpoids, l'hypertension (parfois lié au poids), le taux de créatinémie (là aussi souvent lié au poid), le néphro proposera un suivi sur 3 à 6 mois et peut être un traitement ; l'age moyen de la découverte de la maladie est 30 ans, il existe aujourd'hui de nouvelles perspectives en test qui sont axées sur l'immunité, à savoir la création de globules blancs censés éliminés les globules blancs détruisants les cellules du rein sans éliminés ceux servant à notre immunité globale, c'est actuellement à la phase de recherche, l'espoir est un traitement d'ici les 5 ans à venir....

bonjour,

j'ai 47 ans et je suis atteinte de la même maladie que votre papa. Avant la dialyse, mon état était quasi le même mais depuis 1 mois, je commence à aller mieux surtout je dors moins et je peux tenir plus longtemps debout le soir. Je suis toujours anémiée mais les médecins me donnent un traitement OPO qui devrait me faire aller mieux à ce niveau. Soyez optimiste et gardez le moral pour votre papa. Je vous embrasse bien fort et vous souhaite bon courage

quand votre papa aura sa fistule, il faudra attendre quelques temps ( environ 3 semaines ) pour qu'elle soit opérationnelle. Ensuite, vous verrez, dans un premier temps, il faut qu'il garde le moral c'est très important. Après quelques dialyses, son état doit s'améliorer. Le seul souci, c'est qu'il ne pourra pas trop boire car quand les reins ne fonctinnnent plus, l'eau s'évacue beaucoup moins bien. Un régime sans sel sera prescrit également pour les mêmes raisons. Bon courage à vous tous

Salut
Moi j'ecrie pour un ami qui viens de savoir qui a la maladie du Berger :( J'aimerais en savoir plus . Cest tu vrai qui a des gens qui ce font  emputer  des membre a cose de cette maladie ???

Je viens vous parler du petit-fils de ma voisine. Il n'a que 5 ans !
Il est sûrement atteind de la maladie de Berger. On va lui faire prochainement un prélèvement dans un rein, pour avoir confirmation.
Ca a commencé il y a quelques mois, par une otite suivie d'une angine.
Il a subitement eu des plaques rouges sur tout le corps, et les membres inférieurs qui ont doublés de volume à partir des genoux.
Il a subit de nobreuses analyses à l'hôpital.
Plusieurs médecins se sont penchés sur son cas, aucun n'avait vraiment une idée de ce qu'il pouvait avoir.
Après il a eu du sang dans les urines. Il a eu une tonne de médicaments à prendre tous les jours, dont de la crotisone qui le faisait gonfler.
Il a été mis au régime non seulement sans sel, mais aussi sans sucre pendant 3 mois, et comme ça n'allait pas mieux, son régime a duré 7 mois, le pauvre.
Il a toujours les urines rougeatres, il a rdv pour une analyse des reins, comme je disais déjà plus haut.
Ce n'est que avant-hier que le médecin de famille de ma voisine, qui demande toujours des nouvelles du petit, lui a parlé de la maladie de Berger, parce qu'il en a parlé récemment lors d'une conférence.
En effet, les symptomes coincident bien...
J'espère que la recherche en cours va progresser le plus rapidement possible !

C'est un petit garçon très courageux, il est admirable.

Bonjour
Merci Frédérique ! C'est déjà un pas en avant quand on peut enfin mettre un nom sur maladie...

Bonjour

Merci Frédérique ! Je suis désolée pour vous, vous avez beaucoup de courage, je vous souhaite de tout coeur de trouver un donneur, accrochez-vous !
Je vous embrasse de tout coeur
Sylvie