inscription newsletter

Forum Vulgaris

Vous n'êtes pas identifié.

#26 31-05-2009 13:21:24

phil74
Membre
Date d'inscription: 07-12-2008
Messages: 13

Re: Syndrome de Samman and White ou syndrome des ongles jaunes

Chère Mynoso,
Je suis un peu rassuré vous concernant même si les nouvelles ne sont guère bonnes et toujours aussi inquiet quant à Christian.
Vous m'informez du départ de votre médecin traitant au Luxembourg. Si vous habitez la Lorraine, un de mes amis est un pneumologue réputé à Metz et je me ferais un plaisir de vous recommander à lui si c'est votre région. Par ailleurs, je vous recommande vivement de réclamer votre dossier médical complet auprès de votre médecin afin de le transférer chez celui que vous aurez choisi pour le remplacer. S'il devait pour quelque raison que ce soit vous le refuser, vous avez parfaitement le droit de lui demander (et même d'exiger) de le transmettre au médecin que vous aurez choisi.
Pour les oreilles, je pense que c'est indépendant et cela mériterait de vérifier s'il n'y a pas de bouchons de cérumen. Dans ce cas, soit le médecin l'enlève facilement avec une grosse seringue soit il existe des produits pour faire "fondre" les bouchons.
Pour les problèmes de sinusite, je reste plus perplexe car si je me mouche un nombre très important de fois par jour, je n'ai pour autant pas de douleurs. Il serait donc judicieux pour vous de consulter un ORL mais en lui précisant le diagnostic du syndrome car sans cela, il va d'office vous proposer une opération qui ne serait pas forcément utile !
Quant à l'ephédrine (ou plutôt à la pseudo-ephédrine car comme tous les médicaments efficaces et peu onéreux, l'ephédrine semble avoir été retirée du marché !), elle est supposée ralentir les écoulements nasaux et est souvent associée à du paracétamol, c'est-à-dire de l'aspirine, aspirine étant une marque.
J'aurais aimé nous réunir, chez moi éventuellement mais j'ignore dans quelle région vous vous trouvez et de toutes façons, je crois savoir que le forum désire garder la trace - légitime ! - de tous les contacts que nous pouvons avoir afin que nos réflexions profitent au plus grand nombre, ce qui me semble très compréhensible vu le travail qu'ils font et les opportunités qu'ils permettent...
Je vous souhaite d'aller mieux et tous mes voeux vous accompagnent.
N'hésitez pas à me demander ou à me donner d'autres informations et souhaitons avoir des nouvelles de Christian.
Très amicalement et bon courage.
Phil.

Hors ligne

 

#27 08-06-2009 17:30:27

christ31
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2009
Messages: 7

Re: Syndrome de Samman and White ou syndrome des ongles jaunes

Coucou me revoilà,

Je n'avais plus de message d'alerte donc je pensais que le trilogue était interrompu.

Je vois malheureusement que vos état sont relativement stationnaire.

En avril j'ai fait une exploration fonctionnelle fibroscopie avec le pneumologue. Juste une inflammation permanente dans le Lingula (partie médiane du poumon gauche). Des prélèvements réalisés sur les mucosités n'ont révélé aucune infection viral ou bactérienne.
Mon pneumologue ma prescrit des corticoides, bilan de ce jour j'ai perdu 6% de ma capacité respiratoire. Conclusion j'arrête les corticoides et je retourne vers les plantes en espérant récupérer ce que j'ai perdu. Actuellement 71% de capacité respiratoire.



Mes sinus sont peu infecté mais je mouche une dizaine de fois par jour. Pour les crises de sinusite j'utilise des huiles essentielles.

Je soigne également ma circulation sanguine par les plantes car j'ai quelques varices qui sont apparues. Avec cela je vis actuellement correctement et réaliser toutes mes activités professionnelles et sportive.

Je suis moi installé dans la région de Toulouse et nous  rencontrez est une bonne idée. Toulouse est une région accueillante si vous le souhaitez.

Pour des échanges plus complet nous pourrons ainsi échanger nos email personnel.

Pour la kiné moi c'est respiratoire je n'ai pas d'oedeme lymphatique.

Pour calmer les inflammations c'est un magnétiseur qui soigne également les brulures qui m'a bien soulagé.



Voilà quelques informations sur mon parcours.
Gardons le moral et de l'optimisme nous en sortiront.
Bien amicalement Christian

Hors ligne

 

#28 12-08-2009 06:47:38

mynoso
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-03-2009
Messages: 5

Re: Syndrome de Samman and White ou syndrome des ongles jaunes

bonjour bonjour,

me revoilà ! c'est vrai qu'on n'est pas très souvent présents à notre poste pour nous tenir au courant les uns les autres.
Maintenant j'ai le temps car je suis en maladie pour quelques jours voire quelques semaines !
ma pneumonie est revenue me voir et maintenant elle est même bilatérale ! et toujours cette fièvre qui ne part pas.
merci beaucoup Phil de me proposer un pneumologue sur Metz, mais je crois avoir trouvé la perle rare, c'est elle-même qui prend des nouvelles de moi et pas plus tard qu'hier elle m'a téléphoné de ses congés pour prendre de nouvelles de moi.
Vendredi je vais voir un interniste et au mois de septembre un professeur à Paris Bobigny.
J'en attends beaucoup de ce professeur car je commence vraiment à désespérer.
je devais commencer une cure pour les voies respiratoires cette semaine mais elle m'a été interdite à cause de ma pneumonie et en plus la pneumologue ne veut plus que j'en fasse car je suis beaucoup trop fatiguée.

mes analyses de sang sont de pire en pire, une VS toujours trop élevée, une PCR également, les globules blancs qui montent qui montent, et maintenant une perte d'albumine. ce qui me plait le moins sont les IGM qui sont trop élevés et qui apparemment mettrait en évidence une perte d'immunité

Enfin voilà un peu de mes nouvelles.
pour ce qui est de nous voir je pense que Toulouse est un peu loin car j'habite à côté de Metz, mais ce n'est pas pour cela qu'il faut perdre le fil de nos conversations, d'ailleurs ça serait bien si on pouvait s'écrire plus souvent, se teinr au courant de nos trouvailles.

en tout cas, pour moi c'est de pire en pire,
mes ongles sont bien sur toujours jaunes et ne poussent pas
mes cheveux tombent toujours par poignées
ma fièvre ne veut pas baisser
les pneumonies reviennent me voir trop souvent
les sinusites sont lancinantes et insoutenables par moment
seuls les lymphoedèmes au niveau du visage ont tendance à diminuer (youpi !)


Voilà, donner moi vite de vos nouvelles; vos emails personnels si vous avez envie (le problème sur ce site c'est que je n'ai pas de message d'alerte quand il y a une réponse alors que je me suis abonnée à la discussion).
carole.dubois18@wanadoo.fr
bonnes fin de vacances pour ceux qui sont partis

Hors ligne

 

#29 10-10-2009 14:39:21

phil74
Membre
Date d'inscription: 07-12-2008
Messages: 13

Re: Syndrome de Samman and White ou syndrome des ongles jaunes

Bonjour,
Pardon tout d'abord de mon aussi long silence mais je vous promets un message plus élaboré sous quelques jours, avec peut-être une raison d'espérer !
Avant cela, une petite réponse me serait utile : souffrez-vous d'apnée du sommeil ? (arrêt de respiration nocturne se traduisant par un "micro-réveil" imperceptible pour vous et causé par l'obstruction des voies aériennes). Ceci engendrant un manque de sommeil profond, il pourrait constituer un début d'explication de la fatigue de Mynoso.
A très vite à tous deux.
phil@philw.fr
Phil.

Hors ligne

 

#30 Hier 17:14:43

bland28
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-11-2009
Messages: 2

Re: Syndrome de Samman and White ou syndrome des ongles jaunes

Christiane59 a écrit:

Bonjour,

Depuis décembre, j'ai arrêté tout traitement classique et je prends des plantes conseillé par un naturopate. Mon état général est meilleur mais je tousse toujours et les sinus sont épais avec une infection de temps en temps. Capacité pulmonaire stable à 75% depuis septembre dernier.

Attention à l'arrêt de traitements allopathiques en faveur d'une autre médecine.
On n'arrête pas les traitements du jour au lendemain et surtout pas sans surveillance médicale, d'autant que vous parlez de traitement corticoïde qui ne doivent JAMAIS être stoppés d'un coup.

BONJOUR
Nous croyons que mon mari souffre de cette maladie cela fait un an qu'il consulte des medecins sans trouver.( toux - nez qui coule - ongles jaunes - pied enfflé et j'en passe )
merci de me répondre je voudrais comprendre
cordialement

Hors ligne

 

#31 Hier 17:18:04

bland28
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-11-2009
Messages: 2

Re: Syndrome de Samman and White ou syndrome des ongles jaunes

il a arrêté tout traitement pour l'instant il prend juste de aérius et une aide répiratoire en inspirant dans un tube,il tousse beaucoup et de la fatigue

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Propulsé par PunBB