Forum Vulgaris

J'indique le lien direct pour signer la pétition :
http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php

Pour lire le texte de la pétition en français :

http://fibromyalgieeurope.files.wordpre … ancais.pdf

Christiane  s'il vous plait  je n'arrive pas a signer la petition  sur le lien en français car en la lisant et en descendant je ne peut pas m'inscrire elle est proteger    c'est tout a fait normal!!!!!!!    pais comme je suis assez nulle en informatique il y a forcement quelque chose que je ne sais pas faire ou que je n'aie pas compris ! et d'ailleurs comme D'AB!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   MERCI

coco m a écrit:

Christiane  s'il vous plait  je n'arrive pas a signer la petition  sur le lien en français car en la lisant et en descendant je ne peut pas m'inscrire elle est proteger    c'est tout a fait normal!!!!!!!    pais comme je suis assez nulle en informatique il y a forcement quelque chose que je ne sais pas faire ou que je n'aie pas compris ! et d'ailleurs comme D'AB!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   MERCI

Bonjour,

J'ai donné le deux liens : le premier est pour signer la pétition et le 2ème est pour lire le texte en français, mais il va donc de soi que la signature se fait sur le lien de la signature.

Je précise qu'effectivement l'adresse mail est nécessaire car elle permet de vérifier qu'il ne s'agit pas de robot, mais aussi vous pourrez ainsi recevoir les nouvelles de la pétition lorsque ce sera le cas.

Bonjour,

Les examens thyroïdiens complets ont-ils été fait ?

Trop souvent oubliés des médecins.

Bonjour,

Des résultats dans les normes ne veut pas dire que tout va bien.

Une TSH à 2 est une TSH bien trop haute, et pourtant elle est dans les normes.
Et la TSH n'est qu'un indicateur qui se trompe souvent pour X raisons. Donc ce dont il faut surtout tenir compte ce sont les hormones.
Si elles sont trop proches de la minimale ou inférieures à la moitié de la norme, ce n'est pas suffisant et surtout si il s'agit des hormones T3.
C'est pourquoi j'insiste très souvent sur le fait de faire toutes les analyses.

De plus attention, dans les médicaments que vous citez dans l'autre message, plusieurs interfèrent à coup sur sur les hormones thyroïdiennes ou la thyroïde directement.
Donc demander à refaire un contrôle est une bonne chose.
Et surtout ne pas oublier les anticorps, car dans le cadre d'un bilan pour fibromyalgie, les médecins ne les demandent que très rarement. Et quand ils le font, ils ne les font pas tous les 3.

Dans l'autre discussion vous dites donc en plus que seule la TSH a été faite, donc il faut IMPÉRATIVEMENT demander le reste.

J'ai vu !!! lol

C'est bien des témoignes comme cela qui me désole, c'est cette incompréhension des gens devant la maladie. Courage....

Bonjour,

Christiane, serait-il possible de me l'envoyer aussi, je suis en attente de passer devant le Tribunal de l'Incapacité....

Nirvana26@live.fr

en plus de la fibro, j'ai de l'arthrose, la dernière radio cervicale remonte à 2005, hélàs les douleurs sont plus fréquentes, ne devrais-je pas en refaire une ???

Merci Christiane pour votre attention et votre gentillesse
et bonne soirée à toutes et à tous

Christiane,

Il y a quelque chose que je n'arrive pas à comprendre, pourquoi la sécurité sociale et la MDPH ne travaillent pas ensemble ??
Je suis reconnue par la MDPH, comme personne handicapé à 80 %, mais par la sécurité sociale je ne suis pas prise à 100 % pour les frais médicaux ou les arrêts de travail, heureusement que j'ai une mutuelle qui couvre mes frais médicaux, mais pas mes arrêts de travail qui malheureusement, je dois prendre de temps en temps pour continuer à travailler tant que je peux et comme en règle générale, je ne veux pas m'arrêter longtemps bien souvent je suis pas payée. Dernièrement malheureusement à cause de cette fatigue et les douleurs, j'ai été obligée de m'arrêter 15 jours, pris à 50 % du salaire, ce qui fait un gros trou à mon budget.
Dernièrement, je devais passer des radiologies que je n'ai pas pu faire, car il ne faisait pas le tiers payant et avec mon budget, j'attendrai.
Malheureusement, certains examens je peux pas les faire tout de suite et mettre de côté pour les faire plus tard. Je trouve que c'est pas normal, je pense sûrement que beaucoup de personnes malades doivent être dans le même cas et encore, j'ai pas à me plaindre car j'ai une mutuelle.
Je crois que se faire soigner correctement devient de plus en plus dure, pour les personnes qui n'ont pas trop les moyens.
Voilà je voulais partager avec vous cette opinon qui m'est propre.
Bonne soirée à vous Christiane et aux membres.

Merci pour ces explications Christiane,
Mais je n'ai jamais fait la demande du 100 % à la sécurité sociale et pour la MDPH, c'est la médecine du travail qui l'a faites pour moi. Malheureusement, je suis de la vieille époque de personnes qui n'aiment pas se plaindre et montrer quand cela ne va pas. Ce qui m'a couté un ACV en 2005 pour n'avoir pas écouté mon corps et mon état de fatigue. Total des courses, 3 mois d'arrêt, ne plus pouvoir me déplacer, ne pouvoir plus parler, plus de coordinations dans les mouvement enfin une loque, mais avec le désir de m'en sortir pour mon petit garçon qui à l'époque avait 8 ans. J'ai repris le travail, pas tout à fait guéri, j'arrivais pas à parler correctement. Ma collègue m'a beaucoup aidé en prenant les appels téléphonique, puis je faisais plus les travaux adminitratif. Mon visage avait une apparence un peu débile et je bavais de temps en temps, malheureusement à cause des médicaments et des suites sûrement de mon attaque. Mon neurologue était très content des progrès que je faisais. Avec tout cela, une charette dans mon ancien travail devait partir et ils m'ont remercié au bout de 26 ans de maison, pour raison économique, mais la vérité c'est que je n'étais plus aussi performante. Je me suis retrouvée au chômage pour la première fois de ma vie à l'âge de 46 ans, à force de travail sur moi et envie de guérrir (mais on guérrit pas de la fibro), j'ai appris à cacher que j'étais malade à mes employeurs et au bout de 3 mois, j'ai réussi à trouver une place de comptable unique dans une société.

Dernière modification par chesley (05-12-2008 21:00:17)

Bonjour et grand merci, je suis nouvelle dans ce forum. J'apprécie.
Je suis fibroyialgique déclarée depuis MAI 2006 prise de 20 kg avec les médicaments, Quoi faire? le professeur du centre anti douleur m'a changée mes médoc pour le IXPRIM 37,5 (6par jour) ça va mieux, mais pour mon poids? la sécu veut me mettre en invalidité après 2ans 1/2 ? je ne comprends pas pourquoi, le médecin conseil m'a dit qu'il ne connaissait pas cette maladie. quoi faire, est ce que j'ai le choix?
Je voudrais aider, faire profiter de ma petite expérience.  Pensez vous que raconter mes 3 dernières années sur ce forum peuvent servir?
Etes vous atteinte de cette maladie, aussi?
Merci,  pour tout ce que vous donnez.

bonjour,
Je tenais a vous informer que les perfusions de Kétamine sont trés efficaces!
Ma mère etant atteinte par la fibro..cé le seul traitement qui la soulage!