Forum Vulgaris

Bonjour,

Je répond à votre messsage du 08-10-2008, car je suis atteinte de ce symdrome depuis ma naissance. Si vous lisez ce message répondez moi, car votre histoire m'interresse vraiment. Jai 15 ans  et je me pose tellement de question....

A bientôt pour un échange plus approfondit.


Julie

Bonjour,

Merci, avec votre site j'ai pu comprendre certaines choses. Selement une question subsiste, COMMENT VAIS JE EVOLUER??
Pour la recherche j'ai donner mon sang il y a 1 semeine environ.
Moi comme traitement j'ai des aérosols, bricanyl, budésonide, ipratropium MERCK, tout les matins et chaque soirs, c'est très éprouvent mentalement. Mais je garde la force de me battre.
J'ai aussi la dyskinésie ciliaire, je l'ai appris depuis peu, sans savoir vraime,t ce que c'est....
Avec cette maladie, qui a aussi 'endommager" mes intestins, j'ai beaucoup de mal à grossir, 1m55 pour 38,8 KG .J'ai pris des rendez vous avec une diététicienne, mais sa n'a rien donner .

Je vous embrasse et à bientôt.

Julie

MESSAGE MODÉRATION.

Bonjour,

SVP, l'utilisation du forum doit être faite pour aider les personnes qui viennent ici, mais pas pour les attirer volontairement ailleurs.

Vous pouvez tout aussi bien aider cette personne par le biai de notre forum et de plus cela peut aider d'autres personnes.

J'ai laissé le lien de votre site, car il est intéressant pour des personnes de savoir qu'une association existe,
mais le site de vulgaris n'est pas un endroit de "recrutement".

Bonjour,

Le message s'adressait à anne.

Bonjour,

J'ai également perdu une petite fille atteinte d'un syndrôme d'Ivemark sévère en 2001. Mais impossible d'en parler en quelques lignes, car si sa vie a été très courte, mon histoire est très longue. Depuis 2001, c'est la première fois que je vois un forum en français sur le sujet et j'en suis ravie. J'ai 3 autres enfants en excellente santé qui ont 18, 16 et 6 ans et demi et la joie est revenue dans notre maison après un deuil long et compliqué.

Merci à Anne d'avoir créé son site fort utile pour toutes les familles touchées de plein fouet par cette maladie et qui m'a tant manqué en 2001.


Laurence

Bonjour Julie,

J'ai également lu tes précédents messages. Comme tu le sais, il y a encore beaucoup de mystères sur l'origine du syndrôme. En revanche, je pense qu'il y a eu de grandes avancées sur les traitements dont peuvent bénéficier les patients comme toi qui sont atteints moins grièvement par le syndrôme que d'autres enfants qui naissent avec ce syndrôme.

Notre espoir à Anne , comme à moi, c'est que la recherche avance plus vite et sur les causes et sur les traitements.

Sachant que le Syndrôme d'Ivemark tel que défini, touche peu de personnes, il est important dans un premier temps qu'on arrive à ce répertorier pour ouvrir de nouvelles perspectives : soutien à la recherche, information aux familles, mais aussi à mon avis sensibilisation du corps médical sur les enjeux de la recherche sur le syndrôme...

Pour ma part, depuis 2001, j'ai naviqué en solitaire sur le sujet hormis mes contacts téléphoniques et épistolaires avec le Dr Bouvagnet, seul spécialiste et chercheur français à ma connaissance sur le sujet.

Si tu veux, toi ou tes parents pouvez avoir mes coordonnées téléphoniques via l'association de Anne.

Je compte sur toi

A bientôt

Laurence

Bonjour à tous

Désolé de mon abscence ,panne informatique.

Laurence a très bien expliquer les choses.
Le plus important pour nous aujourd'hui est de recenser les malades,afin de s'apporter a chacun quelques informations,et un soutien.

A bientôt
Anne

bonjour tous,

mon frère était atteint du syndrome d'ivemark et de kartagéner, il est décédé le 28 mars 2003 après 27 ans de combat intense. il nous a fait tous grandir et je le remercie, égoistement, d'avoir vécu aussi longtemps. si qqn as des questions j'y répond volontiers.( je ne suis pas atteinte car nous n'avions pas la meme mère).
un bisou a tous les guérriers et les guérrières ainsi qu'a leurs proches.

Bonjour,

J'ai perdu un petit garçon en1999. Celà a été un véritable déchirement.
Je n'oublie pas ce sacré syndrôme d'Ivemark dont ni moi ni le  papa sommes porteurs. J'y pense régulièrement et chaque premier mars date de la naissance et de la mort de mon fils je me rappelle cette épreuve. Cet enfant me manque.
C'est si rare, je n'étais pas dans une classe dite à risque. J'étais jeune 24 ans.
J'ai eu une petite fille 4 ans plus tard et jusquà sa naissance, et pendant toute la grossesse c'était une angoisse permanente. Subira-t-elle le même sort? Aura-t-elle une intervention cardiaque.
Beaucoup de mal à se remettre d'une pareille catastrophe, et celà laisse des traces. La vie n'est jamais plus comme avant.Dés que j'entends parler d'une personne enceinte, j'émets des réserves, ne vous réjouissez pas trop tôt. J'ai d'ailleurs caché ma seconde grossesse à mon entourage jusqu'à avoir la certitude que l'enfant que je portais sera viable comme le généticien de l'hôpital Necker dit.
Le manque d'informations que j'ai ressenti en 1999, et j'aurai tant aimé rencontré des personnes qui avaient subi le même sort.