Forum Vulgaris

Christiane59 · 07-10-2008 07:30:59

Un journée sera consacrée sur la greffe le 11 octobre 2008.

La SFGM TC (Société Française de greffe de moëlle et thérapie cellulaire) en partenariat avec l' Institut Paoli-Calmette organise à Marseille la "Journée du Patient Greffé"

Au programe :
- Innovation en greffes de cell.hémathopoïétiques
- La greffe en 2008.
- Greffe de sang placentaire
- Greffe et fertilité
- Réaction chronique du greffon contre l'hôte
- Relation gréffé- soignant
- Donneur et famille

Cette journée sera l'occassion de rencontres et d'échanges entre les patients greffés, leur famille, les personnes en attente de greffe et les soignants.

Elle aura lieu à Marseille, hôtel Pulman - Palm Beach, de 9H à 17H, elle est gratuite, s'inscrire obligatoirement au 01 56 56 83 96, nombre de places limité.

mail : journéedupatientgreffe@gmail.com

CHRISTIANB · 06-12-2008 17:11:00

Si vous aviez des nouvelles de ce congrès,il serait interressant de les partager avec nous qui sommes conçernés !! merci christian.

Christiane59 · 07-12-2008 07:15:43

Bonjour,

La personne qui a donné cette information, était intervenue dans une discusion sur la myélodisplasie uk s'agit de Otillia dansla discussion : http://www.vulgaris-medical.com/forum/s … lasie.html

Posez lui la question à la suite de la discussion et si elle a un compte rendu à faire, elle pourrait venir le donner à la suite de ce message ainsi on aurait tous les éléments en une fois.

cephyl · 11-12-2008 18:29:33

désolé mais ma femme est décédée 11 mois aprés une greffe de sang de cordon; les médecins nous avaient encouragé à faire cette greffe ; en fait, c'est purement commercial et le taux de réussite est trés faible; je suis écoeuré et dégouté par la medecine; les malades sont des cobayes; n'acceptez jamais une greffe de moelle s'il vous plait.

Christiane59 · 12-12-2008 11:04:23

Bonjour,

C'est une situation bien douloureuse et je comprend parfaitement votre peine et votre rancoeur.
Mais cependant, il y a des personnes greffées qui vont très bien maintenant.

Donc pensez-vous que ce soit la greffe elle-même qui est en cause ou que c'est l'état général de votre épouse qui ne lui a pas permis d'aller plus loin ?

La raison n'est peut-être pas la greffe elle-même, mais peut-être le choix du greffon.
Sans le dossier il est bien difficile de dire quoique ce soit, mais si il y a des cas, qui malheureusement n'aboutissent pas, mais il y en a qui réussissent parfaitement. Donc doit-on remettre tout le processus en cause ???
Je ne crois pas.... mais il est vrai que des précautions sont vraiment à prendre.

C'est vrai qu'il y a beaucoup à dire sur les essais médicaux et quand ils sont fait avec l'accord du patient, ok mais quand c'est à l'insu de son plein gré, comme on dit, là je ne le suis pas du tout.
Mais dans ce cas, on annonce au patient qu'il existe une technique, ou un traitement qui fonctionne très bien..... et patati et patata, et là le patient crois alors qu'il n'est pas un cobbaye mais qu'il va pouvoir bénéficier d'un traitement au point.
Or il est vrai que pour ce type de traitements, la plupart sont encore des essais.
Et donc oui il y a un risque de tromperie surtout donc si le médecin n'a pas précisé qu'on est encore dans le cadre de l'expérimentation.

Et les maladies rares, orphelines, auto-immunes.......... sont des maladies à cobbayes............... malheureusement.
Pour ceux qui ont regarder le téléthon, ils savent de quoi il s'agit = recherche + essais = cobbaye.
Si on accepte d'en être un, il faut que ce soit en toutes connaissances de causes.

Vous et votre femme aviez-vous reçu toutes les informations sur le sujet ? Les pours, les contres ?

Courage à vous, la douleur est lente à s'adoucir et ce quand elle est possible.

cephyl · 14-12-2008 11:07:32

oui on avait reçu les informations et ce sont les médecins qui nous ont encouragé à faire cette greffe; il y a eu des complications pulmonaires qui n'ont pas été soignées correctement; je suis ecoeuré ; le taux de réussite est très faible ; oui, il y a des greffes qui réussissent mais c'est pas la majorité; loin de là; alors, soyons réalistes.

petit-village · 26-12-2008 10:53:01

Bonjour,

Savez-vous s'il existe un compte rendu de la "journée sur la greffe de moelle osseuse" qui s'est tenue le 11 octobre 2008 à Marseille ?

Existe-t-il des statisiques sur les taux de réussite en fonction de l'âge du patient, du conditionnement, de la source de cellules souches, ...

Merci.

Christiane59 · 27-12-2008 09:16:06

Bonjour,

Apparemment il n'y a pas de compte rendu.

Mais en général, lors de ce type de congrès il faut patienter un peu et le compte-rendu sera surement mit en ligne par les organisateurs. Donc il faudrait vérifier, les organisateurs étant cité dans le premier message.

Dont la SFGM TC : http://www.sfgm-tc.com/

Audran59 · 22-09-2009 18:58:05

bonjour
est ce que quelqu'un peut me renseigner
le radiologue a parle de moelle osseuse inhomogene et d'hyper signal
c'est du a quoi si vous avez rencontre ce probleme merci de m'eclairer

Forum Vulgaris

#1 07-10-2008 07:30:59

Journée sur la greffe de moëlle osseuse le 11 octobre. Marseille

#2 06-12-2008 17:11:00

Re: Journée sur la greffe de moëlle osseuse le 11 octobre. Marseille

#3 07-12-2008 07:15:43

Re: Journée sur la greffe de moëlle osseuse le 11 octobre. Marseille

#4 11-12-2008 18:29:33

Re: Journée sur la greffe de moëlle osseuse le 11 octobre. Marseille

#5 12-12-2008 11:04:23

Re: Journée sur la greffe de moëlle osseuse le 11 octobre. Marseille

#6 14-12-2008 11:07:32

Re: Journée sur la greffe de moëlle osseuse le 11 octobre. Marseille

#7 26-12-2008 10:53:01

Re: Journée sur la greffe de moëlle osseuse le 11 octobre. Marseille

#8 27-12-2008 09:16:06

Re: Journée sur la greffe de moëlle osseuse le 11 octobre. Marseille

#9 22-09-2009 18:58:05

Re: Journée sur la greffe de moëlle osseuse le 11 octobre. Marseille

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