Forum Vulgaris

bonsoir stefy,
Pour nous la cadiomyopathie a été diagnostiquée il ya un mois,on commence les betas bloquants mercredi.
Et vous quand ça a debuté? C'est la meme maladie?
Nous on a pas eu de medocs en plus pourtant elle a une rhino aussi!
Donc on la mouche et on galere encore plus a la faire manger un peu.
Et vous quel age a votre enfant?
Au fait nous vivons à coté de Nantes.
Pourquoi vous habitez aegalement le 44?

Merci de m'avoir repondu,
On commence les betas bloquants mercredi avec une nouvelle echo.
Donc on garde espoir,
Mais c'est vrai que c usant de passer la journée a essayer de les faire de manger, heureusement pour nous elle accepte tres bien la cuillere.
Zoé était un peu vieille que votre petite morgane au moment du diagnostic et avait deja commencer la diversification.
J'ai hate et un peu peur du prochain rdv.
Bonne journée a vous.
A bientot.

lucas avais une frction d ejection a 9 % maintenat elle est a 18 % mais je ne saurais vous dire si ca a baisser je pense que oui car son etat s est aggraver d ou l augmentation du kredex et digoxine ainsi que le lasilix car s en ca il a tjs de l eau qui va dans ses poumons

on es suivis au chr de lille nous par contre on nous en dis pas trop comme ils disent lucas est trop jeune pour la greffe enfin que voulez vous sinon il est loin de la dose qui devrais avoir mais on pense qui fais une allergie a un traitement il a plein de bouton et tousse bcp avec le lopril je vois ca demain il repars a l hopital

Pour les bilans je ne sais pas nous n'en recevons aucun.
Nous aussi on est retournés à l'hopital parce que Zoé allait moins bien, une rhinite elle n'y est restée qu'une nuit et une journée .
Notre cardio nous avait prevenus quil y aurait des moments moins facile que d'autres!!!!!
Surtout pour la nourriture ......
On en saura plus demain avec le rendez vous chez la cardio.
La route est encore longue, on est encore au debut du traitement, il faut reter confiants.
Je vous tiens au courant demain!!
Donnez moi de vos nouvelles.*
Et n'hesitez pasje suis disponible si vous avez besoin de parler.
Des bisous a vous et a votre famille !!!!!

Bonjour à toutes!!
Je ne pensais pas qu'il y avait autant de cardiomyopathie chez les enfants!
Pour notre cas,le diagnostic est tombé à 7mois de grossesse:cardiomyopathie hypertrophique et dilaté avec un coeur fatigué qui bat à peine et qui au lieu de faire le tiers de sa poitrine fait plus de la moitié,deux fuites,coeur droit qui accompagne mais qui ne contracte pas!) les medecins nous ont dit clairement "préparer l'enterrement"!!Du coup direction Nekker et institut de puériculture à paris où le diagnostic à été le même qu'a Brest!Proposition d'interrompre la grossesse avec insistance!Mon mari et moi avons refusé car notre premier enfant etait atteint de T21 et nous avions déjà subi cela!Joshua est né le 20 mars par césarienne,il s'est débrouillé comme un chef les premières minutes puis à eu besoin d'une assistance respiratoire pendant quelques heures puis les lunettes d'oxygène à 2litres par minutes!ensuite il a choppé un staphylocoque doré qui s'est transformée en méningite puis septicémie avec insuffisance cardiaque!ponction lombaire...Joshua s'est toujours battu!!!Aujourdh'ui,il a sept mois et est sous captopril(capoten)il mange à la petite cuillère,joue....Tous ca pour vous dire à toute que rien n'est perdu!!garder espoir et faites confiance à vos loulous!!evitez de leurs communiquer votre stress même si cela est tres tres dur!je vous soutiens et vous souhaites autant de chance que notre petit bout de chou que l'on a appelé Joshua car cela veut dire "sauvé de la vie"!!
Courage à toutes!!!donnez des nouvelles

Votre vidéo est très émouvante, vos enfants st magnifiques et Joshua respire la joie de vivre, que de bonheur maintenant!!!!!!!!!!!!
On vous embrasse fort belette et moi.

Bonjour Burdinette,
je viens juste de regarder votre video, elle est geniale et tellement emouvante. Quel magnifique famille, toutes mes felicitations.

Je vous souhaite tout ce qu'il y a de meilleur  pour toute votre famille!!

Coucou a tous,

Ca y est on a enfin pu mettre en place les betas bloquants (enfin juste le premier palier!!!) mais c le debut et c'est important pour nous de franchir ces etapes que nous nous sommes fixés.
Zo réagit super bien et a repris du poids rapidement, elle
remange tellement bien. Donc voilà pour nous tout se passe bien pour le moment on attend avec impatience et on profite de ces moments ou ça va bien !!!
J'espère que pour vous les nouvelles sont aussi encourageantes !!!!!


Toutes nos amitiés