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#26 22-01-2009 17:31:30

la-fée-clochette
Membre
Date d'inscription: 01-10-2008
Messages: 1637

Re: fibromyalgie

Bonsoir mimi,

Merci pour les nouvelles, la chance que vous avez est justement d'être soutenue par deux entités, le " c'est pas crié sur les toits " aura du mal à être réalisé...et TANT MIEUX, là je suis ravie.

Donc, pour l'instant que du positif pour vous. ( Si je puis me permettre l'expression ).

La longue maladie est pour combien de temps ? Trois années ? Et un reclassement n'était pas possible ?

Je pose ces questions parce que je ne connais pas votre cadre d'emploi ni votre catégorie ( et je n'ai pas à les connaître, d'ailleurs, cela relève de votre identité personnelle et professionnelle que je respecte).


Bon courage. Bien cordialement. <(°-°)>

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#27 22-01-2009 18:39:11

mimi normandie
Membre
Date d'inscription: 07-09-2008
Messages: 229

Re: fibromyalgie

bonsoir fée clochette

merci pour votre réponse cela me fait chaud au coeur

pour l'instant je ne sais pas combien de temps durera la longue maladie car c'est en cours
je suis aide soignante en gérontopsy dans un centre spécialisé en psychiatrie.
la médecine du travail ne m'a pas parlée de reclassement mais de mi temps thérapeutique, je travaille à 80% donc si mi temps ce sera sur cette base
là je m'occupe d'envoyer mes arrêts depuis aout, et mon médecin traitant s'occupe de mon anamnèse, plus les démarche pour  longue maladie ainsi que la médecine du travail.
ils seront effectivement 2 à me soutenir ce qui me remonte un peu le moral
il faut que j'attende la comission médicale, et pendant ce temps je resterai en longue maladie
j'ai peut être un peu de chance par rapport aux autres personnes atteintes mais heureusement que je suis soutenue
je vous tiens au courant fée clochette et merci pour votre attention
amicalement
mimi

ps je dois prendre rdv aussi avec un psychiatre spécialisé dans la douleur

Dernière modification par mimi normandie (22-01-2009 18:47:46)


cordialement
mimi

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#28 22-01-2009 18:51:09

la-fée-clochette
Membre
Date d'inscription: 01-10-2008
Messages: 1637

Re: fibromyalgie

Re-,

En général dans la  FP, normalement qu'elle soit H ou T, il me semble que  les longues maladies sont pour trois ans et, effectivement reprise ensuite en mi-temps thérapeutique ou reclassement.

Vous êtes donc en C pour la catégorie ? Le 50 pourrait être la solution, on ne fait pas de la géronto ( psy ) par hasard, ni avec légèreté...

Mais effectivement, si vous êtes déjà à 80, il est difficile d'organiser un reclassement, le 50 semble être la solution qui en découle.

N'oubliez pas de me parlez de ce spécialiste qui j'espère sera à la hauteur, sinon, plus, de vos espérances.

Amicalement.


Bon courage. Bien cordialement. <(°-°)>

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#29 22-01-2009 18:56:43

mimi normandie
Membre
Date d'inscription: 07-09-2008
Messages: 229

Re: fibromyalgie

je vous tiens au courant soyez en sur en attendant je vous souhaite bon courage à vous aussi
ps: je suis bien en catégorie C

amicalement


cordialement
mimi

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#30 11-02-2009 20:39:51

mimi normandie
Membre
Date d'inscription: 07-09-2008
Messages: 229

Re: fibromyalgie

bonsoir

je reviens de chez mon MT qui me prescrit du lyrica pour mes douleurs et pour mes insomnies. j'hésite à le prendre vue tous les effets secondaires.
que dois je faire?
amicalement
mimi

Dernière modification par mimi normandie (11-02-2009 21:03:53)


cordialement
mimi

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#31 11-02-2009 20:50:03

mimi normandie
Membre
Date d'inscription: 07-09-2008
Messages: 229

Re: fibromyalgie

pour fée clochette j'ai rdv le 12 mars chez le psychiatre spécialisé dans la douleur


cordialement
mimi

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#32 11-02-2009 23:06:50

Sophia60
Membre
Date d'inscription: 30-11-2008
Messages: 198

Re: fibromyalgie

Bonsoir Mimi

Je m'imisse dans cette conversation car j'ai vu le nom "lyrica" ...
Juste un conseil de ma part suite à un traitement sous lyrica ...
Si vous sentez plus, encore plus de douleur qu'à la normal, stoppez le (migraines, douleurs musculaires ou articulaires, coups de couteau) .... pas facile de voir si c'est la fibro ou pas mais je pense que vous serez à même de vous en appercevoir ... je pense et je confirme que nous connaissons mieux notre corps que les médecins, nous connaissons mieux nos douleurs , ce que nous ressentons ... bref ...

C'était mon conseil du soir :) Un avis perso hein, je ne force en rien :)
Bien à vous,
Sophia


Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

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#33 12-02-2009 11:55:06

mimi normandie
Membre
Date d'inscription: 07-09-2008
Messages: 229

Re: fibromyalgie

bonjour sophia

merci pour le conseil, je suis moi même fibro, je crois que je vais rester avec mon ancien traitement, car avec tout ce que j'ai lu sur le forum à propos du lyrica je ne suis pas certaine de vouloir le prendre!!

cordialement
mimi

Dernière modification par mimi normandie (12-02-2009 11:55:31)


cordialement
mimi

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#34 12-02-2009 15:39:16

mimi normandie
Membre
Date d'inscription: 07-09-2008
Messages: 229

Re: fibromyalgie

je suis en arrêt depuis le mois d'aout et je suis retournée à la médecine du travail pour longue maladie en vue d'un mi temps thérapeutique car je suis incapable de travailler à 80%. mon MT a fait l'anamnèse de ma maladie ainsi que la médecine du travail. j'attend la décision du comité médical car même à 80% je n'y arrive pas.
j'ai trop de douleurs et une fatigue insoutenable

je travaille dans un CHS, en géronto(psy), c'est pas facile mais j'adorai ce que je faisais, mais le physique ne suit pas tellement je suis fatiguée et douloureuse.
les arrêts se suivant coup sur coup, c'est  pour cela que la longue maladie a été recommandée

je me sens dévalorisée, depressive aussi car j'ai commencé à travailler qu'à 36 ans après avoir passé le concours d'aide soignante et j'en étais fière et voilà qu'à 44 ans je ne peux plus continuer, donc forcément le moral n'est pas terrible
.
c'était mon souhait de travailler dans le milieu hospitalier et je suis démoralisée car je ne peux pas  continuer
mon traitement en ce moment est:
2 effexor 75mg en LP le matin
efferalgan codéiné plus myolastan et le soir 4 gouttes de rivotril mais les douleurs sont toujours là
en ce qui concerne le lyrica je n'ose pas le prendre, trop peur des effets secondaires

voilà j'attend des nouvelles de la médecine du travail, et j'espère que par la suite je pourrai poursuivre ma carrière en mi temps thérapeutique

amicalement
mimi


cordialement
mimi

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#35 12-02-2009 21:55:39

lounette
Membre
Date d'inscription: 12-02-2009
Messages: 16

Re: fibromyalgie

salut les nanas moi aussi j'ai une fibro et en plus j'ai aussi une SPA spondylatrhite ankylosante et j'ai un lourd traitement pour cette maladie mais pour la fribro je vous conseille d'aller voir votre rhumathologue car il existe des traitements pour ça moi on m'injecte de la kétamine sous forme de perf qui dure 5 heures 1 fois par semaine et les douleurs je ne peux pas vous dire super car avec la SPA je ne sais pas ou est la différence entre les deux mais je peux vous dire que j'ai plus mal à mes mollets comme avant ni a mes bras alors voyait avec votre rhumathogue mais c'est le service anti-douleurs de grenoble qui me suit j'habite à côté de romans et mon généraliste ma envoyée sur grenoble alors renseignez vous auprès de votre rhumathologue  tenez moi au courrant svp amicalement lounette de romans à bientôt courage je sais que se n'ai pas facile mais la vie est trop belle et il y a temps de choses que moi même je n'ai pas fait a rapport  à mon enfance alors je compte bien en profiter maintenant voir même avec mes enfants 17; 15, 13 ans que j'aime énormément sur les 3 il y a 2 l'aîné et la dernière qui ont la SPA et je prie pour qu'il ne l'a développe pas comme moi c'est pour ça que j'essaye de faire mon possible pour avoir le plus de renseignements  concernant ces maladies inconnues et je veux me battre croyais moi je ferais mon possible pour mes enfants

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#36 12-02-2009 22:37:19

Sophia60
Membre
Date d'inscription: 30-11-2008
Messages: 198

Re: fibromyalgie

Coucou ici

Lounette, pour tes enfants tu parles du fameux gène HLAB27 ?? Il est clair qu'il y a une chance sur deux pour qu'ils développent la maladie mais ils ont la chance de la connaitre et vu les antécedents familiaux, ils seront d'autant plus vite pris en charge et donc la maladie traitée plus vite et peut-être moins invalidante au final :)
Il faut voir le positif là ou il est :)
Cordialement
Sophia


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#37 13-02-2009 11:04:20

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 11734
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Re: fibromyalgie

Bonjour,

Attention la Kétamine est tout de même un hallucinogène. C'est un anesthésiant. Donc normal que la douleur disparaisse mais cela ne peut pas être prescrit à tout le monde.

Vous avez une SPA, comment le médecin a-t-il ajouté à ce diagnostic une fibromyalgie ?

voir même avec mes enfants 17; 15, 13 ans que j'aime énormément sur les 3 il y a 2 l'aîné et la dernière qui ont la SPA et je prie pour qu'il ne l'a développe pas comme moi

Même remarque que Sophia.
Vous parlez bien du gène HLAB27 qu'ils posséderaient ou alors ils ont eux aussi la maladie ?

En revanche, je ne suis pas sure que la prise en charge si elle est plus rapide ait une influence sur le développement même de la maladie. Car les traitements permettent de soulager des douleurs mais ne traitent en aucun cas les causes de la maladie ce qui laisse les possibilités de développement et d'aggravation.

Si le traitement traitait la maladie on le donnerait sûrement en prévention.


Bien cordialement
Christiane
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#38 22-02-2009 17:55:48

mimi normandie
Membre
Date d'inscription: 07-09-2008
Messages: 229

Re: fibromyalgie

bonjour,
je reviens de bretagne où j'ai passé de merveilleuses vacances. j'ai retrouvé toute ma famille ce qui moralement fait du bien.
j'ai discutée avec une pharmacienne qui me disait que certaines personnes fibros se faisaient soigner par le rire et que cela marchait très bien. là bas ils sont bcp plus en avance que nous!!!
j'ai un neveu qui est kyné et il m'a dit qu'il connaissait quelqu'un atteinte de fibro et qui se faisait soigner par endermologie! cela lui soulageait ses dlrs, je vais me renseigner
ma nièce qui est infirmière m'a dit qu'une collègue a pu gérer ses crises grace à une pompe installée au niveau de son corps et qui lui envoyait des courants electriques dès qu'elle était en crise. elle peut gérer sa dlr depuis 2 ans mais tout en sachant que la maladie sera tjr présente mais elle se sent mieux
je vais me renseigner et je vous tiendrai au courant

amicalement,
mimi

Dernière modification par mimi normandie (22-02-2009 18:01:58)


cordialement
mimi

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#39 23-02-2009 08:16:30

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 11734
Site web

Re: fibromyalgie

Bonjour,

Quoi du courant électrique ?????

Personnellement quand j'ai eu un EMG en novembre 2007, et le premier coup électrique m'a provoqué des douleurs horribles partout dans le corps, tant cela a fait contracté tous les muscles qui le sont restés ensuite.

Je ne pense pas du tout que la stimulation électrique soit bonne pour les fibromyalgique dont les contractures musculaires "naturelles" sont nombreuses. En tout coup pour moi, je sais que c'est PAS QUESTION. Très très mauvais souvenir.......

Quant au rire, je vois ce que vous voulez dire.
Je ne pratique pas de cette façon mais il est vrai que même quand j'ai mal, j'ai pris le partit d'en rigoler ou dû moins d'en plaisante, et il est vrai que le fait que le rire détende plutôt que de contracter, aide beaucoup.
Bon je dis pas, y a des fois, où en rire est difficile..... voire très difficile.

Mais histoire de dire qu'en Bretagne ils sont plus en avance sur le traitement de la fibromyalgie, cela risque de faire réagir fanfou..............

Je sais qu'il y en a qui ont aussi essayé les aimants, mais rien de précis comme avantages car très irréguliers et donc pas convaincants.
A chacun de trouver son petit truc qui permet de supporter la douleur.


Bien cordialement
Christiane
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#40 23-02-2009 08:40:20

mimi normandie
Membre
Date d'inscription: 07-09-2008
Messages: 229

Re: fibromyalgie

je dis par rapport à chez nous en normandie!!!!
quant à cette pompe, je vais mieux me renseigner, car j'ai des doutes aussi


cordialement
mimi

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#41 23-02-2009 23:34:51

lavardin 29
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Date d'inscription: 10-11-2008
Messages: 203

Re: fibromyalgie

en ce qui concerne le finistere  je ne connais pas ces super medecins mais si on peut guerir par le rire  je suis partante et vous inviterai dans notre bretagne ou alors par manque de peau on m en a pas parle bref j ai vu mon medecin ce matin  douleurs dans les deux mains et les avant bras et surtout ce qui m inqiete ce sont de grosses douleurs sous les cotes cote gauche le medecin a appuye egalement sur les cotes c est a hurler il me dit que ca vient de la fibro en rentrant je n aie meme pas eu le courage de m arreter a la pharmacie  j avais trop mal je vous dirai ce qu il ma donne ce soir moral dans les chaussettes

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#42 23-02-2009 23:44:05

la-fée-clochette
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Date d'inscription: 01-10-2008
Messages: 1637

Re: fibromyalgie

Bonsoir lavardin 29,

Moral dans les chaussettes... Je crois que le site nous aide à supporter plus qu'on ne le pense....A n'importe quelle heure on peut s'exprimer, il n'y a pas de réponse spontanée... Cela fait du bien quand même d'avoir pu s'exprimer, les mots écrits sont très importants dans le fait de pouvoir déposer sa douleur, personne n'en est le dépositaire, sauf l'écran, lui, au moins ne l'absorbera pas pour la fixer en lui et apporter un peu plus à ses propres douleurs...

Ce soir, j'étais devant l'écran, j'en profite donc pour vous apporter mon soutien, enfn, le peu que je puisse faire, vous lire, vous répondre...


Bon courage. Bien cordialement. <(°-°)>

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#43 24-02-2009 09:35:53

lavardin 29
Membre
Date d'inscription: 10-11-2008
Messages: 203

Re: fibromyalgie

merci la fee clochette en desespoir de cause en effet il vaut mieux taper sur les touches du clavier a defaut de reveiller la maisonnee meilleur moral ce matin malgre une nuit epouvantable mais moins de douleurs au reveil c est deja enorme (on prend ce qu on peut et encore on est   
    pas exigeante du moins je trouve compare au mal qu on trimballe)tout ceci pour vous dire merci du fond du coeur

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#44 24-02-2009 10:14:07

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 11734
Site web

Re: fibromyalgie

Bonjour,

mais si on peut guerir par le rire  je suis partante

Ca ne guérit pas mais ça aide à supporter.
S'efforcer de rester positive en toute circonstances est déjà une façon de "rire". Le rire aux éclats peut alors survenir plus facilement.
Si on fait la tête, ou qu'on n'est pas bien disposé, même une bonne blague, ou un bon gag ne vous fera pas rire, mais tout au plus sourire et plus même dut style rictus qu'autre chose.

Donc déjà positiver, est une bonne chose. Ca peut être difficile mais en se forçant un peu au début, cela devient ensuite une habitude, et surtout si on avait un tel tempéramment avant la maladie, comme on dit : "chassé le naturel, il revient au galop". Donc même on peut ne plus pratiquer mais ce n'est pas perdu. C'est comme le vélo.
Mais il faut vouloir avant tout.
Car aller faire des séances de rires, alors qu'on a perdu l'envie de rire, d'être joyeux, ou même carrement le sens de l'humour, mieux vaut ne pas tenter l'expérience car elle serait vouée à l'échec ce qui ne ferait qu'encore plus empirer les choses : encore un truc qui ne marche pas.

Donc d'abord un bon esprit, garder le sourire, et surtout le sens de l'humour.

ce qui m inqiete ce sont de grosses douleurs sous les cotes cote gauche le medecin a appuye egalement sur les cotes c est a hurler il me dit que ca vient de la fibro en rentrant

Cela peut être dû effectivement à la fibromyalgie puisque elle touche même l'appareil digestif dont le côlon.

Mais la fibromyalgie touche les mucles, et on parle souvent des rouges striés comme les muscles des bras, des jambes mais il y a aussi les muscles blancs ou dit lisses comme l'estomac, les intestins,...etc.
Donc il est normal que ces muscles soient aussi touchés par la maladie mais pourtant, il n'en n'est jamais fait mention officiellement sauf quand il est précisé : syndrome du côlon irritable. Ce qui est très vaste comme dénomination.

Pour en savoir plus sur ces muscles blancs ou lisses : http://www.vulgaris-medical.com/encyclo … -3111.html


Bien cordialement
Christiane
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#45 24-02-2009 16:50:22

lavardin 29
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Date d'inscription: 10-11-2008
Messages: 203

Re: fibromyalgie

il m a prescrie du MEBEVERINE E G   200mg  1 matin et soir  sans compter que   je dois me faire arracher les dents le 6 mars que le mari est rehospitalise demain pour une varice a l oesophage et ma fille qui se retrouve avec un diabete a 2g50  a part cela tout va bien  enfin on va s armer de courage une fois de plus et faire face aux problemes il y a des jours je me dis que je devrai ecrire un livre

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#46 25-02-2009 21:27:23

la-fée-clochette
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Date d'inscription: 01-10-2008
Messages: 1637

Re: fibromyalgie

Bonsoir lavardin29,

Et pourquoi pas écrire ? Rien que de temps en temps, sur une feuille libre, avec de la couleur ou pas... Cela pourrait avoir un effet calmant, une sorte de soulagement, de déchargement émotionnel dans les moments difficiles ( selon vos douleurs bien sûr ) ou pas.

Vous avez besoin de décharger un peu d'inquiètude sur cette feuille, vous portez beaucoup...Beaucoup trop, mais comment voulez-vous faire, je sais que c'est difficile.

J'espère que ce traitement  ( Mebeverine* ) vous soulagera tout de même.

Sincère soutien pour ces prochains jours...


Bon courage. Bien cordialement. <(°-°)>

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#47 27-02-2009 16:52:22

lavardin 29
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Date d'inscription: 10-11-2008
Messages: 203

Re: fibromyalgie

Merci La Fee Clochette Toujours Un Petit Mot C Est Super Sympa  Vivement La Chaleur Pour Remonter Tout Ca J Ai Beau Passer Des Messages En Boucle A Mon Cher Et Tendre Il Doit Etre Sourd D Un Cote Et Avoir Une Otite De L Autre ''(le Pauvre Je Le Charrie Avec Ses Soucis°) A L Ile Maurice Il Doit Bien Y Avoir Des Infirmieres

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#48 27-02-2009 19:20:04

fanfou29
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Date d'inscription: 18-01-2008
Messages: 232

Re: fibromyalgie

Hien, j'ai bien lu des Supers Médecinsdans le Finistère ....Ou ça? où ca????
Ah, c'était un illusion d'optique, un tour de magie .. Je repasserais alors quand Super Médcein débarquera chez nous, avec sa cape et tout le tralala...

L'écriture ? Un espace de liberté ... un dérivatif à la douleur et au quotidien.  Je vis beaucoup mieux ma fibro depuis que j'écris ... les mots ,qu'on les lisent ou qu'on les écrivent ,ont ce pouvoir de nous aider à nous évader, à nous sortir  de notre train-train !

Bisous,
fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

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#49 27-02-2009 21:21:43

mimi normandie
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Date d'inscription: 07-09-2008
Messages: 229

Re: fibromyalgie

bonsoir fanfou

je n'ai jamais dit qu'il y avait de supers médecins dans le finistère ( j'étais à Brest)  mais une pharmacienne me disait qu'il existait des groupes de rires (je ne sais pas à quoi cela  correspond) mais en aucun cas j'ai dit de "supers médecins", désolée si j'ai été incomprise!!

cette maladie est bien connue là bas par rapport à la normandie, voilà c'est tout, ici quand j'en parle même dans certaines pharma ils ne connaissent  même pas le nom!

méa culpa pour ce quiproquo, je suis un peu contrariée par vos réponses(pas que vous fanfou)  mais excusez moi je suis très émotive et j'ai l'impression que l'on se moque de moi alors que je répète simplement ce qui m'a été dit!  je pensais bien faire.

cordialement
mimi

ps: j'ai rdv le 12 mars chez un psychiatre spécialisé dans la douleur et qui en même temps travaille dans un centre anti douleur. je vous en dirai plus après le rdv.

Dernière modification par mimi normandie (27-02-2009 21:41:29)


cordialement
mimi

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#50 27-02-2009 22:25:21

fanfou29
Membre
Date d'inscription: 18-01-2008
Messages: 232

Re: fibromyalgie

Bonsoir,
mais non,  c'était pas de la moquerie et il n'y  a pas eu de quiproquo. Je le disais sur le ton de la plaisanterie car sur le forum on connait tous mes  déboires avec les médecins soi disant spécialistes de la fibro.
( cf post "Moi, grand chef ! Moi, seul savoir")
Désolée de vous avoir froissé car ce n'était pas mon but...

Bonne soirée et sur ce fourm, on ne se permet pas de rire des autres, on connaît trop bien trop les galères, les états de doute et d'incompréhension.

Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

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