Forum Vulgaris

Bonjour,

Les médecins ne sont pas présents actuellement sur les forums.

Mais il est vrai qu'il est de plus en plus courant de se trouver dans de telles situations et j'en sais quelques choses, puisque je suis au faîte de ces problèmes tous les jours et ce au sujet de plusieurs maladie, dont surtout les maladies thyroîdiennes qui sont banalisées et la justement fibromyalgie.

La fibromyalgie se diagnostique normalement lorsque AUCUNE autre maladie qui peut s'abserver par bilan biologique ou radiologique, n'a pu être diagnostiquée.
Donc à partir du moment où une spondylarthrite a été vue et reconnue comme étant bien présente surtout avec un HLAB27 positif, il est inadmissible que le médecin ait changé le diagnostic pour une fibromyalgie.
Le contraire aurait été normal mais dans le sens qui a été fait pour vous est complètement stupide et aberrant.

Je comprend paraitement votre colère, la mienne ne retombe pas depuis 4 ans et même elle s'amplifie un peu plus tous les jours.

Je ne peux que vous souhaiter comme à beaucoup d'autres beaucoup de courage, pour faire valoir votre droit aux soins et surtout à la prise en considération de votre mal-être, de votre douleur dont on entend si souvent actuellement dire qu'il faut absolument la traiter en priorité.......... de qui se moque-t-on ?!!!
Malheureusement la situation empire au lieu de s'améliorer. Trop de médecins pensent tout connaître et prennent leur patient comme simple "observateurs" de la maladie alors qu'en fait ce sont eux les premiers acteurs, ce sont eux qui vivent la maladie au quotidien et eux donc la connaissent de l'intérieur.
Ce sont les patients qui connaissent le mieux la maladie mais ça les médecins refusent de l'écouter. Ils ne tiennent compte que de la partie théorie sans même se soucier que la théorie change aussi souvent que le nombre de patients atteint d'une même pathologie.

Bonsoir,

Je n’en reviens pas de lire des cas de malades (peu importe la maladie) sur le net, qui se retrouvent dans de telles situations…Intolérable !!!

Moi je crois qu’il y a plusieurs médecines et je pense que mon cas n’est pas intéressant , ne peux rapporter de l’argent au labo ( à part quand ils veulent finir leurs stocks d ‘ANTI-TOUS, LYRICA, LEROXIL, RIVOTRIL…et tout et tout… )
Je dis TOUS parce que moi aussi, j’ai servis de cobail…petit animal si docile !!!
Et certainement que je couterais un peu trop cher à la sécu, pour une maladie si peu répandue…

J’ai consulté hier (encore une nouvelle fois ) un  Rhumatologue dans l’Allier très loin de chez moi, mais ayant une bonne réputation et recommandé par une amie fibromyalgique ..

Je vous explique : déjà pas d’ordinateur entre nous (là , il commençait à me plaire le Monsieur...) un vieux de la vieille…on lui fait pas à lui !!!
Ensuite il m’a ausculté sous tous les angles (j’en pouvais plus de douleurs) mais il a fait son boulot…il a épluché tout mon dossier…radios..ordonnances…m’a poser des questions…UN VRAI TOUBIB….HOURRA !!! ENFIN !!!

Je crois qu’il faut bien chercher quand même ou..avoir du BOL.

J’ai une spondy associé à une Fibro, y’a aucun doute..

Je dois dire que ce Médecin n’en revenais pas de mon parcours, surtout quand ils à vu les médicaments que j’avalais, il a Halluciné !

Je crois que je tiens le BON ! Tant pis pour les Kilomètres , je vais me débrouiller.

J’espère que vous aurez la même chance que moi.

Continuons la lutte et chercher, chercher…les forums sérieux sont là pour ça !

Il me reste un gout amer tout de même…ces années d’errance, de doute et surtout de j’m’enfoutisme de la part de certain..

Je vous remercie de m’avoir lu, répondu malgré vos douleurs.

A bientôt je l’espère et pour de bonnes nouvelles ..

Je vous embrasse très fort .

Fabienne

Bonsoir Patregue,

Je suis indignée de savoir que personne ne vous aide.
Il vous faudrait un bon soutien et une écoute que vous n’avez pas.

Je ne sais pas comment vous aider, votre maladie plus la solitude…
Ne pourriez vous pas bénéficiez d’aides ou d’assistance auprès d’un organisme ?
Je dis ça,  mais je me doute que cela ne doit pas être facile pour vous, mais une assistante sociale de la sécu par exemple, avez vous essayé ?

Je dois déménager et dois m’organiser pour cela, je ne sais pas encore comment je vais faire, mais j’ai du monde autour de moi, heureusement !
Mais je n’aime pas solliciter les autres, c’est dans ma nature, je demande de l’aide toujours au dernier moment et pourtant je souffre beaucoup…

Je vais faire valoir mes droits (comme on dit si bien…) essayer d’avoir des aides au logement et autres, ce sera la première fois de ma vie que je vais côtoyer des organismes sociaux et assistantes sociales. Je me prépare au COMBAT, comme avec la maladie…

J’espère de tout cœur que vous allez trouver un soutien indispensable à votre bien être.

Même si ce n’est que virtuel, je vous souhaite beaucoup de courage , une pensée pour vous du fin fond de ma campagne.

Toute mon amitié.

Fabienne

Bonsoir patregre

Je ne connais pas la législation française et ni  les aides médicales qui existent.
Par contre je peux te dire ce que moi je suis en Belgique dans la région de Liège.Peux-être trouveras tu une idée pour t'aider.

Au début j'en avais marre de passer d'un médicaments à l'autre.
Mais j'ai persévéré et pris mon courage à deux mains ;maintenent
comme traitement médicamenteux je prend du redomex 25mg(100 mg/j). Sur la notice:  atténue la douleur dans certaine maladie chronique.
Je dois dire que c'est vrai, j'arrive à contrôler mes douleurs.
En plus je prends du valtran en gouttes+ magnésium 450mg

En plus je souffre également spasmophilie d'ou crise de tétanie et je prends du calcium effervecent 500mg fois 2 /j + Vit D pour le fixer.

J'ai égalment une hyppothyroïdie. je prends de l'elthyroxine 150

Maitenant je vais de parler de ce que j'ai mis en oeuvre pour combattre:

Mon acuponcteur: c'est un médecin généraliste qui c'est formé à l'acuponcture vietiamienne qui est basé sur le ressenti de la personne.
Grâce à lui j'ai appris à connaître le fonctionnement de mon corps.
Depuis qu'il est rentré du vietnam, Il m'a mis de nouveau points d'acuponcture pour soulager la douleur de la fibromyalgie.
Que c'est génial quand la douleur devient supportable.
J'attend avec joie le mardi matin car ma douleur va diminuer.

De plus je vais chez le kiné 2 fois/sem car en Belgique on a droit à 60 séances qui sont remboursées par la mutuelle.Ca s'appelle la pathologie F.

Je vais également 1 / mois chez la psycologue. La démarche vient de moi. Lors d'une visite au centre de la douleur, je n'en pouvais plus j'avais besoin de parler à quelqu'un de la douleur et d'évacuer se mal de vivre et d'être crue.

Je vais également au yoga qu'elle plaisirs, je ne raterais pas une leçon car çà m'apporte un bien-être. Je me sent mieux dans mon corps.
Par exemple aujourd'hui je n'ai pas fait certains exercices.
Je gère le yoga par rapport à mon ressenti personnel et ne vais pas audelà de mes capacités. Très important.

Dernièrement je me suis inscrite à Focus Fibromalgie et je reçois le petit journal trimestriellement. C'est rempli de témognages, de traduction de conférence et chaque trimestre il y a un sujet pour lequel on peut écrire comment on le vit.

Tout ce que j'ai mis en place m'aide au quotidien et me permet de rester en mouvement car je vis toute seule. Je ne me sent plus toute seule. Je reste positive et j'essaye de gérer la douleur et la fatigue.

A plus véro