Forum Vulgaris

bonsoir,
je ne suis pas médecin, mais ma mère est décédée de cette maladie, il y a 18 ans, et mon frère l'année dernière de cette même maladie.
Les médicaments qui peuvent retarder l'évolution existent aussi en France. Mais, ayant suivi la maladie  pour ma maman et mon frère, il faut savoir que de toute façon à ce jour, l'issue est fatale et que, à mon avis, mais c'est tout à fait personnel, retarder ce type de maladie qui est irréversible, cela veut dire faire souffrir physiquement et mentalement le malade car il faut savoir que tous les muscles s'atrophient, que l'on devient entièrement paralysé et que seul le cerveau fonctionne jusqu'au bout. Le malade est donc conscient de son état et ne peut absolument ni s'exprimer, ni bouger et je trouve cela atroce (attendre sa mort en souffrant et en étant conscient jusqu'au bout) et je me dis pourquoi vouloir prolonger cette souffrance physique et psychologique pour mourir dans d atroces souffrances.
Il n'y a à ce jour aucun espoir de guérison, et, toujours mon avis, essayer de retarder oui ,quand il y a des espoirs de guérison mais tant qu'il n'y en a pas pourquoi prolonger la souffrance pour rien?
Voilà, je suis désolée mais en ce qui me concerne je n'ai pas de meilleure réponse à vous donner.
Cordialement.

ma mère a la SLA, le diag est tombé la semaine dernière, le RILUTEK lui a été prescrit et si j'ai bien compris ce medicament permet de survivre et de retarder de quelque mois l'évolution de la maladie. Psychologiquement cela lui fait du bien car elle a quand méme l'impression que cela peut combattre cette merde.
nous ne sommes pas encore au stade de la paralysie pour le moment le voile du palais le larynx et le bras droit sont atteints. je ne sais pas à quelle vitesse la maladie va évoluer. Ma mère est une force de la nature elle est vraiment très forte pour avoir acceptée le diag comme elle la fait. Dans les messages que j'ai pu lire lachrist tu me fait penser à elle, ton courage m'impressionne. je ne suis malheureusement pas aussi forte que ma mère et toi lachrist, bien que non atteinte de la SLA mais entièrement concernée je n'accepte pas la maladie de ma maman, ma seule préocupation c'est elle, je l'aime tellement que je refuse une telle souffrance pour ma maman et en plus je ne peux rien faire pour empêcher ça. J'ai honte de demander de l'aide alors que c'est ma maman qui en a besoin sans elle j'aurais beaucoup de mal à exister j'ai pourtant moi même trois enfants, des jumeux de 22 ans et un petit dernier de 12ans. ma maman a 64 ans et moi 44ans j'ai l'impression de ne plus être une mère mais une petite fille qui va perdre sa maman. J'embrasse toute les personnes touchées de près ou de loin par cette maladie et bon courage à tous

bonsoir Christel,
je suis de nature très méfiante alors pour le passage de médicaments en Russie, c'est peut être un peu délicat.
Renseigne-toi bien avant de faire ça.
Bonne soirée

SLA
Ma tante vient d'avoir le diagnostique, elle est atteinte de la maladie de Charcot.
Aprés 10 mois de souffrances et d'incertitudes: elle a été vaccinée en décembre 2007 contre le tétanos et les symptômes de la maladie sont apparus en janvier 2008, pour les médecins "aucun rapport"??
Je voudrais avoir des témoignages de personnes qui ont constaté cette relation vaccin-sal!!
Merci de vos témoignages