Forum Vulgaris
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#1 20-06-2008 15:55:16
- sissi62
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syndrome de shy drager
Pouvez vous me donner des renseignements sur la maladie de shy drager car mon mari agé de 33 ans est atteint de cette maladie.
Je sais qu il va ce paralysé et une espérance de vie de 9 ans ...il a deja des malaises,insomnie...
Merci.
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#3 20-06-2008 18:05:10
- sissi62
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Re: syndrome de shy drager
IO j ai suivi tes conseils et jai regardée mais c est tout ce que je sais déja mais c est trés interressant et je te remercie de me venir en aide.
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#4 22-06-2008 09:31:20
Re: syndrome de shy drager
Bonjour Sissi62, existe t-il une association pour cette maladie ? si oui tu peux t'en référer a eux, sinon j'aurai aimé vous venir en aide,mais comme je te l'ai dit auparavant, je ne connais pas cette maladie et si des personnes se sentent concernées peuvent-elles répondre afin de soutenir ce jeune couple, leur donner des conseils ou partager leur savoir ?on à tous besoin les uns des autres pour pouvoir avancer au mieux face à la maladie et j'en sais qulque chose car je suis moi meme atteinte de la maladie de charcot marie tooth et j'aurai aimé partager mes "problèmes "avec des personnes atteintes de la meme maladie mais bon.....Courage Sissi62 cordialement Io
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#5 23-06-2008 16:46:51
- sissi62
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Re: syndrome de shy drager
Je te remercie IO pour ton soutient car a l heure ou j ecris mon mari est dans une maison de santé et vient de m apprendre qu il est paralysé de son bras droit.C est trés dur pour moi car je dois assumer mes jumeaux de 3 ans seule ainsi que toutes les démarches pour son dossier invalidité car il sera en invalidité a partir du 1 septembre 2008.Je te remercie encore.
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#6 24-06-2008 09:13:43
Re: syndrome de shy drager
Bonjour Sissi62,je suis très peinée pour ton mari,as-tu de la famille pour te soutenir?des amis?ça me rends dingue rien qu'à l'idée de te savoir seule à gérer tout ça,mais il faut que tu soie forte,je sais c'est facile à dire,avec mes frères mes et soeurs nous avons eu à gérer l'invalidité de ma maman en + pas très facile à vivre,très exigente jamais contente. Elle est décédée il y a bientot 3 ans et elle me manque énormément.Mais, je ne suis pas là pour parler de mes problèmes. Dans quelle région es-tu?moi dans le Vaucluse,si nous ne sommes pas très loin l'une de l'autre,c'est avec plaisir si tu veut bien de mon soutien et je lance encore un SOS à touts les lecteurs de ce forum surtout ceux de ta région avec ton accord bien sur.Cordialement Io
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#7 28-06-2008 18:05:11
- sissi62
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Re: syndrome de shy drager
Bonjour excuse moi de ne t avoir épondu avant mais j ai fait sortir mon mari de la maison de santé et je m occupe de lui ca va j ai ma famille qui m aide mais je te remercie de te souciée de ma situation.
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#8 30-06-2008 19:50:35
Re: syndrome de shy drager
Ok Sissi62,tu as bien fait de sortir ton mari de là,il se sentira" mieux"auprès de ceux qu'il aime et je suis"rassurée"de savoir que tu as quelqu'un pour te seconder en cas de coup dur.Je te rassure,je ne veux en aucun cas m'imisser dans ta vie mais seulement de soutenir avec le peu de moyen dont je dispose à savoir le net.Je te souhaite une bonne continuation et encore courage à vous cordialement Io
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#9 30-06-2008 22:28:44
- sissi62
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Re: syndrome de shy drager
Bonsoir je te remercie pour ton soutien.
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#10 28-08-2008 19:39:17
Re: syndrome de shy drager
Coucou Sissi62,comment vas ta petite famille?je ne sais pas pourquoi j'ai eu une petite pensée pour toi,c'est pour cela que je me permets de venir te demander des nouvelles,je suis sure que ton mari est content d'etre entouré de sa petite famille.Prends soin de toi cordialement Io
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