Forum Vulgaris

Salut jiji
Moi j'ai été diagnostiqué avec la dermatomyosite il y a exactement 1 an. Alors si jamais t'a des questions ou quoi que ce soit, hésite pas à me contacter

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce site et viens de lire plusieurs messages concernant la dermatomyosite et c'est pourquoi je voulais vous faire part de mon expérience. En novembre 91  (j'avais 20 ans à l'époque), j'ai commencé à avoir des problèmes pour marcher, et je tombais sans cesse sans raisons. Comme j'avais appris une mauvaise nouvelle à l'époque, mon médecin traitant avait diagnostiqué une dépression. Mon état se dégradait et au final je ne savais même plus appuyer sur une bouteille de déodorant.il a fallu attendre février 92 que je tombe dans l'escalier et m'ouvre l'arcade sourcilière pour que le médecin se rende compte qu'il devait y avoir autre chose. j'ai donc été hospitalisé pendant 2 mois sur un hôpital que je nommerai pas mais ou je ne retournerais plus pour me faire soigner car ils n'ont jamais su me soigner. ils avaient commencés un traitement de cortisone et après 2 jours ont trouvé que les amélioration n'étaient pas assez importantes et ont arrêtés le traitement alors que je ressentais un mieux physique. Après cela, j'en ai eu marre et ai demandé à me faire transferer dans un autre hôpital. La j'ai eu la chance de rencontrer un professeur (mon sauveur) qui après 15 minutes a su me diagnostiquer la dermathoplimyosite. On m'a fait différents examens qui ont confirmer le diagnostic. on m'a donné un traitement de choc (la plus forte dose de cortisone que je pouvais prendre : 60 mg, associée à des cures d'hémoglobullines (6 au total).
J'ai effectivement plusieurs fois essayé de sevrer le traitement et a chaque fois que j'arrivé à 5 mg je rechutais. Le professeur m'avais à l'époque affirmé qu'au bout de 10 ans, soit je pourrais vivre sans cette cortisone sans je devrais rester avec des faibles doses. Je ne sias pas si c'est l'effet psychologique ou quoi, mais 10 ans jours pour jours après, j'ai complétement arrêter mon traitement. J'ai été suivi pendant  encore 2 ans pour des contrôles et plus rien après car j'ETAIS COMPLEMTEMENT GUERIE. Aujourd'hui j'ai 38 ans et je vis complétement normalement. J'ai 2 enfants qui se portent très bieN.
c4EST POURQUOI JE TIENS ABSOLUMENT A VOUS DIRE DE GARDER LE MORAL CAR à l'époque si j'avais écouté le 1er hôpital je ne serais plus là. C'est la 1ère fois que je reparle de cette maladie car je veux absolument que vous sachiez qu'on se sort de cette maladie alors courga;

Effectivement dans ma maladie, j'avais également des signes au niveau des yeux. On pouvait y voir des traces rouges . Sur les mains il y avait des traces violacées et j'avais comme des petits points rouges sur la peau qu'on a autour de l'ongle. En aucun cas cela ne me faisait mal.
A l'époque des photos ont même été prises pour mettre dans le livre médical à la demande du professeur

Cordialement
cm

Bonjour,

Quels sont vos symptômes exactement ?

Bonjour,

Donc cela pourrait aussi être un phénomène de Raynaud.
La dermatomyosite implique surtout des douleurs musculaires comme sont nom l'indique puisque my pour muscle.
Or vous il semple que ce soit plus articulaire ou/et  voire veineux.

La VS montre une inflammation.

Bonjour,

Alors il faudrait passer une capillaroscopie cela pourrait montrer des problèmes des capillaires et expliquer le phénomène inflammatoire et douloureux.

uh alors là je sèche......... j'ai plus d'idée du tout.

Parfois il suffit d'attendre et il y a une évolution qui permet de comprendre et de voir ce qui se passe exactement, ce qui permet alors de traiter plus efficacement.

Courage.