Forum Vulgaris

ennaoui ahmed · 08-06-2008 14:45:15

j'ai une pt fille NUOHA 18mois01/01/2007 à syndrom de west enfin ce que disent les medcins dans les 9premie mois etait toutafait normal jouer avec ses mains et ses pied se bouscule tout seul cotes droit et gauche elle prend le grand doit du pied et elle le met dans sa bouche son poid etait bien ...en general normal .mais apret TDM /IRM /EEG diagnostique (sang; urene; ...)son neuropediatre lui donne DEPAKINE90mgx3/pj son etat commence à se graver (vomissement; poidsdimenue;...)puis le medcin lui donne SABRILEX0,5 1/2sachetx2pj la premiere dose la laisse dormir 3jour est ce qu'elle coma ou non je ne peut pas le savoire et le premie jour du (coma / sommiel) sa temperature attient 39/5c ....maintenent moi et sa mere nous velons aretter le SABRELIX parceque notre fille n'est plus en consience et plus avec nous aider nous S V P je vous inform qu'un autre neurologue et 1autre pediatre m'ent consillier d'aretter le sabrelix0.5mg quand ils ent vuent notre fille sous l'effet de ce medicament s'ils existe des medecin sur ce forum qui peuvent nous aider en nous eclairent la situation s'ils y'a des gents consernes par cette maladie S V P aider nous nous somme perturber et perdue sachent que les medcins nous dit qu'ils n'existe aucun chance de s'en sortire????....

ennaoui ahmed · 10-06-2008 22:20:19

personnes n'est conserne par cette maladie ou il n'existe aucun medecin qui peut me repondre ou bien m'eclaircire le chemin sachent que vos reponses me soulage un peut et me rappel qu'il existe qlq qui s'interesse a l'autre merci d'avance.

Christiane59 · 11-06-2008 08:31:13

Bonjour,

C'est un syndrome assez rare donc cela explique qu'il n'y ait pas de réponse.

Je t'ai donné le lien de l'encyclopédie à ce sujet dans l'autre discussion.

boo · 17-06-2008 22:42:20

bonjour,

Le syndrome de west est assez complexe à identifier...
ils ont pensé que ma fille avais un genre de west...
elle fait des crises d'épilepsies et elle a du sabril depuis ses 2 mois, elle a deux ans maintenant.
Ne vous inquiétez pas des premiers effets ma fille a été une poupées de chiffon pendant 3-4 jours aussi. Ce sont des médicament fort mais assez souvent efficaces, c'est le seul qui ait marché pour nous !
et nous les avons tous essayé quasiment...
faites une recherche sur forum épilepsie il y a beaucoup de monde et beaucoup de soutiens !

bon courage à vous le chemin est long et pénible

Dernière modification par boo (17-06-2008 22:44:43)

ALEXMAT0 · 04-09-2008 22:47:40

Bonjour,

Nous avons un petit garcon de 4 ans à ce jour. A l'âge de 11 mois, on a diagnostiqué un syndrome de west avec foyers temporaux. Il a été mis sous SABRIL dès le diagnostic. Son état de santé est aujourd'hui satisfaisant. Il va à l'école normalement, parle normalement, joue normalement et fait des colères comme les autres...L'épilepsie chez les enfants est difficile à vivre pour les parents. Mais une chose est sur, il faut avoir confiance dans son enfant, dans la recherche, dans son équipe de medecins (neuropédiatre, pédiatre). Demandez à votre neuropédiatre ou pédiatre les coordonnées du CAMSP le plus proche de chez vous, afin d'aider votre enfant dans son apprentissage. C'est ce que nous faisons et que nous continuons à faire chaque semaine (séance d'une heure par semaine).
Faites attention à INTERNET car on lit beaucoup de chose qui font peur sur le syndrome de west sachez une chose les parents des enfants qui s'en sortent n'ont à mon avis pas envie de parler ce qu'ils ont vécus, ce qui veut dire qu'il y a beaucoup plus d'enfants qui s'en sortent que ne laisse préssager toutes les lectures qu'on peut faire sur Internet.

Courage la route est longue certains moments difficiles mais l'espoir est là et chaque progrès de votre enfant sont des Victoires

A Bientôt.

Patrick

samagalo · 01-10-2008 04:09:41

Bonjour
Je suis du canada, Jai une fille de 9 ans que a le syndrome de West et de épilepsie .Elle na pas de notion de temps, de distance. Elle vie toujours le moment présent, elle a un retard intellectuel mais pas physique.
elle prend du sabril, d,acide valproic,nitrazadon ,et du concerta .La plupart du temps elle va bien mais le plus difficile elle grandis vite alors s’est médicament sont souvent a ajuster. elle a des seau d’humeur et d'agressivité .Plus ont respecte un horaire constant plus la vie est facile. Elle est maintenant capable de faire du vélo, patin a roulette et a glace, même si ont nous avais dit quelle serait incapable .Au niveau académique s’est plus compliqué ,elle est maintenant cappable de lire des mots simple de compter jusqu'a 30 sans presque pas se tromper.les additions jusqu'a 10 si elle a un soutien visuelle....
le visuelle est tres important pour elle .
le plus difficile pour le moment sest qu'elle se rend conte qu'elle n’est pas si bonne que les autres sa la rend agressive.
S’est une petite fille serviable d’une très très grande générosité, elle a un ouïe très performante et ressent comment ont se sent.
La vie n’est pas facile tous les jours. Mais ne perdez pas espoir s’est enfants la progresse très doucement mais il avance a leurs propre vitesse.
Bye
s’est la première fois que je peux en parler avec des gens qui comprenne.
Merci

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#1 08-06-2008 14:45:15

syndrome de west?????

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