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Bonjour,
Diagnostiquée fibromyalgique depuis deux ans seulement, je suis nouvelle sur ce forum, bien que je me sois déjà interessé à ce site.
J'ai participé samedi dernier au congrès qui avait lieu dans ma ville de Perpignan, j'ai pu parler brièvement avec le Dr Martzolff, que je ne manquerai pas de contacter si besoin est !
Les intervenants y étaient nombreux (venus pour certains de Belgique et du Canada) et nous ont montré de nombreuses études, dont les premiers résultats nous ont apporté une lueur d'espoir.
<< ça bouge >> oui, mais nous devons aussi bouger nous-mêmes mais sans aller au délà de nos limites, c'est ce que j'ai appris.
Apprendre à gérer notre effort, apprendre à penser d'abord à soi... faire savoir à notre conjoint, notre entourage, qu'on a besoin de lui !
Cette "intruse" que je balade depuis SI longtemps sans qu'on lui ai donné un nom, qui me faisait passer pour une "hypocondriaque" et oui ! parfois ! ou pour une "de toute façon t'as toujours quelque chose" que les médecins ne m'avaient pas diagnostiquée (peut-être aussi parce que je ne leur disais pas tout - pour pas passer pour celle qui se plaint de tout)... elle a enfin un nom FIBROMYALGIE, et commence vraiment à être reconnue !
Il y a quelques mois encore mon cardiologue a qui j'ai parlé de fibromyalgie m'a dit : qu'est-ce que c'est !!!!
Un grand merci aux organisateurs, aux médecins, à tout le personnel soignant qui y a assisté.
Un grand merci aussi à tous les chercheurs qui vont finir par arriver à trouver comment nous guérir.
Voilà... ce n'était pas une question que je posais, mais au contraire un message d'espoir.
@+++
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Merci bcp^de ton temoignage...Pense tu que l'on va trouver prochainement 1 remède au travers de leurs recherches??J'espere...As tu entendu parler de glutamate??
Merci encore et a bientot
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caton a écrit:
Merci bcp^de ton temoignage...Pense tu que l'on va trouver prochainement 1 remède au travers de leurs recherches??J'espere...As tu entendu parler de glutamate??
Merci encore et a bientot
Des études, des recherches sont en cours, il faut garder l'espoir qu'on va trouver la solution.
Maintenant je ne suis pas devin.... je ne peux savoir si c'est prochainement.
Et non je n'ai pas entendu parler de glutamate lors de ce congrès.
@+++
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Bonjour,
Merci Nougatine pour ton message. D'après ce que tu dis, "ça bouge!" SUPER!
ENFIN!!
Je reviens d'un rdv au CHU en service Rhumato, et je suis rentrée plutot déprimée....
Après plusieurs essais d'antidépresseurs depuis 2002....Anafranil,Effexor,Seropram, ils envisagent d'essayer le lyrica.
S'il y a les memes genres d'effets secondaires sur moi....ce n'est pas la peine....je préfère continuer à prendre l'efferalgan codeine , le myolastan et le magné B6...
+ probiotiques et autres....
Pas envie de devenir l'"ombre de moi meme"!
Comment continuer à "bouger" comme les médecins le conseillent si on est complètement "abruties" par les médics???
J'espère que nous aurons un compte-rendu de la conférence du 31.
Bises à tous.
Annick B.
Ton message me redonne ESPOIR!
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Les dosages sont à adapter.
Je prend du lyrica mais pas à haute dose, on a dû réduire la dose et maintenant ça va.
Pareil pour antidepresseur.
IL faut quelques jours d'adaption aux nouveaux traitements, c'est mon généraliste qui me suit maintenant et il peut revoir les dosages.
Quand j'ai commencé le Lyrica j'ai passé plus d'un mois sans conduire, le temps de l'adaptation, maintenant ça va.
Après une consultation dans un CHU ou un rhumato, il faut que le suivi soit fait par le généraliste que tu peux avoir facilement au téléphone, et qui te connait.
Au congrès il a bien été expliqué qu'un traitement pouvait convenir à l'un et pas à l'autre.
Pour le moment les médecins sont obligés de tatonner.
Je me suis trouvé en période ou les medocs me mettait la tête dans les nuages.... et ou je ne pouvais pas quitter le canapé !
Oui il faut garder espoir.
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