Forum Vulgaris

merci hervé d'avoir repondu avec franchise aux question que je me poser je suis suivie par le centre de montpellier je doit i retourner,et je doit avouer que le plus qui ma toucher moralement c le faite de savoir que peut etre un jour je ne verrait plus.

Bonsoir dgdg, il n'y a aucun problème bien au contraire, j'ai mis mon adresse mail et je la redonne : herve.jolivet581@orange.fr , vous pouvez me contacter directement et ensuite par téléphone si vous le souhaitez....vous aurez pu voir que je ne suis pas ici comme participant à un forum quelconque du net, mais sérieux pour ceux qui sont sérieux...nous avons peut être des sujets à aborder en privé et que nous pourrions mettre sur le forum par la suite, ne serait-ce que notre expérience avec notre RP. Je suis de formation scientifique donc un peu cartésien voir très cartésien, capable de suivre les espérances et les tests. J'essaie de suivre par tous les moyens dont je dispose l'évolution de cette maladie et j'en ferai de même si j'étais atteint d'autre chose. N'hésitez pas à " converser" au contraire, donnez-moi votre mail et ce sera fait.
Ceci n'est pas pour bypasser le forum, mais les échanges privés n'ont pas à paraître sur un forum.
Hervé JOLIVET

Bonsoir loulette79. J'ai plaisir à constater que vous nous avez rejoint sur ce forum. Ne vivant pas en France, je n'en connais pas la législation. Il y quand même des ressemblances. Pour ce qui concerne la conduite de véhicules automoteurs, il faut être plus que prudent et solliciter l'avis de spécialistes (en ophtalmo et en droit).
L'Institut pour le Sécurité Routière peut aussi vous orienter.
Ici," les candidats ou titulaires d'un permis de conduire, atteints d'une diminution de leurs capacités fonctionnelles, qui ne font pas évaluer leur aptitude à la conduite concernant leur état médical, risquent une peine de prison et une amende ; en outre, le juge peut les déchoir du droit de conduire". A méditer....Quant au Nutrof, réponse de normand.
La littérature disponible dit que si ça ne fait pas de bien, ça ne fait pas de tort....
A bientôt donc.

Bonjour à tous, tout d'bord un petit message pour DGDG, les messages envoyés sur votre messagerie sont retournés...donc à voir. Ceci fait, voici les nouvelles données lors de ma visite aux 15/20 du 15/09/2009.
Les malades atteints de RP sont en cours de convocation pour analyse et donc recherche des gènes dégénés connus à ce jour pour être impliqués dans cette maladie. En réalité un fichier classant les malades en fonction des gènes déformés sera établi. Ensuite, un traitement sera proposé. En effet, une protéine, la RDVCF, qui n'est plus produite par les gènes des malades et impliquée dans la plupart des cas de RP est actuellement synthétisée et sa fabrication à l'échelle industrielle est en cours. Il faut attendre un peu, on m'a dit premier semestre 2010, pour voir le traitement se généraliser. L'efficacité de ce traitement est "prometteuse". D'autres protéines, elles aussi non fabriquées par nous, les malades, sont identifiées et en cours de test. Le service investigation n'est plus muet sur la RP. les recherches dans plusieurs domaines sont aussi encourageantes et çà avance .
En résumé, une prise de sang sera faite aux malades de la RP afin de les classée en fonction de ou des protéines qu'ils ne fabriquent plus à cause de la dégénérescence génétique. Suivant les cas, un traitement sera proposé. Cette manière de faire, en fournissant la protéine manquante, n'est pas un traitement qui corrige le défaut du ou des gènes, seule la thérapie génique, en cours aussi de développement, corrigera les gènes malformés mais c'est encore au stade de la recherche et prometteur ...

Bonjour Hervé,
    Je demeure au Québec et mon copain est atteint de RP.   Pour l'instant, il en est conscient mais il ne veut pas faire plus de recherches.  Je suis très contente d'avoir découvert ce site.  Je suis très heureuse de voir que vous suivez les recherches réalisées et que vous en fassiez part.   Je ne sais pas où m'informer.  Plusieurs parlent du traitement à Cuba qui a réussit pour eux... d'autres mentionnent que si le traitement était efficace, les médecins le conseilleraient...  Bref, je ne sais pas par où commencer!   Vos indications sur les recherches me sont précieuses et réconfortantes!  Merci beaucoup! 
Au plaisir!