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J'ai 33 ans et je souffre depuis l'âge de 10 ans d'une achalasie.
J'ai subit l'opération de Heller à l'âge de 18 ans avec auparavant 4 dilatations.
Actuellement, je suis suivie par un très bon médecin avec une traitement (inexium 40, 2 fois par jour) et fibro régulière.
Cependant, mon oesophage et mon estomac se rebellent à n'importe quel moment de la journée et/ou de la nuit. Ces crises me sont insupportables et mettent quelques fois des heures à passer.
Dans la semaine je pratique du sport (vélo et jogging) en respectant les heures d'attente de digestion afin de déstresser l'intérieur de mon corps.
Aujourd'hui, j'aimerai avoir une vie plus calme surtout sans douleurs et m'épanouir en devenant maman.
Est-ce possible ou vais-je devoir supporter ces douleurs toute ma vie.
Merci de m'apporter vos témoignages.
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Bonjour, j'ai eu moi aussi un mégaœsophage idiopathique ou fonctionnel avec cardiospasme que l'on appelle également phrénospasme. En ce qui me concerne on ne sait pas pourquoi j'ai eu cela. Il semble peut-être que j'ai eu un cancer passager ou des virus de type neurotrope voir une irradiation. En tout cas ce n'était pas une maladie de Chagas que l'on a recherché également.
J'avais 50 ans et j'ai commencé à avoir des difficultés à avaler de temps à autre tout d'abord puis de plus en plus souvent. Ensuite j'ai eu des douleurs derrière le sternum au milieu du thorax vers sa partie supérieure en dehors des repas c'est-à-dire indépendamment de la prise d'aliments le plus souvent la nuit. Au début les médecins ont pensé que je faisais une angine de poitrine voir un infarctus du myocarde. Ensuite j'ai commencé à régurgiter c'est-à-dire à rejeter des aliments brutalement et de temps à autre en abondance. Enfin j'ai maigri de plus en plus et j'ai fini par faire une maladie des poumons que l'on appelle pneumonie par aspiration.
En lisant le texte dans l'encyclopédie médicale j'ai retrouvé tous les symptômes que j'avais eu.
http://www.vulgaris-medical.com/encyclo … ge-80.html
Achalasie du sphincter de l'oesophage : Définition, dans l'encyclopédie santé Vulgaris-Médical
Évidemment j'ai eu droit à une fibroscopie plus précisément une oesophagoscopie. Ils ont recherché 1 tumeur mais il y en avait pas.
Ensuit une manométrie de l'oesophage. Celle-ci a permis de mettre en évidence qu'il n'y avait pas de péristaltisme c'est-à-dire que mon estomac ne marchait pas convenablement et surtout comment le sphincter de l'œsophage ne se relâche pas au moment où j'avallais les aliments.
Les médecins ont également essayé de savoir s'il avait un cancer au niveau du cardia étant donné que j'avais maigri rapidement.
Hernie hiatale a également été éloignée, ce n'était pas ça.
L'évolution s'est arrêtée là pour moi mais il paraît qu'il y a des possibilités de cancer épidermoïde et des cancers de l'oesophage chez quelques patients mais rarement. Je vous ai parlé de pneumonie par aspiration ou bien encore de fibrose des poumons mais je n'ai pas eu cette maladie et vous ?
J'ai appris également que j'aurais pu faire une fistule c'est-à-dire une communication entre l'oesophage et les bronches ou une inflammation du médiastin.
Comme traitement j'ai eu des inhibiteurs calciques et précisément de la nifédipine je prenais ces médicaments un quart d'heure avant les repas mais ce n'était pas toujours efficace.
Ensuite les chirurgiens ont fait une dilatation pneumatique du sphincter inférieur. Il m'avait prévenu qu'il existait un risque de perforation et peut-être d'hémorragies. Il a fallu revenir fréquemment de faire ceci mais les résultats ont été bons.
On m'avait proposé également des injections de toxine botulique à l'intérieur du sphincter inférieur de l'œsophage pendant qu'il faisait d'endoscopie hautes mais on m'avait dit que les récidives pourraient survenir c'est-à-dire que la maladie pouvait recommencer après quelques mois.
Je n'ai pas eu besoin d'interventions chirurgicales pour dilater. Donc je ne peux pas vous dire les suites. Ce que je sais , elle se pratiquep quand il y a un échec de la dilatation. Et que l'opération de Heller est appelée également cardio myotonie extramuqueuse.
Voilà tout ce que je peux vous dire.
Si vous pouvez me donner votre avis ?
Et surtout me parler de votre stress que j'ai eu également. Je crois que j'ai guéri cette de l'oesophage en me calmant et en faisant du yoga.
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Merci de m'avoir répondu, c'est très important pour moi.
En fait, je suis née un une malformation de l'oesophage d'ou l'opération de Heller. Depuis, je peux manger quasiment normalement sauf quand mon traitement diminue.
Les douleurs que je perçois sont très difficiles à décrire car c'est un mélange de brûlure, picotements, coup de couteau dans l'oesophage.
Cependant, j'essaie de maîtriser au mieux mon stress car c'est ce dernier qui me déclanche mes douleurs. Ce stress peut être positif ou négatif, les douleurs seront tout de même là.
Pour cela, je ne travaille plus et je fais du sport tous les 2 jours.
Le but est de détendre au maximum l'intérieur de mon corps.
A côté de cela, je regarde beaucoup de films drôles, je m'occupe afin d'oublier la douleur.
Lorsque celle-ci reste présente, je me place une bouillote très chaude sur le torax et je bois du cappuccino en poudre.
Le problème est que quelque fois cela persiste et là je n'ai aucune solution a part pleurer tellement ça fait mal.
Aujourd'hui, je m'efforce de garder le moral, c'est le meilleur medicament.
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