Forum Vulgaris

Bonjour,
Je ne peux malheureusement pas te renseigner sur les suites de la maladie de ton père, tout ce que je peux te dire c'est  qu'il ne faut surtout pas hésiter à demander l'avis d'un autre spécialiste dans un grand centre anticancéreux (Villejuif ?). Il ne faut pas être timide et ne pas  hésiter à poser des questions aux médecins, surtout lorsqu'ils te paraissent impuissants devant la maladie.
Tu sais, j'ai 68 ans et j'ai passé l'âge d'être intimidée, même devant les grands pontes de la médecine. Je suis moi-même atteinte d'une grave maladie (leucoplasie buccale qui peut dégénérer en cancer de la gencive à tout moment). Je suis suivie au centre Oscar Lambret de Lille, car dans la ville où j'habite personne ne pouvait rien pour moi.
Je te souhaîte bon courage. Tiens moi au courant.

Hélicéa

Comme promis, des nouvelles fraîches de mon papa ...

Depuis mon dernier message, mon papa est revenu de 10 jours de vacances avec 3 kg de moins, de fortes douleurs, une fatigue générale importante et une transformation faciale qui indiquait qu’il y avait immanquablement fracture.

Je l’ai donc accompagné chez son ORL avec lequel il avait réussit à avoir un RDV et j’ai  insisté sur le caractère urgent de rencontrer un professionnel de la mâchoire devant la dégradation de l’état de mon papa. Il nous a donc donné son accord pour avancer le RDV avec le stomato, ce que nous nous sommes empressé de faire … Il a également augmenté le nombre de compléments alimentaires par jour (ma maman en mélange des salés avec ses propres petits plats transformés en soupe) et a doublée la dose de morphine (ce qui au moins à le mérite de le soulager).
Le panoramique faciale a confirmé une fracture importante et la nécrose s’aggrave (mais il ne peut pas vraiment savoir si elle s’étend).

4 jours après, il rencontre le stomatologue du centre d’oncologie ou il a subit son opération et là grosse surprise : déjà, il ne comprend pas pourquoi il n’a pas été informé du cas de mon papa avant (sic ! mais cracher notre indignation ne servirai à rien maintenant) et surtout, lui-même n’a jamais vu une mâchoire dans cet état 
La nécrose atteindrait toute la mandibule inférieure et la seule chose à faire serait de tout enlever (solution refusée par mes parents pour le moment si pas de solution de reconstruction). Il pense comme l'oncologue que les auto-greffes de péronné ou côte de reconstruction ne sont pas envisageables car le terrain général semble trop malsain. Mais il ne s'avance pas vraiment (il doit aussi lui manquer des éléments du dossier et nous verrons plus vraisemblablement lors de la réunion générale du 18/06 qui est maintenue).
D'après lui, la fracture (qui prend tout le coté droit) tendrait à se reconsolider, mais mal évidemment puisque ça a du bouger ... pour ma part, je trouve cela plutôt positif car ça tendrait à prouver que son corps est encore capable de réparer quelque chose avec de l'aide ....
En revanche, l'infection est stabilisée donc on reste sous cette antibiothérapie qui fonctionne bien (ouf !). Il a également compris et fortement encouragé notre démarche d'avoir chercher d’autres avis / traitements même s'il pense qu'il est trop tard malheureusement.

En parlant d’autre piste justement, en furetant sur le net un peu partout, en cherchant à droite à gauche, une radiothérapeute de Paris m’a finalement contacté. Elle aurait un traitement médicamenteux qui pourrait peut-être stopper la nécrose, voir (on l’espère) la faire régresser. Mes parents la rencontre en urgence mardi prochain (et il fait un scanner lundi).
Par ailleurs, une autre praticienne m’a également expliqué ce jour très précisément les tenants-aboutissants de la nécrose dont les traitements curatifs restent restreints. Elle a ajouté qu’en cas d’impossibilité de reconstruction, le morceau d’os nécrosé peut-être éliminé et « comblé » par un lambeau de muscle (je vais lui demander d’autre précision).

Quant à mon papa, au cœur de cette tempête alors qu’il pensait avoir fait le plus dur, il est juste admirable. Il tente tant bien que mal à s’activer malgré sa fatigue quotidienne, tient à partager les repas et se fend de garder son humour coûte que coûte. Et son moral reste bon, en particulier parce qu’il nous sent à la recherche de milliers de solutions pour le sortir de cette galère …

Voilà, suite au prochain numéro … on croise les doigts …

Bonjour

Mon histoire est en quelques points semblable. Cancer à la base de la langue (plasmocytome, étape préliminaire du myélome multiple). Ablation de la tumeur et de six molaires sous anesthésie générale en préparation de traitements de radio-thérapie. Un total de 18 à 3500 millirades, ce qui je crois représente une dose très faible.

Quelques mois plus tard apparaissent des équestres osseux qui traversent mes gencives et au-dessous de ma langue. La douleur aigue augmente, la grosseur de mes plaies aussi. J'en ai une entre autre, d'une superficie d'approximativement 1cm carré qui laisse voir à découvert l'os de ma mandibule inférieure. Diagnostique d'Ostéo-Radio-Nécrose.

Le traitement oxygénothérapie en chambre hyperbare, soit 28 traitements à 45 pieds (environs 15 mètres) et près de trois fois et demi la pression atmosphérique à rasson de cinq traitement la semaine d'une durée de 1.5 heures.

Les douleurs ne sont jamais vraiment disparues, puis vinrent les douleurs plus aigues aux dents elle-même, dont les nerfs sont à mourir. A date nous avons fait quatre traitements de canal, soit dans la partie la plus sensible de ma bouche, en haute à gauche.

Traitement médicamentation, Méthadone, Supeudol et Trileptal, un anti convulsif pour l’épileptique qui aide à ce que la douleur n’irradie pas trop.

Je viens de présenter une demande de traitement au Gamma Knife, où il couperont l'enveloppe de mon nerf trijumeau des deux côtés pour diminuer la douleur, permettre l'abandon des opiacé et essayer de vivre une nouvelle normale. Bref voici tous des traitements qui pourraient +/- convenir à ton papa

Bon courrage