Forum Vulgaris

Bonjour,

Je suis à la recherche d’un maximum d’informations et de témoignages concernant le problème que rencontre actuellement mon papa afin de l’aider au mieux dans son combat, lui et ma maman.
Voici son histoire.
Même si je connais peu de choses de son enfance, je sais que mon papa a subi de nombreux épisodes de malnutrition et de violences psychologiques et physiques (je ne sais si cela peut avoir une incidence sur son état actuel mais préfère le spécifier).
Par ailleurs, il a fumé pendant presque 25 ans (arrêt il y a 15 ans) et à une tendance addictive à l’alcool (il voit d’ailleurs une psychologue spécialiste de l’alcoolisme).
J’ajoute qu’il a été opéré en urgence d’un ulcère perforé en Avril 1995.
En juin 2006,  alors âgé de 55 ans, après une période de dépression assez profonde mais dont il commençait a émerger, il a commencé à avoir une douleur à l’oreille droite ainsi qu’une lésion sous la langue. Après les examens d’usage, le verdict est tombé : cancer du filet de la langue classée T3N0. Le protocole décidé par l’unité René Huguenin à St Cloud (Hauts-de-Seine) fut :
=> extraction de la totalité des dents sous anesthésie générale (juillet 2006)
=> 2 séries de 5 jours de chimiothérapie (Taxotère, Cisplatine et 5FU) pour diminuer la taille de la tumeur (août/septembre 2006)
=> chirurgie : exérèse d’une bonne moitié de la langue, du plancher buccal en totalité (comblé avec la chair des joues), des gencives, de glandes salivaires (nombre ?), curetage des ganglions. Trachéotomie et sonde naso-gastrique temporaires (octobre 2006)
=> petite intervention pour re-détacher la langue (novembre 2006)
=> 7 semaines de chimiothérapie (Carboplatine - 1 jour par semaine) + radiothérapie (70 Gy à raison de  2/jour) post-opératoires (décembre 2006 / janvier 2007)
L’ensemble de ces soins lui a permis d’obtenir une rémission pour notre plus grande joie. Il n’avait quasiment pas perdu de poids (merci le surplus pondéral, les petits plats de maman et les compliments alimentaires), pouvait toujours parler, la salive revenait peu à peu lui permettant de s’alimenter quasi normalement, le goût revenait également ainsi que la forme générale. Les médecins envisageaient même la reconstruction à brève échéance.
En août/septembre 2007, il commence à gonfler un peu plus (il était toujours un peu gonflé auparavant). Des drainages lymphatiques sont effectués pour relancer la « pompe à lymphe ».
En décembre, il reste enflé et des douleurs apparaissent. Examen de contrôle … etc … tout OK. C’est juste cette pompe à lymphe qui ne veut pas redémarrer a priori …
En février 2008, il part en voyage aux Bahamas. A son retour son visage est méconnaissable tellement il est enflé (il s’avèrera par la suite que l’infection avait a priori atteint l’orbite). Il est hospitalisé en urgence à René Huguenin pour important oedème cervico-facial => antibiothérapie poussée. Plusieurs examens seront ensuite réalisés (dont une biopsie sous anesthésie générale qui infirme catégoriquement la reprise du cancer ou d’un cancer radio-induit) pour aboutir sur un diagnostic : ostéo-radio-nécrose infectieuse mandibulaire droite (doublée du circuit lymphatique qui ne redémarre toujours pas). Une importante antibiothérapie associée à la cortisone + morphine déjà en place a été décidée pour enraillée l’infection. La nécrose est a priori très étendue (je n’ai pas de détails) et il faudra obligatoirement enlever la mandibule une fois l’infection jugulée. Sauf qu’on ne pourrait « rien mettre à la place » dixit les médecins (le stomatologue était en congé lors de la dernière consultation générale). En attendant, les médecins disent ne rien pouvoir faire. On reste ainsi « temps que cela tient » avec des prises de sang régulières (pour vérification des taux), médicamentation actuelle (mais baisse de la cortisone car crainte de conséquences autres sur l’organisme), visite mensuelle chez l’ORL et RDV avec le stomatologue pris pour le 18 juin 2008. Ca, c’était le discours mercredi 23 avril 2008.
Sauf que ce samedi 26 avril 2008, en buvant son café, il a sentit une vive douleur, un craquement et un bout d’os est partit en poussière. Son ORL et son médecin traitant pensent à une fracture d’autant qu’il souffre beaucoup et éprouve des difficultés pour parler. Il va donc passer un panoramique de nouveau mais est déjà prévenu qu’une fois la fracture localisée, les médecins ne pourront de toute manière rien faire …

Je viens donc vers vous pour avoir des informations. Je ne peux assister aux RDV des médecins avec mes parents, eux-mêmes n’osent poser trop de questions de peur des réponses et les médecins sont très succincts dans les informations fournies (mon papa étant tout de même fragile psychologiquement). Mais je refuse de croire qu’il n’y à rien à faire, que mon papa a battu son cancer comme un lion quasi miraculeusement pour finir avec un os de mâchoire rongé quotidiennement sans que rien ne puisse être fait ! Le RDV avec le stomatologue n’est que le 18 juin et j’ai le sentiment que les autres médecins (ORL, oncologue, généraliste) semblent naviguer à vue (n’y voyez aucune critique) alors que je sens que le temps presse vu la vitesse d’avancée de la maladie …
Je ne veux en aucun cas court-circuiter la fabuleuse équipe médicale en charge de mon papa mais je recherche par tout les moyens à savoir à quoi nous attendre ? Qui contacter pour avoir plus d’informations ? Pour répondre à mes questions ? Pour avoir des témoignages de personnes ayant vécus ce type de maladie ?

Merci de votre attention et de votre aide.

Chtite