Forum Vulgaris

delf15 · 14-05-2008 19:14:20

Bonjour soyons zen et a tous,

Tout d'abord bravo pour votre courage j'ai 27 ans moi je suis atteinte d'une spondylarthropathie (rhumatisme pso sans psoriasique !!!! ) au debout les medecins me parler de SPA mais la c'est un peu different j'ai toute les articulation de toucher j'ai commencé par des perf d'aredia qui on rien fait ormis les effets secondaire !!!! donc la ca fait 4 semaines que j'ai attaquer les piqures de metoject (methotrexate+ des medoc pour prevenir les probleme renaux et au niveau du foie + ains + medoc pour l'estomac ) je me sens pas trop mal pourvu que ca dure !!!!!! comment avait fait pour encaisser les echec des traitements precedents ? j'ai du mal a accepter l'echec. je suis encore loin de revenir a ma vie d'avant car la maladie a apparu il y a pas longtemps suite a une grosse infection renale en octobre 2007 je me sens inutile je ne sais pas quoi faire de mes journées vu que je peux reprendre le travail (trop fatigué pour faire des grosses activité + j'ai un enraidissement du rachis je peux plus me pancher ) comment avez vous fait pour vous occuper de vos journée pourriez vous me donner des conseils ? je vous remercie par avance a tres vite

caleb · 14-05-2008 20:00:15

c'est vrai qu'à lire tous vos témoignages je me rends bien compte que l'évolution est vraiment différente selon les gens...
pour l'instant je n'en suis qu'au début
ça fait deux ans que j'ai d'affreuses douleurs dans les talons, et depuis quelques mois ça me prend toutes les jambes, les fesses et le dos.
je sens que mon bras gauche commence à être touché car jai de plus en plus de mal à le bouger et il est souvent courbaturé
j'ai le pied gauche enflé comme s'il avait reçu un choc
j'ai déjà changé deux fois d'anti inflammatoires, et je dois prendre un pansement gastrique sinon je suis incapable d'avaler quoi que ce soit
je n'ai pas l'impression que les anti inflammatoires fassent grand chose...
je vais faire un irm dans un mois et je vais être hospitalisée quelques jours en juillet...
quant à l'école c'est difficile de rester assise pendant plus d'une heure, j'ai obtenu un aménagement d'examen pour le bac

j'ai lu quelquepart que le paracétamol pouvait être efficace contre les douleurs, qu'en pensez vous ? avez vous des conseils à donner pour supporter la douleur et se 'dérouiller' tout en restant assis et en évitant de perturber une classe ?

soyons zen · 14-05-2008 20:58:53

Bonjour Delf15 et caleb, merci d'avoir répondu à mon appel. Cette acceptation n'est pas venue de suite, il m'a fallu la digérer si je peux dire. Au départ, celà a été un refus total mais face aux douleurs et à la maladie quoi faire d'autre !
Les 2 premières années ont été pour moi difficiles (déprime et envie de rien : une petite mort) mais après mûre réflexion je me suis dis " aide toi et le ciel t'aidera". Nous sommes seuls face à cet état et nous ne pouvons faire autrement que de l'accepter et continuer.
Aujourd'hui, je me dis que les choses sont ainsi faites et se morfondre sur son sort ne sert à rien, la médecine peut nous aider mais le plus important C'EST NOUS et la VIE. Donc tout les jours est un jour nouveau mm si dès fois le moral n'y est pas (mal dormie, endolorie, courbaturée et fatiguée...), je fais en sorte de programmer dans ma journée une activité que me plaise, qui me permette de me sentir utile et vivante, peut importe le temps qui j'y met mais je la fais et le soir j'en suis heureuse malgrè les douleurs.
J'ai quittée mon ami trop jeune pour moi car je ne voulais pas qu'il vive celà donc j'ai déménagée pour me retrouver seule à la campagne, tous celà dans le but de me battre et faire face à cette "connerie" excusez moi du terme. Je ne dis pas que je suis heureuse mais je ne veux pas qu'elle me prenne le plaisir d'ETRE et d'EXISTER. Pour répondre à caleb oui le paracétamol peut calmer les douleurs mais attention à l'estomac. Concernant le dérouillage j'ai une habitude qui me convient quand les fourmillements et les douleurs dans les jambes st bien présentes : une petite balle sous le pied que je fais rouler doucement sous la voute plantaire. Pour le dos je fais assisse, les pieds bien au sol, la position du dos creux et courbé aux niveaux des lombaires, le départ dos bien droit. C'est une position de Yoga qui se fait généralement autrement mais pour nous c'est cool, les vertèbres craquent un peu mais celà nous débloque bien.
Certaines positions de Yoga peuvent être faites ainsi pas en période de crise par contre mais c'est un réel soulagement.
Bon courage à vous et à bientôt

caleb · 15-05-2008 20:03:41

merci pour les conseils!!
quant à l'acceptation de la maladie, je me dis que je suis tellement jeune que je ne peux pas rester chez moi à me morfondre...j'ai pris gout aux balades à vélo, qui d'après mon médecin sont bénéfiques, je vais plus souvent faire des prommenades, je continue à sortir autant le jour que le soir, même quand je suis toute courbaturée, pour éviter d'y penser...je préfère penser aux temps présents plutôt qu'à mon état dans 10 ou 15 ans, et je refuse de gacher mon adolescence sous prétexte que je suis "malade"

delf15 · 16-05-2008 13:45:29

bonjour caleb et soyons zen
merci pour vos reponse mais personnellement je ne me vois pas faire du velo !!!! hihi !!!! deja il faut levé la cuisse assez haut ce qui est pas mon cas mais merci du conseil caleb tu as bien raison ne gache pas ton ado profite tant que la maladie n'est pas devenu trop invalidante . Soyons zen le yoga ou la relaxation peut etre un bon moyen je vais me renseigner pres de chez moi pour m'inscrire je vis dans une petite ville dans le cantal alors il faut que je trouve !!!! merci a tous les deux au faite Soyon zen j'ai vu que vous avez deja pris de methatroxate j'aimerais savoir si vous avez eu beaucoup d'effet secondaire ou si quelqu'un autre peut me dire les effets qu'ils ont eu et si oui combien de temps apres le debut du traitement car moi je perds enormement mes cheveux !!!! (j'espere pas devenir chauve !!!! ) + des crampe au niveau de ventre ca me le fait pendant 2 jours apres la piqure !!! je vous remercie par avance pour toute vos reponses a tres vite

soyons zen · 16-05-2008 19:48:58

Bonsoir Delf 15 et à tous, oui le méthotrexate m'a fait perdre les cheveux (heureusement que j'avais une épaisseur conséquente) maintenant j'en ai un peu moins mais celà reste bien, des nausées, des maux de ventre... Par contre concernant les anti-TNF alpha mes gencives ont fondues comme neige au soleil et celà malgrè une hygiène bucale irréprochable. J'attend donc le 29 mai ma radio des machoires pour savoir si les os maxilaires se résorbent aussi !!! Cool tout celà, les effets secondaires sont dès fois pas évident mais peuvent être différents suivant l'individu.
Concernant le Yoga, il y a un site internet www.acsac.fr fait par la CPAM des Alpes Maritimes. Il faudrait que vous alliez le regarder, il est très bien fait et nous explique très bien les gestes et les mouvements à effectuer.
Bon courage et toujours là pour vous échanger les expériences. A bientôt.

wilfried 78 · 11-06-2008 12:12:50

bonjour a tous

Voici 1 ans que je suis en arret maladie ,apres avoir vu 5 rumatho confondu de different secteur 1 seul s interesse a mon cas et ma diriger enfin sur des examen concrait ,pour les autres j etait fou .
voici mon cas
cervical
herni retro marginale anterieure du plateau inferieur de L1 +pincement e /pincemente en C3-C4
raideur rachidienne cervicale,
lonbaire IRM
sequelles de scheumermann en L1-L2 responsable d une ebauche d inversion de courbure du rachis lombaire avec discopathie degenerative en L1-L2,L4-L5 et L5-S1
et en plus la cocarde de l estauma "aspect imflamatoire "
positif en HLA B27 .etc...

donc voila pour les grande ligne "je suis en attente de verdic "mais a vrai dire je m attend a ""spondylarthrite""
douleur irradiante dans la colonne vertebrale depuis 1 ans avec des blocage genoux coude et cou sans conpter les fourmi dans les pied mains etc....les medoc ineficasse comme beaucoup je test different que la rumatho me prescrit en vient enfin douleur douleur ,
a ce jour je me prend pour le docteur house avec ma canne ,
le pire je n ai que 28 ans et j ai deux enfant 4 ans et 2 ans et je ne peut plus rient faire avec eux sans me faire mal ,
depuis plusieur années je suis devenu clostofaubre avec des naussée et des vertiges+sueurs froid enfin le reve quoi.
et pour repondre moi aussi je suis vacciné hepatite b depuis peut car la premiere fois en 1999 j ai etait malade a crever avec 40 de fievre apres le premier vaccins donc annuler.
je dort tres peux du fait que je ne supporte pas les medoc alors je prend des bain avec un game boy pour passer le temps et je devore les livres .
sinon pour le sport ces raides donc je vais sur un centre equestre et je m occupe de chevaux du moins comme je peux.enfin voila pour moi.
et je rejoint toute et tous sur cette maladie c est une mer....et malheureusement pas suivie medicalement parlant ,bon courage a vous autres compatriote de cette sale bete.a+