Forum Vulgaris

hello
voila je suis passer chez mon gastro et mon medecin traitant ils me disent que ci les douleurs ne s'arrangent pas je devrais certainement prendre remicade. pffff j'ai vraiment pas envie. pour le moment j'ai imurel et du paracétamol (daphalgan) donc a voir ci imurel va agir sur mes douleurs mais les medecins sont assez septique. quel galere
bon courage a tous a tres vite
sandra

Bonjour, j'ai 28 ans et j'ai été diagnostiquée SPA avec le HLAB27 positif il y a maintenant 7 ans. Apres le debut de la maladie j'ai enormement souffert puis toutes les douleurs se sont attenuées.
Mais voilà depuis un an, je suis constament en crise et cela touche d'autres articulations qui ne m'avaient jamais fait mal. mon rumatho m'a remis sous salzopyrine et butasolidine mais malheureusement ça ne me soulage pas. Pour les antalgiques à par le paracetamol (qui ne me soulage pas) je ne supporte que la morphine. Cela dure depuis plusieurs mois et je n'en peux plus.
J'ai insisté aupres de mon rumatho pour qu'il m'envoie vers un specialiste. et là je me suis dit chouette je vais peut etre trouver une solution. bien mal m'en à pris car j'ai un peu trop esperé et je suis tombée de haut. La semaine derniere apres 2 heures  d'attente(cela faisait trois que le RDV était pris) je suis enfin reçu par le specialiste et là, à part regarder les radios et IRM.... , il me dit qu'il ne peut rien faire pour moi car je n'ai pas encore de traces visible de la maladie à la radio et que ce nest peut etre pas une SPA. Pour lui il faut que j'attende que la maladie evolue encore, mais ça peut prendre encore des années avant qu'on ne retrouve des traces sur les radios. IL ne veut pas prendre en compte mes douleurs, il m'a juste conseillé d'aller voir un kiné, ce que je fais depuis le debut.
J'ai eu l'impression qu'à ses yeux je lui jouais le malade imaginaire. Je ne sais vraiment plus vers qui me tourner. Avez vous une solution à me proposer.
Merci

tan14 a écrit:

Bonjour à tous et à toutes,

  C'est par hasard que je découvre vos péripéties.

  Mon message consiste à vous dire de ne pas vous décourager.  Pour ma part, j'ai été diagnostiquée il y a maintenant 3 ans d'une spondylarthrite ankylosante avec psoriasis- atteinte au niveau des sacro-iliaques, genou et cheville, les débuts ont été laborieux.  Après plusieurs mois d'anti inflammatoires divers, d'incapacité de travail j'en passe et des meilleurs, je décide de changer de médecin (il m'avait dit que je faisais de l'allergie à l'aspartame...) , je me décide enfin à pousser la porte d'un rhumatologue- il faut dire qu'à 31 ans çà fait bizarre.  Croyant me faire passer pour une folle je lui explique qu'une fois j'ai mal à la sciatique gauche, le lendemain c'est la sciatique droite puis je ne parviens pas à poser les pieds à terre le matin en me levant,...
  Et bien je dois beaucoup à ce médecin car presqu'aussitot elle a mis un mot sur mes douleurs: SPA s'en suivent une batterie d'examens confirmant le diagnostic, alors commence le traitement soi -disant ad-hoc mais pas de chance je fais une grosse crise d'allergie, on essaie d'autres choses,çà va doucement mieux mais cela reste invalidant. "I
  "Il  y a bien un traitement efficace" me dit-on mais je ne rentre pas encore dans les critères, il faut attendre...
  Enfin presqu'un an passe et enfin j'accède AU FAMEUX TRAITEMENT.
La résurrection:  une injection 2X sem d'Enbrel,  dès la première injection j'ai déjà senti la différence .   Enfin je revivais!
  Maintenant cela fait presque 2 ans et j'ai retrouvé presque toutes mes  capacités . 
NE PERDEZ PAS COURAGE , la médecine fait des progrès tous les jours. 
  Bon courage.

Bonjour a tous ,

Je viens juste d'avoir 27 ans et moi aussi je souffre d'une SPA depuis peut 6 mois( diagnostique fait ) qui me fait enormement souffrir autant physiquement que psychologiquement c'est tres dure je suis au tout debut de mes traitements actuellement je suis sur anti-inflamatoire + sur AREDIA en perf une fois toute les 4 semaines et en plus je fais des crises de polyartrite c'est tres dure je ne peux plus me pancher en avant !!! je suis mariée et j'ai 2 enfants et j'ai l'impression d'etre completement inutile !!! je suis fatiguée a chaque effort !! je vois plus personnes car soit on me prend pour une malade mentale soit pour une hadicapé !!! je sais plus quoi faire . Mes medecins que je vois au CHU me disent qu'ils peuvent pas me mettre sous embrel ( car maladie pas assez evolué )!! negatif au HLAB27 je suis toujours pas a 100% ( a la secu ) car c'est le debut de la maladie l'avenir me fait tres peur svp aidez moi !!!!

je vous remercie par avance a tres vite j'espere je suis au bout du roulot

Dernière modification par delf15 (09-03-2008 20:02:15)

bonjour,
je vien vous dire que si un médecin ne vous a pas diagnostique la SPA et que apres  tous les renseignement que vous prenais a droite et a gauche votre medecin ne fait toujours rien, changer de rumatho cela ne manque pas n'esite pas !!!
pour ma par la maladie n'ete pas connue ou pas asse, donc avec ma rumetho on c'est batu pour trouve le bon diagnostique.
bon je reviendrai vous voir bientot
bon courage a ce qui vienne de decouvrir cette merde de maladie

barbu16 bonjour ,
es tu sur que c'est le vaccin contre l'hépatite C et non pas le vaccin de l'hepatite B que tu parles ? car je pense pas qu'il n' existe pas de vaccin contre l'hépatite C ( rien trouvé sur google a ce sujet ) je me trompe peut etre mais moi je suis vacciné contre l'hépatite B
a bientot

Dernière modification par delf15 (12-03-2008 20:16:43)

bonjour,
j'ai la maladie de crohn(1999) et la spa(2006)mon rhumato m'a mis sous injection d'HUMIRA,c'est pas mal mais les effets secondaires c'est pas le top car nous ne sommes plus immunisés et attrapons toutes les bacteris qui trainent,mais bon ça soulage tdiminue l'evolution de la maladie
cordialement coco7917

la j'ai pas trop de temps mais je t'en dirai plus la prochaine fois pour le traitement tres lourd je le met en place et je te dirai sa s'appel anti TNF et un conseil pour la douleur essaye libuprofene ya pa deffet secondaire des medocs trop puissant et c tres efficace du moins dans mon cas et mon entourage bon courage a+

salut, je m'appelle hattia et je suis du nord , enfin trouvé un cite qui parle de cette maladie, moi aussi j'en suis atteinte, j'ai 42 ans et depuis l'age de 14 ans je ressents des douleurs mais a l'époque comme je faisais du basket on disait que c'était parce que je grandissais oui cela fait sourire maintenant, et puis aprés c'était la fautes des grossesse en faites cela a trainé 18 ans et je pense que je pourrais copié collé votre etape mais bon a la seule différence c'est que moi je suis tombé assez vite sur un bon medecin conseil qui m'a trés vite reconnu en invalidité de 2 éme catégories !
par contre moi j'ai fait une réaction allergique a enbrel donc je suis sous HUMIRA !

avez vous des effets secondaire style le grippe , le gastro , sueur nocturne etc...?

j'aimerais bien rentré en contacte avec vous !

aujourd'hui moral dans les chaussettes, je ne dors plus, douleurs insupportables j'ai des maux de tete horribles mes cervicales sont en vrac ça craque ..... les anti inflammatoires n'enlèvent pas la douleur j'ai  4 grammes de doliprane mais c'est du pipi de chat qui a des idées? mes yeux me font mal au niveau des paupières et la lumière me fait toujours mal. un conseil pour calmer la douleur merci

Salut à tous !

Faby, j'espère que tu vas mieux depuis ton dernier message...

Malheureusement, je ne peux te donner de conseil, mais suis de tout coeur avec toi... Courage !

Hattia, merci de ta réponse... J'ai passé une échographie vendredi et l'IRM  ce matin, apparemment rien d'extra-ordinaire...

J'aimerais que vous m'expliquiiez comment ont été diagnostiquées vos différentes maladies et quels sont les examens que vous avez passé ?

Merci de vos réponses et à très bientôt j'espère...

alors moi si mes souvenir sont bon j'ai du allé faire une prise de sang de la HLAB27 et cela a été possitif et puis une radio voilà c'est tout ce que j'ai eut comme examen ! bon courage a toi