Vous n'êtes pas identifié.
Bonjour,
J'ai une spa depuis quelques années et j'ai 25 ans.
J'ai pas de douleurs insupportables en ce moment, parfois difficiles mais je fais avec.
Par contre, j'ai remarqué depuis quelques temps que j'ai les phalanges de mes doigts vraiment très larges, et quelques doigts "tordus" à ce niveau.
J'aimerais savoir si la spa pouvait entrainer ce genre de soucis, voir déformer carrément les doigts, si ça pouvait s'aggraver, je trouve pas ça super joli. :(
Je me souviens avoir eu mal pendant quelques temps aux doigts mais c'est passé depuis.
Je ne faisais pas vraiment gaffe avant car c'est pas une partie de mon corps à laquelle je prête pas une grande attention.Je l'ai remarqué en mettant une bague en fait.(D'ailleurs super dur de la passer alors qu'une fois mise, elle a pas mal de jeu -_-)
Mon message est un peu léger comparé à vos soucis, mais j'avoue que j'ai un peu peur de me retrouver avec des mains "crochues" à terme, avec des phalanges toutes déformées, tous les doigts tordus donc j'suis un peu inquiet.
Merci.
je suis atteinte de la maladie de forestier, je vois qu'il y a plusieurs personnes également malades. Malheureusement il n'y a aucun médicament pour guérir, seulement des calmants et de la kiné pour assouplir. bon courage à tous . Jacky
bonsoir je me réconnais ds tous vos témoignages moi je traine ce mal de puis bientot 20ans en février ;il faut avoir le caractére trés fort car certains médecins disent que l'on invente nos douleurs ,j'ai été suivi par plusieurs rhumato qui voulait me droguait a la cortisone et bcp d'anti inflammatoire et certains médicaments cause d'autres prob de santé ,a ce jour j'ai repris un nouveau rhumato et généraliste qui n'on fait faire plusieurs bilans irm ,sca ,prise de sang ,densitometrie osseuse j'ai parait 'il des os d'une de dame de +-75ans et j'en ai a peine 48 ,j'en ai marre de souffrir tous comme vous toutes j'espère que mes nouveaux spécialistes qui m'on repris en main trouveront un médicament sans trop d'effet secondaire qui attenuerai mes douleurs et poussées de poly ,je vis pour mon mari et mes enfants et ptis enfants et qui m'entoure bien heureusement ds mon malheur ce sont eux mon gros rayon de soleil ,et pourtant pour ne plus souffrir autant j'ai dejàsubi plusieurs operations et au debut de ma maladie et ete paralisee 9 mois,ce qu'il faut avec ce mal qui nous ronge rester positive et avoir du caractere ,je suis de belgique étant paralysee a 9o% d'incapacité ne touche aucun recours de pension
tant que je sais marcher m'a t'on dit
mais a partir de ce jour je me promet de me battre encore +contre ce démon de maladie car je viens d'etre mamy pour la premiere x et cela m'a rebuster
ds peu de temps je passe au rhumato pur nouveau traitement on verra j'espere que la vie me donnera un coup de pouce pour trouver une solution pour attenuer mes douleurs au plaisir et soyez courageuse me baisser pas les bras
a+
courage a tous et toutes je reviendrai vous faire un coucou a+
maladie de forestier,c'est dur douleurs constantes
cortisone et morphine me lessive,crampes d'estomac constipation transpiration
et toujours mal
que faire?
Bonjour.
Nous sommes trois à avoir cette maladie de Forestier sur ce topic; mais c'est une maladie que ne detecte pas tous les médecins.
Au Canada et en Amérique du nord il y a entre 8 et 12% de personnes souffrant de cette cochonnerie.Il y a un site Canadien qui est super et qui explique bien cette maladie c'est:
www.arthrite.ca
Les forums sont un peu beubeu mais les expliquations sont superbes.
Quant aux douleurs,actuellement (avec le cumul de la SPA) c'est trés dur à gérer, morphine cortisone et autres anti rejets, constipations, vomissements
transpirations,démangeaisons et autres joyeusetées!!!
Ce matin je suis out, et en plus il pleut des cordes.
Avez vous des probs de diabète avec la cortisone?
En attendant de vos nouvelle je vous souhaite un bon dimanche.
Philippe
Hors ligne
salut phil
ce soir pas trop dur
demain 11 heure scanner , mercredi rhumato, peut etre hernie au cou enfin!!!
courage et bonne humeur
merci forestier!!!.....
Bonjour.(LEGRU)
Alors ton scan? Ils ont trouvé quelque chose?
Je t'ai laissé un mail sur MSN.
Ciao.
Philippe
Hors ligne
bonjour phil
j'ai rdv ce soir a 19 h chez le rhumato avec le scanner
j'en serai plus
a demain
Bonjour,
Je suis nouveau sur ce site et j’ai 33 ans. Je suis tombé par hasard sur des sujets parlant du spa. Ma recherche au départ concernait le psoriasis dont je souffre seulement au cuir chevelu. Puis je suis tombe sur les symptômes du spa. Et de ce fait je me suis posé des questions et j’ai consulte mon médecin au sujet de plusieures petites choses qui me chagrinent depuis 1 an et demi voir plus pour certains :
-psoriasis
-les yeux rouges depuis plus de 2 ans malgré les collyres
-cette année j’ai eu 2 ou 3 fois mal au dessous des talons
-des douleurs intestinales conduisant à des diarrhées (le médecin explique ca par des allergies alimentaires . j’ai note à chaque fois les repas pris pendant ces crises et je n’ai jamais trouve de corrélation )
- Mon père a parfois des uvéites qui l’ont amené a passer le test HLA-B27 dont le résultat est positif et je sais aussi que j’ai un de mes cousins qui a aussi des problèmes de ce coté là car il a plusieurs vertebres soudees .
-j’ai souvent des gênes au niveau des articulations (cervicales, genoux, chevilles, doigts de pieds et de mains) et je suis souvent oblige de les faire craquer pour soulager mais depuis quelques mois des douleurs vers 4-5 heures du matin au niveau du sternum et/ou du dos (entre les omoplates) me réveillent et m’obligent à me lever car même le fait de respirer en position du fœtus est douloureux .
Et me lever à 4 heures pour faire du repassage n’est pas vraiment dans mes habitudes. Je me suis donc decidé a aller consulter mon médecin une premiere fois en juin en parlant seulement des mes douleurs au sternum (car a l’époque je ne connaissais pas la spa).
Il a evoque un probleme d’inflammation au niveau des cartilages et m’a prescrit du paracetamol qui a bien rempli son usage.
Debut novembre a nouveau douleur combinee sternum-dos et là je lui parle de spa.
Tout de suite il me repond non , que ca n’a rien a voir et que pour me rassurer il m’a fait faire une prise de sang pour controler la vitesse de sedimentation , hemogramme et c-reactive proteine.
Apres coup je me suis demande pourquoi il n’avait pas demande le HLA-B27.
Résultats normaux sauf pour une petite chose :
-vitesse de sedimentation :
Premiere heure 12mm au lieu de 3 à 10
Deuxieme heure 30mm au lieu de 5 a 25
Pas de quoi fouetter un chat.
Sans son avis j’ai repris du paracetamol et la douleur est partie. J’ai arreter depuis 3 jours et je commence a ressentir un chatouillement au nivau du sternum.
En lisant vos messages, je me rends compte que mes problemes sont plutot edulcores par rapport aux votres mais je ne sais plus quoi penser.
Est-ce seulement des douleurs psychosomatiques ?
J’ai des doutes car je ne connaissais meme pas la spa il y a 15 jours et j’ai deja des problemes depuis plus longtemps que ca et que ces derniers sont de plus en plus frequents.
Je ne sais pas ce que je dois faire.
Hors ligne
Bonjour,
D'après tous vos récits, je dois me situer dans la phase : "aucun médecin ne trouve quoique ce soit".
J'ai des douleurs au niveau du bassin depuis un an et demi qui avaient tendance a remonter dans le dos, plus au niveau musculaire; Après une séance chez un ostéo suivie d'une rando "soi-disant trop sportive", la douleur que j'éprouve de manière constante descend à présent dans la hanche droite.
Je suis passée par un certain nombre d'examen : radio, scintigraphie osseuse, irm : rien n'est décelable. Seul mon test HLA est positif. Ce qui ne prouyve rien en soit.
L'acupuncture a apaisé mes souffrances, c'est le seul paliatif que j'ai trouvé pour le moment... Je peux encore bouger comme je le souhaite même si cela est éprouvant : passer l'aspirateur, rester assis dans la même position, faire du jardin... je n'ai pas passer une nuit correcte depuis un an et demi... depuis peu, j'ai des crises de crampes dans le bas-ventre (Vessie sans doute) très éparses, toujours nocturnes et insupportables...
Je suis assez inquiète et me demande qui allez voir pour diagnostiquer qqch : j'en suis à me demander si cela n'est pas dans ma tête uniquement ? Mais vos commentaires à tous m'ont prouvé le contraire...
Je veux vous demander à qui s'adresser ? Qui pourra trouver la faille, le symptôme qui prouvera si j'ai ou pas une SPA ?
Je vous souhaite à toutes pleins de belles choses à vivre malgré cette coquille corporelle capricieuse...
A bientôt
Isabelle
le hazard de tomber sur ce forum, je n'ai pas tout lu, mais je peux vous donner un conseil, qui m'a sorti de votre situation, lisez donc le livre du professeur Seignalet et joyeux, sur l'alimentation , ou renseignez vous sur d'autres methode, via le docteur ROUDIER, sis 33 rue boileau à Lyon 6 ième, j'ai associé ,il y a 10 ans, et je suis un régime adapté , depuis 10 ans je n'ai pris que quelques fois un aspirine pour d'autres raisons et je n'ai plus jamais eu de problèmes de santé, sauf 3 rhino. Ne déserperez pas mais faites vite ce qui est détruit est irréversible. bon courage
42 ans 3 ans que l'on a détecter une spondylarthrite avec le facteur HLAB27 , rien aux radios ni à l'IRM ,raideurs quotidiennes ,je suis kinée et le fait d'etre active je pense m'aide bcp ,j'ai fait une cure de tisane (6 mois)comprenant entre autre de l'harpagophytum , et à ma surprise les douleurs vives ,les poussées ce sont estompées ...peut etre le hazard mais je vais recommencer ,
je pense que le fait de rester asis ou inactif ne fait qu'augmenter les grosses douleurs ,savoir composer entre activité et repos est necessaire.
bonjour , j'ai 27ans et je souffre de cette maladie depuis 10ans. apres des années de douleurs insupportable,je suis maintenant tres bien grace a enbrel ,un médicament qui est miraculeux, rien de moin!!!! parler -en a votre médecin.
Hors ligne
Bonjour didia
Je vois que tu prends de l'enblel qui est un immunosuppresseur, étant tranplanté d'un rein je prend déja des immunos (NEORAL et CELLCEPT):
qui sont des anti rejets; donc pour moi l'enbrel est à proscrire.
Pour moi c'est morphine et cortisone mais j'évite cette dernière car elle me donne du diabète alors je vie avec mes douleurs.
Bonnes fêtes
A bientôt
Philippe
Hors ligne
Bonsoir à tous ceux qui souffrent de cette cochonnerie.
Il y a une solution que je teste actuellement ; c'est d'aller voir un centre anti douleur, ils trouveront une solution adaptée à ces problèmes.
Même moi, qui suis transplanté il ont réussi a faire quelque chose, ce n'est pas encore le top, mais cela va beaucoup mieux qu'avant.
LA DOULEUR N'EST PLUS UNE CHOSE NORMALE COMME IL Y A CERTAINES ANNEES CAR MAINTENANT ELLE SE TRAiTE TRES BIEN ! ! ! IL EST INTERDIT D'AVOIR MAL........
Pensez y
Bon dimanche
Philippe
Hors ligne
J Ai 33 Ans Et J Ai Eu Mes Premieres Douleurs Au Milieu Du Dos Surtout La Nuit Et Au Reveil Des L Age De 13 Ans Environ Mais A 25 Ans Douleur Dans La Fesse Droite Profondement C Etait Les Premier Signe De Cette Merd. Je M En Souvient Comme Hier Assis Dans Une Chaise En Bois Pourtant Tres Confortable Nous Etions Alle Ds La Maison D Amis A Villefranche Sur Mer A Cote De Nice Pour Ceux Qui Ne Connaissent Pas Et Quand J Ai Voulu Me Leve Aie Aie Aie Le Suplice Commenca Et Ceux J Usqu A Aujoudhui Ce Satane Sacroiliaque Je Pense Que Cela Doit Faire Parti Des Douleur Les Plus Aigues De Ce Bas Monde Mais Comme Vous Le Dite Si Bien Ce N Est Pas Mortel .bon Je M Excuse Pour Les Nouveau Compagnons D Infortune Mais Cela Faisait 4 Mois Apres Avoir Vu Un Magnetisseur Ou Guerisseur Que Les Douleurs Avaient Disparues Et Hop Je Sait Pas Si Cela Vous Le Fait Mais 2 A 3 J Avant Le Pique De La Crise Qui Dure En General2 A 3 Semaine Maintenant Depuis Des Annees Quelque Petit Point Lors Decertain Mouvement Annonce En General Une Bien Mauvaise Semaine Ou 15j Ou Voir 3 Semaine De Crise Violente Et Qui S En Vont Comme Elles Sont Venu??? En Traitement Durand Tte Ses Annees Je N Ai Pas Voulu Tt Essaye Par Peur Deffet Secondaire A Part Un Peu Segnalet Mais Tres Contraignant Ss Preuve Reel De Resultat Donc A Par Un Peu De Voltarene Qui Me Font Pas Trop Effet Sur Les Sacro Mais Plutot Le Milieu Du Dos Ou Le Cou Qui Me Laisse Tranquile Avec Queque Episode D Ankylose Passager 1 A 2j Par An Et Encore ,je Prend Tout Seul Depuis Quelque Temp Un Peu De Solupred Ou Cortisone Qui Elle Aurait Plus Deffet Sur Les Sacro Pour L Instant Mais Je Prend Qu Un Demi A 1 Exeptionelement Quand J En Peu Plus Ce Qui Fait Sur Une Semaine De Crise Environ 2 Solupred Et 2 Voltarene Jamais Pris Simultanement Bien Sur Avec Du Mopral Pour L Estomac Je Ne Sait Pas Qui Detien La Bonne Strategie Mais Moi Je Pense Que Cette Maladie Fait Ce Qu Elle Veut Quand On Veut Et Comme Pour L Instant Nous Ne Savont Que Peut De Chose Meme Si Cela Evolu Vite Mais Pas Assez A Notre Gout Nous Qui Souffront En Plus Je Voudrai Le Dire Si Il Ya Des Medecins Qui Lisent Ces Messages Qu Il Faut Nous Soutenir Non Pas Nous Ecraser A Part A Voir Un Malin Plaisir A Faire Soufrir Son Prochain Je Ne Voit Pas Pourquoi Nous Laisser Dans Cet Etat Sans Reponse Je Vous Interpele Car C Est A Vous A Faire Remonter Aux Specialistes Et Chercheurs Tout Ceux Qui Pourait Leur Etre Utile Pour Les Faire Avancer Dans Leur Recherche Meme Si Je Sait Qu A Mon Epoque Un Medecin Generaliste N Est Plus Qu Un Commercant Comme Les Autre C Est Pour Ca Que J Aimerai Que Ce Soit Les Patients Eux Meme Qui Un Jour Trouve La Solution Pour Vous Prouver Que Tout N Est Pas Une Marchandise Dans La Vie Et En Tout Cas Pas Pour Nous Qui Savont Plus Que Tout Les Autre Ceux Que Veut Dire Vivre Chaque Instant Et Non Pas Courrir Pour Le Fric Uniquement Toute Sa Vie .....j Espere Que Ce Message Reveillera Le Reste D Umhanite Qui Reste Surement Dans Au Moins Un D Entre Vous. A Bon Entendeur ...........pardon Pour La Fin De Mon Message Qui Est Le Cri Du Coeur De Quelqu Un Qui Et Sur Que L On Peut Allez Plus Vite Pour Stoper Enfin Si Ce N Est La Maladies Au Moins Les Douleurs Et Donc Enfin Reprendre Espoir Dans Ce Bas Monde Qui Aurait Bien Besoin De Nos Experiences De Souffrances Pour Ne Pas En Rajouter Ailleur Nous Pouriont Etre Si On Nous Guerrissaient Apporter Un Peu D Apaisement Dans Ce Monde Qui En A Tant Besoin.......je Suit De Tout Coeur Avec Vous Tous Et Tout Ceux Qui Souffrent D Autre Maladies Tout Aussi Teribles Voir Plus Evidement.....
Bonjour à tous et à toutes,
C'est par hasard que je découvre vos péripéties.
Mon message consiste à vous dire de ne pas vous décourager. Pour ma part, j'ai été diagnostiquée il y a maintenant 3 ans d'une spondylarthrite ankylosante avec psoriasis- atteinte au niveau des sacro-iliaques, genou et cheville, les débuts ont été laborieux. Après plusieurs mois d'anti inflammatoires divers, d'incapacité de travail j'en passe et des meilleurs, je décide de changer de médecin (il m'avait dit que je faisais de l'allergie à l'aspartame...) , je me décide enfin à pousser la porte d'un rhumatologue- il faut dire qu'à 31 ans çà fait bizarre. Croyant me faire passer pour une folle je lui explique qu'une fois j'ai mal à la sciatique gauche, le lendemain c'est la sciatique droite puis je ne parviens pas à poser les pieds à terre le matin en me levant,...
Et bien je dois beaucoup à ce médecin car presqu'aussitot elle a mis un mot sur mes douleurs: SPA s'en suivent une batterie d'examens confirmant le diagnostic, alors commence le traitement soi -disant ad-hoc mais pas de chance je fais une grosse crise d'allergie, on essaie d'autres choses,çà va doucement mieux mais cela reste invalidant. "I
"Il y a bien un traitement efficace" me dit-on mais je ne rentre pas encore dans les critères, il faut attendre...
Enfin presqu'un an passe et enfin j'accède AU FAMEUX TRAITEMENT.
La résurrection: une injection 2X sem d'Enbrel, dès la première injection j'ai déjà senti la différence . Enfin je revivais!
Maintenant cela fait presque 2 ans et j'ai retrouvé presque toutes mes capacités .
NE PERDEZ PAS COURAGE , la médecine fait des progrès tous les jours.
Bon courage.
bonjour
pour ma part je souffre de la maladie de crohn (inflammation des intestins)depuis 98 et l'on m'a diagnosituqée une spa en 2003.
j'ai fait le test HLAB27 qui est revenu négatif. c'est pourkoi mon rhumato et mon gastro mon expliquer que je ne souffrais pas de spondylarthrite anquilosante mais de spondylarthropathie ce qui n'est pas la meme chose. la spondylarthropathie comprend plusieurs rhumatisme.
actuellement je suis sous imurel un médicament que l'on donne aux greffé je viens de le commencer en novembre suite a mon opération(on m'a enlever 15 cm d'intestin du au crohn).
actuellement je souffre beaucoup des talons, des genouxn, du bas du dos et des cotes. imurel n'agit que au bout de 3 mois donc je dois etre patiente et en attendant mon remede si je puis dire est de mettre du chaud sur mes douleurs. j'ai acheter nexcare qui est une poche avec un gel bleu a l'interieure et qu'il faut mettre dans de l'eau bouillante et l'appliquer sur la douleur. ca marche plutot pas mal sur le coup. apres la douleur revient certe mais ca permet de me soulager quelques heures ce qui n'est pas si mal que ca.
bon courage a tous et toutes a bientot
sandra
Bonjour Sandra.
Si tu as lu toutes ces discutions,tu as du remarqué que je suis sous immuno sup depuis ma transplantation,malgrés ces trés fortes doses d' immno, je souffre beaucoup: une crise de spa ; pour moi est trés douloureuse car je n'ai droit a RIEN!! au niveau des AINS !!(anti inf), et la cortisone c'est vraiment de la
m.... car dés que je dépasse les 10mg par jour c'est le diabete qui s'installe !!!
Que faire?
Si tu veux en parler n'hésites pas.
Bonne santé, et tous mes voeux de bonheurs pour cette année.
A bientôt peut être
Philippe
Hors ligne
oui j'ai lu que tu est transplanté et que tu utilise aussi des immuno sup.
la cortisonne j'en ai aussi je suis a 5mg mais j'avais commencer en juin a 60mg et je te dit pas les effets secondaire une vrai cata.
sinon effectivement je comprend que pour toi cela ne doit pas etre evident et les douleurs doivent etre attroces mais est ce que tu as essayer de mettre du chaud sur tes douleurs ?? pour moi ca marche meme quand les douleurs sont attroces.
merci pour tes voeux et je te souhaite que spa te foutte la paix durant cette année et surtout il faut etre positif a fond sinon c'est pas gagné. tous mes voeux a tous prenez bien soin de vous et que 2007 vous apportent tout ce dont vous revez notament la remission.
fin janvier je vais passer une densitométrie car la corti pas bon pour les os est ce que des personnes ont déja eu cet examen ?? pour moi c'est la premiere fois donc un peu d'apprehension merci pour vos reponses.
bonne soirée a toi philippe ainsi qu'a tout le monde
a tres vite bye
Hors ligne
Re salut Sandra.
Une densito ce n'est rien du tout,
tu restes habilée et tu t'allonges sur une table et c'est une espèce de plaque qui passe sur tout ton corp sans injection il y en a pour 20mn et c'est completement indolore.
De quel coin tu es? (nous c'est la Lorraine).
A bientôt.
Ciao.
Philippe
Hors ligne
ok merci pour les infos philippe moi je viens d'alsace du haut rhin j'habite a cernay une petite ville a 15 km de mulhouse j'ai 34 ans lol je fais ma presentation hihi et vous vous etes de quel coin en lorraine ??
Hors ligne
les radios ,l'irm n'ont rien montré pourtant j'ai tous les symptomes depuis 3 ans ,quand la maladie s'installe aucun signe n'est apparent selon les cas cela peut prendre 10 ans pour que l'on puisse le voir ,c'est au repos que c'est le plus douloureux faut savoir doser les activités car trop peuevnt provoquer des douleurs aussi ,je suis kinée et je suis persuadée que c'est grace aux mouvements constants en posistion debout que les douleurs sont atténuées et supportables car assise elles descendent dans les jambes et se relever demande quelques minutes de "dérouillage" ,bien entendu je ne peux plus me baisser longtemps ni jardinner par exemple 1 h suffit et hop c'est les grosses douleurs ...Je prends une tisane 6 mois tous les matins à base de plein de trucs anti inflammatoires et d'harpagophytum ,c'est peut etre le hazard mais j'ai l'impression que cela a diminuer mes poussées inflammatoires .Je ne prend d'antiinflammatoire que lorsque les douleurs m'empechent de dormir pour le moment -j'ai 42 ans-il faut apprendre a vivre avec ...
Hors ligne
bonjour pour moi j ai d horrible douleurs au niveuau de la poitrinre et du coeur quel cauchemard