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Tout d'abord bonjour,
Je me présente j'ai 26 ans, et mère qui est atteinte de cette maladie rare, elle est en reanimation depuis une dizaine de jours.
Les medecins l'ont placées sous respirateur, et sous endoxant (chimiotherapie).
Le traitement a fait effet tout et revenu a la normal, enfin presque,
Elle atteinte d'une fibrose pulmonaire et de ce coté là aucune réponse par rapport au traitement.
La fibrose semble etre bien trop dévelopée.
On a rencontré le médecin hier, qui est plus que pessimiste, il retente 10 jours d'endoxant et apres ils arretent tout traitement.
A aucun moment il n'ont proposé une greffe pulmonaire, alors que j'ai pu lire que c'etait possible, pourquoi?
Je demande donc des précisions ou des solutions existantes a ceux qui pourront m'en apporter.
Merci d'avance
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UP
Aucune réponse a mes question?
En effet c'est un cas très rare
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Ca y est les medecins donnent jusqu'à la fin de la semaine a ma mère.
Saletée de maladie personne ne semble la connaitre.
Normal avec 5 a 10 cas par million de personne, c'est peu et tant mieu.
La seule chose qui me reconforte c'est qu'elles est sédatée et que logiquement elle ne souffre pas, c'est tout ce qui m'importe en ce moment.
61 ans c'est dégueulasse c'est toujours les meilleurs qui partent les premier.
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