Forum Vulgaris

http://www.santeguerir.fr/contenu.php?id_guerir=4078

mon petit ami en est atteint et quand je lis tout ce qu'on dit de cette maladie me fais peur! je voudrais vraiment en savoir plus!
y a til une guérison possble?

> mimie a écrit:



   Chére lilly, si tu veux te rassurer, il ya des infos, sur le site de l' AFM(association francaise contre les myopathies), les hommes en générals, sont justes porteurs du géne; mais il peuvent le transmuter dans les spermatozoides et ton futur enfant, (si vous l'envisager) peut etre atteint par la maladie. Il y a une chance sur 2 pour que le géne ce transmette.

salut a tous je viens d arriver sur ce forum moi meme etant atteinte de la maladie de steinert.il est vrai que cela peut faire peur mais en ce qui me concerne j ai quelques petites idees qui marchent pour relativiser les effets de cette maladie.en effet decouverte chez moi a 29 ans en 1999 je me suis vite interessée a la facon dont gerer le mal.deja je fais 2 a 3 seances de kiné (massages manuels) je suis suivie par homeopathie je fait attention a mon poids (cholesterol)un peu  d activité phyisique dans la limite du possible)et surtout je fais un bilan annuel dans un hopital qui a un service neuromusculaire a NANCY.et le conseil que je donne a tous c est surtout ne pas baisser les bras  rester positif.j ai recu mes resultats d hospit hier et meme si c est pas terrible je continu a me battre et j en conseil a tous d en faire autant.il y a plusieurs stades sur cette maladie et je sais forcement qu il y a des personnes beaucoup plus gravement atteintes que moi j e suis a plus de 350 repetition de CTG c est pas enorme mais courage a tous et croyez en la medecine.Taty

bonjour,
j'ai trouvé beaucoup d'espoir dans le message écrit par "Taty",pour pouvoir positiver, vivre sa maladie,encourageant à se battre, jusqu'alors,je n'ai trouvé personne ayant comme moi une neuropathie de Wartenberg et aujourd'hui je n'arrive plus à positiver, je suis allée sur le site 'pubmed.com' où l'on trouve des publications médicales de recherches (en anglais)certes il y a de belles descriptions, d'après mon neurologue, j'affiche de plus une forme particulière.....
cordialement à vous tous.colline

Bonjour, j'ai moi aussi dans ma famille 2 personnes atteintes de cette maladie : la soeur de mon époux et ma belle mère. Pour ma belle soeur, la maladie c'est déclarée à sa naissance et elle est agée de 40 ans. pour ma belle mère,, elle a toujours été porteuse du gêne mais celui-ci c'est déclaré vers 40 ans. La maladie évolue différemment selon les sujets. Mon époux, quant à lui n'est pas porteur du gêne et nos enfants (2) sont en bonne santé. Afin d'obtenir le plus d'informations sur cette maladie, je vous conseil à tous de vous rapprocher de l'association de paralysés de France ou bien de l'hôpital GARCHES, c'est là où sont suivies les membres de ma famille. Juste un dernier mot : les personnes malades ou handicapées peuvent et doivent avoir une vie normale, comme n'importe qui, même si la maladie évolue et qu'il n'y a pas d'amélioration possible. On peut la ralentir mais pas la stopper.Ils ont droit à  une vie pleine d'amour, de joie, de sorties, d'amis... Un handicap ne s'attrape pas mais nous permet à nous simple mortelle de voir la vie différemment, que nos difficultés ne sont pas toujours aussi tramatiques que ce que nous pensons.
Bon courage à tous

salut Morgane, en effet je comprends tes angoisses et tes peurs mais saches que je suis atteinte aussi de cette maladie et je m en sors plutot pas trop mal.il faut surtout prendre tous les renseignements aussi je te donne mon adresse msn et n hesite pas si tu as quelques questions.bien entendu je ne suis ni medecin ni devin mais si je peux t aider a y voir plus clair et a te donner quelques renseignements ce sera avec joie. en attendant de tes nouvelles surtout ne perd jamais espoir et un conseil fais vite le test genetique ainsi tu sera fixee et tu pourras deja  voir avec tes medecins si tu peux eventuellement freiner le processus.il faut savoir qu il y a plusieurs stade et la maladie evolue differement d une personne a l autre.essaye de voir si tu peux savoir la degres de l atteinte en fonction de repetitions des CTG c est ce qui te donne le degres d atteinte( a peu pres) et forcememnt les personnes que tu connais si elles sont suivies dans le cadre de la maladie le savent.fuzion4@hotmail.fr  Taty.A bientot

Pour info : le test anté natal est la biopsie du trophoblaste, elle se pratique entre de 10 et 12 semaines de grossesse et les résultats arrive 15jours après. Ce n'est pas douloureux physiquement. Il faut savoir qu'il y a des risques liés a ce prélèvement, 5% de fausse couche. Et tout récemment, j'ai été confronté a ce pb, mais je ne regrette en rien ma décision de l'avoir fait, si cela peut m'éviter de transmettre cette maladie. J'essaierai à nouveau car le foetus lui n'était pas porteur, tout est espoir et courage mais je peux comprendre la peur, j'ai pris la décision d'avancer mlagré tout.

bonjour à tous, je viens de découvrir ce forum, ça fait du bien de voir qu'on n'est pas seule... j'ai 2 oncles et 2 coussins atteints de la maladie de STEINERT. c'est une chose dont on ne parlait pas beaucoup dans la famille, la peur peut-être...j'ai un oncle de 50 ans qui est très gravement malade, on appréhende chaque jour supplémentaire... la maladie de mon 2è oncle s'est officiellement déclaré en décembre 2005 lorsque que j'étais enceinte, à la visite des 5 mois, j'en ai parlé à mon gynéco qui m'a dit d'aller voir un professeur du service génétique au CHU de POITIERS (86). j'ai pris rendez-vous sans savoir ce qui m'attendait : on a longuement parlé de mes oncles des fausses couches qu'il aurait pu y avoir pour mes tantes, mes soeurs, toute personne du côté de mon père. mais je n'étais pas très informée parce qu'on n'en discutait pas beaucoup.... ensuite, le professeur m'a dit qu'il me proposait de faire le test... j'avais le choix.... et il m'a bien précisé les conséquences de cette démarche : si je n'étais pas porteuse, pas de problème - si j'étais porteuse, suivant le degré d'atteinte, il fallait interompre la grossesse... à 5 mois et demi de gossesse, on venait juste d'acheter le mobilier, la chambre était prête, tout était OK, je peux vous assurer que lorsqu'on vous informe que vous risquez de predre votre BB parce que vous 'navez pas assez discuté avec votre famille sur la transmission et sur la maladie tout court et bien tout s'écroule autour de vous... j'ai tout de même décidé de faire le teste parce que je ne voulais pas prendre le risque de mettre au monde un enfant qui serait handicapé + ou -  important. en connaissance de cuase, je ne pouvais pas rester dans le doute... j'ai bien fait parce que je ne suis pas porteuse de la maladie et donc je n'ai rien transmis à mon enfant... tout ça juste pour vous dire qu'il faut en parler et rompre les tabous... j'ai 30 ans, mes parents sont donc d'une génération très réservée sur les problèmes de santé et encore plus qu'en la vie d'un des membres de la famille est fragilisée par une maladie... maintenant, j'en parle ouvertement, avec mes soeurs, mes cousines mes cousins ain de leur faire comprendre que ce n'est pas que sur les autres mais qu'on est tous dans le même bateau et cette maladie est dans la famille, on la combattra en famille. Morgane56, je sais que tu as peur du résultat et je ne suis pas à ta place, je ne suis pas porteuse et je le sais mais je métais préparée au fait d'être porteuse j'avais surtout peur pour mon enfant et maintenant je sais apprécier les choses toutes simples comme regarder mon fils jouer, courir... je pense qu'il est important que tu aies faire ce test, pour tes parents, ton frère mais surtout pour toi car tu t'inquièteras du moindre symtomes tant que tu ne sauras pas... les 15 jours pendant lesquels j'ai attendu les résultats de mon test, j'ai eu des douleurs partout, des crampes dans les mains, dans les jambes, partout... parce que j'avais vu de la doc sur la maladie et j'étais tellement effrayée des possibles résultats que je m'imaginai déjà malade... ça peut paraître bizarre mais j'ai étais tout de suite mieux quand j'ai connu les résultats des tests.... tout ça pour vous dire que s'il y a la maladie dans votre famille, essayer d'aller faire le test pour que vous soyez informé vous et votre entourage... je souhaite bon courage à tous et surotut aux malades. Bies LILI86