Forum Vulgaris

En fait la maladie de Rett fait partie en effet des maladies rares, et  vous avez en effet posté dans la bonne rubrique. Cette maladie en plus n'est pas reconnue depuis très longtemps c'est dans les années soixante que le docteur Rett a fait ses recherches. Cette maladie touche bien plus les filles que les garçons, d'ailleurs il semblerait que ce soit le chromosome X qui soit en cause.
Les personnes ayant cette maladie sont souvent polyhandicapés et leur prise en charge est efficace jusqu'a leur 20 ans. Par la suite, les familles doivent faire preuve d'une grande ténacité pour que la personne atteinte de Rett de leur famille ne soit pas "abandonnée à son triste sort". En effet, il existe peu d'établissement en France qui prennent en charge les polyhandicapés. Petit à petit l'intégration des handicapés dans notre sociétés s'effectue il ne faut pas désespérer.
Si vous souhaitez avoir des témoignages de parents d'enfant ou d'adultes Rett, je pense qu'il faut s'adresser à une association de malade.

En fait, toutes les personnes atteintes d'un syndrome ne le sont pas avec le meme degrés excusés moi si je vous ai choquée.
Je  vous met en lien l'adresse d'une association
http://asso.orpha.net/AFSR/index2.htm
J'espère que cela vous permettra d'en savoir plus.

Bonjour; recemment j'ai fais des test pour l'audition rien n'a changé et je n'ai plus de vertiges depuis quelques jours et je dois recontacté le médecin généraliste si ca reprends de plus belle. merci de votre soutien.