Forum Vulgaris

Rebonjour Christiane,
Voilà la suite du message!!!! gros bug!!!!
Je disais donc j'espère que tu vas bien. Je ne sais pas si tu vas pouvoir répondre à ma question, mais j'aurais besoin d'un kit d'urgence pour l'hydrocortisone injectable, j'en ai eu en pharmacie mais on m'a dit qu'il existait un kit spécial un peu comme le diabète . Le problème c'est que même le pharmacien ne sait pas le nom de cette trousse d'urgence en cas de décompensation. Peut-tu m'aider s'il te plaît ?
Bonne fin de journée.BIEN CORDIALEMENT. PUCE.

Bonjour puce,

hum désolée je ne peux pas répondre à ta question.

Mais peut-être que Relatif elle le peut. Je vais lui poser la question et je te dis quoi ou elle répondra directement.
Elle a plus l'habitude que moi sur le sujet des surrénales.


konichiwa Raaniya,

Gros bisous et surtout prends bien soin de toi.
Le principal est que tu ailles mieux.

Ok, j ai oublie que Cloclo etait la!! Pardon

Bonjour à toutes,
C'est très sympa à vous de m'avoir donnée tous ces conseils. Pour ce qui est de la prise d'hydrocortisone, je ne la pas prends à jeun car cela me donne des diarrhées, je la prends au milieu de mon pt déj. Ce que je ne savais pas c'est qu'il ne fallait pas prendre de boisson sucré après. Moi je l'avale avec de la ricoré mais sans lait car je ne le digère pas, donc avec le lévothyrox à jeun GALERE!!!!
Pour ce qui est du kit, j'ai une ampoule de 100mg d'hydrocortisone injectable dans mon sac, le problème c'est que je l'ai mis dans une pte trousse de maquillage car ce n'est pas très pratique de l'avoir en vrac!
Le seul problème est qu'il existe une "boîte" contenant tout le matériel mais qui a un nom spécifique, mais personne de mon entourage ne connaît le nom, ni même le labo qui le commercialise.
En ce qui concerne Claudine, je communique avec elle par MP, et elle non plus ne connaît pas le nom du kit d'urgence.
En réponse à Raaniya, non je ne prends pas de fludrocortisone, car je n'ai pas d'insuffisance minéraloïde, mais uniquement corticale.
Je me pose la question de savoir si je devrais pas essayer de prendre de l'hydrocortisone vers 16 h (mettons : 10mg le matin comme actuellement mais au lieu de 10mg le midi, prendre uniquement 5mg le midi et 5 mg vers 16h) car le matin et jusqu'en fin d'après-midi, je RAME, mais comme je l'expliquais plus haut le soir, je vais plutôt bien presque "normale" si je peux dire!..........
En tout cas merci à toutes c'est sympa et très gentil à vous, on se sent moins seule devant tout ce B......!
Christiane, j'espère que tu vas bien toi-aussi et gros biz à toutes.
Amicalement.
PUCE.

Bonjour à toutes,

Tu peux effectivement prendre 10 mg le matin, 5 à midi et 5 à 16 heures.
Tu vois comment ça se passe.
Chaque organisme est différent et réagit également différemment même avec un traitement substitutif.
C'est toi qui va te rendre compte ce qui te convient le mieux comme répartition.

Pour Raniya,
c'est possible que tu n'aies pas besoin de fludrocortisone
Je connais des addisoniens (mais c'est rare) qui ne prennent pas de fludro et qui augmentent leur quantité de sel en cas de forte chaleur.
Bonne soirée
Claudine

Bonjour à toutes......
Tout d'abord, Raaniya : je voudrais bien aller sur le lien que tu me conseilles ( Suzanne), le problème c'est que je ne l'ai pas d'affiché dans ton mail. Je te remercie de tous tes conseils mais pourquoi l'hydrocortisone à jeun et pas avec une boisson sucrée, on ne me l'a jamais conseillée. J'en ai parlé avec la patronne de ma fille aînée qui a été opérée d'un adénome de l'hypophyse il y a 15 ans et qui est sous lévothyrox, hydrocortisone et elle m'a dit qu'elle prenait tout ensemble avec son petit déj et que cela allait très bien pour elle. JE NE COMPRENDS PLUS RIEN ETANT DONNE QUE CELA NE FAIT QUE 4 MOIS DE TRAITEMENT!!!!!..HELP ME PLEASE.

Pour CLAUDINE, comme d'habitude merci merci encore pour tous tes conseils avisés. J'ai "encore" une autre question ou si quelqu'un d'autre a la réponse: est-ce-que mon médecin traitant peut faire passer la maladie en ALD? il a fait la demande mais toujours pas de réponse.

Et je me demande vraiment si je vais pouvoir reprendre mon travail de secrétaire médicale comme par le passé, car avec tout le stress du boulot, j'avoue que cela me fait un peu peur. J'ai du mal à équilibrer ma TSH et l'hydrocortisone alors que je reste chez moi bien tranquille, alors rien que de penser à ce qui m'attend si je reprends le boulot, je FLIPPE!

MERCI BEAUCOUP A TOUTES : CLAUDINE, CHRISTIANE, RELATIF, RAANIYA et ................
GROS BIZ DU LOT ET GARONNE où il fait un temps superbe!

PUCE.

Bonjour Puce,
j ai trouve ca pour toi sur le blog de Fabien dont je t avais donne le lien

-- La cortisone mobilise de l'énergie en activant l'utilisation du glucose. Si tu prends des sucres rapides à ton petit déj (confiture, chocolat, corn flakes) tu risques de voir toute cette énergie dépensée trop vite, et d'avoir un gros coup de fatigue en fin de matinée. Donc il est préférable de prendre des sucres lents riz, pâtes... bon c'est pas terrible au petit-déj, le pain c'est encore le mieux, mais pas trop blanc (il faut préférer une baguette de campagne ou de tradition à une baguette parisienne bien blanche). D'après mon médecin, les fruits et le miel sont bons aussi, car c'est du fructose et pas du glucose (ce qui apparemment change tout, mais je ne sais pas pourquoi...). En fait c'est un conseil diététique valable pour tout le monde, mais encore plus utile pour les addisonniens. En tout cas, pour moi ça a marché----

enfon essaie de faire un petit tour si tu veux

amicalement

Raaniya

Bonjour Puce,

Les troubles du sommeil sont durs car moi aussi je les avais vécus et ça pendant de longs 6 mois, je n'arrivais plus à trouver le sommeil, c'était un vrai calvaire, j'ai gagné aussi une gastrite atrophique et un colon très sensible et là j'ai souvent de la diarrhée, mais ça n'a pas de relation avec Addison m'a t on expliqué, c'était plutôt psychique chez moi, je m'irritais pour un rien et j'avais perdu le gout à tous, si je suis arrivée à m'en sortir c'est grace à la perseverence de ma fille et non et mon courage, je suis une vraie maurviette, j'ai honte de le dire, car moi je n'ai pas besoin de travailler, on est là pour me servir et c'est très mauvais....au début moi aussi je prenais ma corti après le petit déjeuner, le medecin ne m'en a rien dit, après sur les forums et grace aux conseils de mes amies internautes j'ai appris un tas de truc pour gérer mes pathologies, je ne suis encore qu'au début, tous les mois on me fait une prise de sang complète, pour la thyro et les surrénales, et biensûr on dose aussi l'aldostérone, la rénine, car c'est très important, je ne sais comment ça se passe chez vous? mais c'est bon de savoir le taux de son aldo,!!

Pour ton estomac, moi aussi j'évite tous les fruits que j'adorais, mais je te recommande la pomme, c'est nutritive et en mm temps ça peut t'aider à guérir ta diarrhée si tu la prends en purée le matin et en constipation tu peux en croquer autant que tu veux!!!!! pour ton estomac évite les épices et les trucs acides tu ne seras que mieux!!

je te laisse le lien du blog du Fabien. OK

je précise encore une fois, j'aimerais bien avoir des amies souffrant des mm pathologies que moi, pour s'entraider car notre maladie est vraiment rare et c'est parfois stressant, mais quand mm une formidable amie qui m'aide depuis qu'elle a lu mon premier  poste et continue à le faire elle m'a appris un tas de truc pour gérer mes malaises et c'est pour ça que je t'ai conseillée le forum en français de Suzanne, elle pourrait te trouver qq choses, enfin entre y et vois toi-mm

j'ai été un peu longue; j'en suis désolée!!

http://addisondisease.over-blog.com/art … horComment



là tu trouveras de bonnes recettes pour la gestion de notre maladie !!



Bonne journée



Konnichiwa Chris,

Hier, c etait la ceremonie des fiancailles de mon ange, je suis heureuse pour elle

Comment vas-tu? et tes yeux? je te souhaite la grande sante et a bientot

grosses bises



Raaniya

Coucou Puce,
Tu sais avec Addison on transpire beaucoup et pour un rien, dans ces cas il faut prendre de l'eau minérale ou des boissons de sportifs qui contiennent assez de sodium et naturium et puis achète ses cachets de sel qui se vendent dans les chops de sport; ça se vend chez vous; et quand tu sors aies toujours avec toi une boisson !!
Voilà tout en continuant de galérer je ne perds pas espoir, et dis-toi bien que le diabète est plus dur que notre pathologie, essaie de ne pas augmenter trop souvent l'hydro; il faud éviter les effets secondaires et bon courage à nous toutes
Bonne journée
Raaniya

Bonjour Raaniya,

J'espère que tu ne vas pas trop mal. En ce qui me concerne, ces derniers jours j'ai été très fatiguée d'une part à cause d'un coup de chaleur et en plus j'ai eu une grosse frayeur concernant ma fille aînée qui attend un bébé pour avril 2009 et qui avait d'importantes douleurs au ventre (appel aux urgences....). Quand c'est arrivé, j'ai bien géré mon stress mais le problème c'est après!!!!!

En ce qui concerne les cachets de sel, j'ai vu dans différents magasins de sport et même parapharmacie, personne ne connaît! Je ne sais plus trop à qui m'adresser.

J'ai été voir sur le blog que tu m'as conseillée, ce site est génial. On a beaucoup de réponses à des questions que l'on se pose.

Cette personne que tu me décris (suzanne), est-elle insuffisante des surrénales elle-aussi ou a-t-elle une autre pathologie?

Je te remercie beaucoup pour ta gentillesse et je te souhaite une bonne fin de journée.
Gros biz . PUCE.

Bonjour Raaniya,

J'espère que tu vas bien. Aujourd'hui, çà va un peu mieux. Je tiens toujours çà comme on dit !

Je vais de ce pas sur le lien voir ta réponse. Merci encore et bonne journée.

Biz.

PUCE.

Bonjour Raaniya,

Alors aujourd'hui, c'est à nouveau les vertiges et très mal dans les jambes!!!

T-arrives-t-il d'avoir des vertiges toi-aussi? Le cardiologue m'a dit que cela pouvait également venir d'une sténose de la carotide.

J'ai également une autre question si tu peux me répondre : je dois aller chez le dentiste et subir une légère anesthésie pour les soins.
Faut-il que j'augmente mes doses d'hydrocortisone avant et combien de temps avant les soins?

Je fais des bises moi-aussi à Christiane à qui je pense très fort.
Merci encore .
Amitiés.
PUCE.