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Bonjour,
Ma petite contribution concernant le poids.
Je suis Hashimoto avec problèmes de thyroide depuis longtemps. Fin 99 je me suis mise à maigrir doucement mais constamment. Je mangeais normalement (et meme du chocolat et autres friandises) mais je continuais à maigrir. Je suis arrivée à peser 45 kilos pour 1m68. C'était à n'y rien comprendre car mes anti-corps étaient largement positifs, les taux hormonaux étaient dans la norme mais tendance hypo, et pourtant...
J'ai maintenant 5 petits kilos de trop avec substantiellement des taux hormonaux très similaires à ceux de 99/2000.
En 95 j'étais en très forte hypothyroidie avec une tsh à 120 qq chose et j'étais très maigre avec de la tachycardie continuellement (pas vraiment des symptomes de l'hypo).
Tout ceci pour te dire qu'il n'y a pas de règles absolues. Donc le commentaire de ton médecin n'est pas exact. Ce n'est pas aussi simple que ça.
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merci à valérie, je vois que je ne suis pas la seule à avoir maigri en hypo.
christiane, bonjour. je vais voir l'évolution du traitement . cette après-midi, j'ai l'écho de la thyroïde je te tiendrais au courant du résultat. voilà bonne journée et à bientôt. bien cordialement. PUCE64
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Christiane, c'est encore moi ! j'ai oublié de te demander une chose : depuis 2 jours j'ai mal à la tête et ce matin j'ai des nausées. est-ce-que çà peut venir du traitement? Merci beaucoup. bien cordialement. PUCE64.
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Oui malheureusement cela peut être des effets du Levothyrox mais en réaction à l'hypothyroïdie.
Cela va s'estomper.
Parfois il peut aussi y avoir, un peu de nervosité, quelques palpitations, des insomnies. Donc ne t'inquiète pas si cela se produit c'est normal et cela va passer.
kikooooooooooooooooooo Valérie !!!!!!!!!!!!!!!! lol
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Coucou Chris et gros bisouxxxxxxxxxxxxxxxxx :)
ps pour Puce ne te soucies pas pour tes nausées. En début de traitement j'ai aussi eu des petits soucis comme tachycardie, nausées, dhiarées etc... il faut persister, ton corps se remet doucement à fonctionner au bon régime et ça le chamboule un peu. Ca va passer.
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bonjour à toutes les deux . merci pour vos réponses mais c'est vrai que hier c'était pas la grande forme j'ai eu comme une pierre à l'estomac toute la journée. ce matin çà va un peu mieux mais j'ai comme un goût de bile dans la bouche avec beaucoup de salive berk!. pour ce qui est de mon écho que j'ai passé hier, j'ai le lobe droit qui a doublé en épaisseur et a diminué en largeur : il est toujours le double du lobe gauche. pour ce qui est du lobe gauche, il a également grossi. mais pas de nodule ( c'est le plus important non?). merci christiane de me donner ton avis. bien cordialement. PUCE64
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Bonjour,
Oui pas de nodule c'est le plus important cela signifie pas de risque de cancer.
Et aujourd'hui tes sensations ont disparu ?
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Bonjour, le radiologue m'a parlé d'inflammation de la thyroïde comme elle avait encore grossi à certains endroits et rétréci à d'autres. aujourd'hui cela va mieux mais comme je te disais j'ai un goût de bile dans la bouche avec beaucoup de salive. par contre depuis 1/4 d'heure j'ai un voile devant les yeux pas très agréable. le soir, j'ai du mal à m'endormir alors que je suis fatiguée mais par contre j'ai les battements cardiaques qui sont descendus à 59 ce qui n'est pas du tout habituel chez moi. sinon rien d'autre à signaler sinon que j'ai toujours la tension à 9/6! merci à toi bien cordialement. PUCE64
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La thyroïde enflammée c'est normal et le coeur qui a des pulsations très basses c'est encore normal avec une hypothyroïdie ainsi que l'hypotension.
Au sujet des yeux demande un test de Schirmer chez un ophtalmo car il est possible que ce soit un début de sécheresse oculaire.
Pour le reste je ne sais pas.
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merci christiane. je vais demander avec mon médecin car je dois le revoir dès que j'ai les résultats de mon cortisol urinaire cela devrait être avant la fin de la semaine. bonne fin de journée. bien cordialement.PUCE
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bonjour christiane, c'est un sos que j'envoie si tu reviens sur le forum vu l'heure mais je viens de recevoir mes résultats d'analyses et c'est pas très chouette! mon médecin m'a fait faire des recherches pour voir s'il n'y avait pas un problème aussi des glandes cortico-surrénales (je ne sais pas si tu vas pouvoir me répondre). la créatinurie est de 6.82 mmol/24h (norme : 7.04 - 13.2 ) + 0.77 mmol/24h (norme : 0.8 - 1.5).
pour le cortisol urinaire : 6 mcg/24h ( norme : 10 - 50 mcg) et 16 nmol/24h ( norme : 28 à 138 nmol/24h).
est-ce que c'est le signe d'une insuffisance rénale ou autre? si quelqu'un pouvait me répondre ce serait très sympa. merci beaucoup. Bien cordialement. PUCE
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Bonjour,
Apparemment il y a une insuffisance des surrénales et donc cela peut en effet expliquer plusieurs de tes soucis.
Cela peut donc impliquer une maladie d'Addison.
Le traitement est de l'hydrocortisone avec tout ce que cela implique comme effets secondaires.
Si c'est bien le cas, tu pourras voir la discussion dont le sujet est justement la maladie d'Addison.
Il y a Raaniya qui est dans le cas maladie d'Hashimoto + Addison.
Courage en tout cas, car si c'est bien le cas, et s'en vouloir te saper le moral, cela n'est pas dans mes habitudes mais ce n'est pas non plus dans celles de cacher les choses, et donc si il s'avère qu'il s'agit bien d'une Addison, cela risque d'être difficile à vivre. Car le traitement implique bien des difficultés mais il est cependant indispensable.
J'espère que ce ne sera pas le cas et que cette insuffisance n'est que passagère ou due à autre chose.
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bonjour Christiane. Je reviens de chez le médecin et il m'a mise sous hydrocortisone (apparemment traitement à vie!) génial. Il a téléphoné devant moi à un ami endocrinologue qui lui a conseillé ce traitement pour débuter et j'ai rendez-vous avec lui jeudi prochain. d'après ce que j'ai compris çà serait bien la maladie d'Addison. je dois avoir un scanner cérébral (je crois hypophyse ou selle turcique) j'ai pas bien compris. çà me sape le moral tout çà mais au moins j'ai ENFIN trouvé des personnes qui s'occupent de moi correctement et de savoir enfin d'où venaient tous mes problèmes çà rassure quand même. Je te remercie de ta franchise mais j'aimerais savoir quelles sont les difficultés dont tu parles et à laquelles je vais être confrontée. Tu sais je suis prête à tout entendre. je vais aller voir sur la discussion de Raaniya pour avoir d'autres explications. en te remerciant pour tout ce que tu fais. bien cordialement. Puce.
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bonjour christiane, je n'ai pas eu de réponse de la part de raaniya mais d'autres personnes qui n'ont su me dire que d'accepter la maladie et ne pas se plaindre. je préfère discuter avec toi! je vais un peu mieux avec l'hydrocortisone mais c'est pas encore çà. remarque cela ne fait qu'un jour que je l'a prends. voilà j'espère que tu vas bien. ici il fait beau (pour l'instant) et je te souhaite un bon week-end. bien cordialement. puce
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Bonjour,
Oui j'ai lu la partie de la discussion et j'ai un tiqué aussi quand j'ai vu la réponse de la personne qui avait débuté cette discussion.
Raanya malheureusement vient de temps en temps sur le forum faire un petit coucou, quand elle se sent un peu mieux.
Sa maladie d'Addison la met très mal car associée à la maladie d'Hashimoto qui donne des symptômes très importants aussi, les traitements sont contradictoires et les médecins privillégient d'abord le soin d'Addison et donc au détriment de la thyroïde. Elle a réussi toutefois à obtenir tout de même un traitement thyroïdien mais qui perd de son efficacité à cause d'Addison.
Elle vit au Japon, c'est une chance dans un sens, car là la maladie est reconnue comme maladie en invalidité, mais d'un autre côté la prise en charge n'est pas évidente du tout, et là-bas, les taux thyroïdiens ne sont pas très bien prit en compte.
La selle turcique est la partie où se trouve l'hypophyse.
Il est normal effectivement de faire un contrôle de l'hypophyse dans le cadre d'une maladie d'Addison qui effectivement semble être confirmée par le médecin, associée en plus avec des autres dysfonctionnements endocriniens.
Quant aux problèmes que cela peut provoquer, déjà sans traiteement c'est le décès probable.
Mais les problèmes viennent du traitement lui-même car l'hydrocortisone ou la cortisone sont importants. tu peux faire une recherche de ses différents symptômes provoqués par la cortisone.
Il faut aussi avoir sur soi une carte qui précise bien le traitement que tu as, sans quoi en cas d'accident, il pourrait y avoir des interactions désastreuses avec des traitements.
Mais surtout là pas de régime sans sel qui est même interdit. Donc ce qui peut entrainer des problèmes de rétention d'eau.
Mais attendons la confirmation avec le scanner bien qu'une IRM serait plus précise, de l'hypophyse.
Courage à toi, et ici aussi il fait beau.
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bonjour christiane. j'espère que tu vas bien. je te remercie de ton message, cà me rassure que tu aies un peu tiqué toi aussi sur la réponse, je commençais à croire que j'étais un peu trop susceptible! pour ce qui est de la carte est-ce-que c'est l'endocrino qui la délivre? ensuite je viens de lire sur la notice du lévothyrox en contre-indication : insuffisance surrénale, mais alors qu'est ce qu'il faut faire dans ce cas-là? a part çà aujourd'hui il fait super beau malgré un peu de vent et toi? bon dimanche et merci encore de me remonter le moral c'est très gentil à toi d'être à l'écoute des autres, c'est une qualité très rare aujourd'hui. Bien cordialement. puce
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Bonjour,
Pour la carte je ne peux pas te dire qui la délivre mais ton médecin pourra te renseigner.
Le Levothyrox est contre-indiqué car comme je te le disais pour le cas de Raanyia, on privillégie d'abord le traitement des surrénales, mais malheureusement il y a des cas, où on est bien obligé de traiter les deux pathologies en même temps sans quoi l'amélioraiton de l'un est carrément détruit par l'autre qui n'est pas traité.
Donc il y a un choix et le premier est les surrénales et ensuite la thyroïde. Dans ton cas, comme tu as commencé le Levothyrox, on te le laissera normalement. Mais en général, le médecin tiendra compte des deux traitements et en cas de problème, te dira ce qu'il y a lieu de faire.
Ici ce matin de bonne heure il pleuvait, mais là il y a un beau soleil, le ciel est nuageux mais il fait en plus bon. La fenêtre est grande ouverte et moi la grande frileuse, n'ai pas froid du tout. Donc il fait beau et bon. lol !!!
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bonjour christiane, j'espère que tu vas bien. moi mon dimanche s'est passé à la maison tranquille comme d'habitude. je me sentais mieux alors bien sûr j'ai voulu en faire un peu trop et après j'étais nase! cette nuit j'ai mal dormi : je pense que c'est mes deux traitements qui sont en train de se mettre en place mais bon c'est pas génial d'avoir les yeux ouverts une bonne partie de la nuit alors que tout le monde dort à côté...
sinon je vais bien voir ce que va me dire le spécialiste jeudi pour mon traitement au lévothyrox mais bon je ne suis qu'à 25 donc ce n'est pas trop élevé. j'espère qu'on va pouvoir rétablir et stabiliser tout çà.
alors je vois que la grande frileuse que tu es a quand même profité du soleil hier. ici aujourd'hui berk, alternance de pluie et de soleil mais la pluie gagne du terrain! je te souhaite une bonne journée et à + . Bien cordialement. Puce
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Bonjour,
Je peux répondre pour la carte:
Il existe depuis 1 mois une carte d'urgence et de soins pour l'insuffisance surrénale elaborée par le Ministère de la Santé, les centres de référence labellisés pour les surrénales et l'association Surrénales.
Elle doit être demandée par l'endocrinologue qui te suit à l'un de ces centres..
Je peux t'envoyer la liste en MP.
Pour info, réunions d'information sur les maladies des surrénales:
Angers le 19/04
Rouen le 25 Avril
Lyon le 07 Juin
Tours le 21 Juin
Bonne journée
Claudine
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bonjour claudine, c'est gentil de me donner ces renseignements d'autant plus que je suis novice en la matière. je vais voir l'endo jeudi matin et que faut-il que je lui dise de particulier? Par contre je veux bien que tu m'envoies la liste mais au risque de passer pour une idiote qu'est -ce-que tu entends par MP? merci par contre pour les réunions malheureusement je suis en aquitaine (lot et garonne) et je crois qu'on est très mal desservi de côté -là. je te souhaite une bonne journée également. puce
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Bonjour,
MP mail privé.
Je t'envoie la liste de suite.
C'est dommage, il y a eu une réunion à Bordeaux le 20/10.
Bisous
Claudine
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Bonjour Christiane, je vois que tu es en ligne alors je voulais te faire un petit coucou. J'espère que tu vas bien. Moi de mon côté à part des difficultés pour m'endormir et une tension qui est encore un peu basse (10/6), je n'ai plus de nausées. OUF! Demain je vais voir l'endocrino pour mes surrénales et voir ce qu'il faudra faire. Voilà. Y'a Claudine qui est super sympa et qui m'a envoyée des renseignements sur cette maladie-là.
Je te souhaite une bonne journée. Big biz. bien cordialement. PUCE
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Bonjour,
Merci à toi, je vais bien et même très bien depuis hier. Surprenant et peut-être que les bonnes heures de sommeil que j'ai ces derniers temps y sont pour quelques choses. Donc j'espère simplement que cela va continuer.
Dès que tu as les résultats ou que tu as eu la consultation donnes des nouvelles.
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Merci Christiane, je suis contente que tu ailles bien çà fait plaisir. Moi-aussi j'espère que cela va continuer comme çà pour toi, je pense que tu le mérites. Y'a pas de problème, je te tiens au courant pour mes résultats et pour l'endocrino. Bonne fin de journée. bien cordialement. PUCE
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bonjour christiane. quelques nouvelles suite à mon rendez-vous chez l'endocrinologue. j'ai rencontré un homme charmant et à l'écoute : très rare de nos jours. donc je continue le lévothyrox 25 jusqu'au 29 avril. ensuite je ferai un contrôle pour éventuellement réajuster le traitement. il m'a dit que même avec 4.50 de TSH j'avais besoin de lévothyrox car je devais être sensible aux hormones thyroïdiennes. ensuite il m'a fait arrêter l'hydrocortisone pour 10 jours pour faire toute une panoplie de test sanguin et urinaire pour voir pour l'insuffisance surrénale s'il n'y avait pas un problème à l'hypophyse. Il a marqué ACTH sur l'ordo (est-ce que c'est un simple prélèvement ou avec injection ?) peux-tu me répondre si tu sais. je te donnerai le nom de cet endocrino si tu veux car
c'est rare de trouver quelqu'un comme çà!. j'espère que tu vas bien et bonne journée à toi. Bien cordialement. Puce
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