Forum Vulgaris

Bonsoir Roxie,

Malheureusement j'ai loupé l'émission car j'avais de la visite ce soir, j'aurais aimer la voir.... dommage.

J'ai entendu dire qu'au mois de décembre 2007, une marche avait été organisée par "Alliance Maladies Rares" pour la journée du Téléthon, voici un lien qui explique le but de cette marche :

http://www.alliance-maladies-rares.org/ … brique=272

Voici le lien de la 1ère page :
http://www.alliance-maladies-rares.org/

Et le lien concernant  la 1ère Journée européenne des maladies rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org/ … brique=153

Je pense qu'organiser ce genre de mobilisation demande beaucoup d'énergie, de temps et qu'il faut être bien entourer et peut-être même connaître les lois.

Une marche sera organisée à Paris sur le pouvoir d'achat des personnes handicapées, voici le lien, (sources : FNATH)  :
http://www.fnath.org/?action=detail&id=161

Bonne soirée
Guylaine

Bonjour,Guylaine et Christiane
Merci pour les infos ,c'était une belle émission a part Dellarue un peu moqueur, et je me doute que cela doit étre dure d'organiser quelque chose !Mais si tous les médecins qui connaissent la maladie porraient eux contacter Dellarue ou Autre pour plus en parler ce ne serait pas mal.
Enfin chez moi,il y a eu un forum au poste la semaine derniere ,on va avoir une association "douleurs chronique et fibromyalgie" avec Mme Annick L LM  qui elle habite sur le continent et est touchée par la maladie. elle avait fait une reunion en Octobre 2007 ici et devrer revenir en mars 08 ,mais je ne sais pas la date exacte mais j'ai son  n°

Dernière modification par roxie (18-02-2008 19:13:20)

Il est vrai que pour faire connaitre notre maladie peut être pourrions nous organiser une pétition que nous pourrions faire parvenir aux chaines de télé afin de les sensibiliser .
Malheureusement en province , il n'existe pas de manifestations pour ce type de pathologies à part le Téléthon...et encore , il faut chercher...
Une pétition sur internet sera peut être une bonne chose afin de mobiliser tous nos contacts et faire suivre pour que nous puissions avoir un max de signatures et le transmettre ensuite...ou alors organiser un ramassage par la SNCF pour que nous puissions toutes nous rendre à la manif du 12 Mai...celà pourrez se faire par le biis des associations de malades...
Je ne sais pas je lance des idées comme çà .... ou même faire des tracs ou affiches à mettre dans l'ensemble des  commerces de nos villes pour mobiliser un max de personnes...ou même faire signer dans la rue...mais je crois qu'il faut des autorisations...
Bon je vais laisse j'ai les doigts gelés...je sais celà peut paraître bête mais même avec le soleil et la chaleur j'arrive toujours à avoir les doigts froids ... et pour les pieds j'ai des chaussettes de ski...
Bises à +
Caroline
PS : à la maison nous n'avons pas regardé l'émission car le grand pére de mon conjoint en est mort en Septembre 2006...aprés deux ans d'hopitalisation en long séjour...

Dernière modification par Lauriane2001 (14-02-2008 12:57:58)

Ok super Christiane !!!!!!!!!!!!!!
Merci ..........
Caroline
je vais voir si je peux faire quelque chose.... c'es tpas gagné mais il faut essayer....

hum En ce qui concerne le texte il faut être hyper précise et savoir quel est le point ou même les points exacts sur lequel on veut appuyer.

Il faut donc prendre le temps de la réflexion.

Christiane,
Et sur le lien du site de l'assocation fibro il y a un endroit ou il y a une pétition mais je ne sais pas comment la prendre?
Car elle est pas mal  et en plus il y a le texte. Donc si une personne sait comment faire pour la prendre Merci,car je suis novice en ordi.
Encore Merci,
A+

Bonjour,

hommes et femmes , médecins généralistes et spécialisés tentent et essayent de soulager au mieux les patients...

Le nombre des médecins qui prennent en charge et reconnaissent la maladie est très limité. De ceux qui essayent de soulager la douleur ne connaissent même pas la maladie dans son intégralité.
La preuve c'est qu'en plus la plupart des médecins qui la prennent en charge s'évertuent toujours à vouloir mettre le patient sous AD, ce qui est inadmissible !!!

Tu sais j'ai fait une lettre du même genre et au ministère de la santé  que l'on peut voir sur mon blog et la réponse qui en a été faite et au Président de la République là pas de réponse du tout.

En ce qui concerne la réponse que j'ai reçu c'est le courrier/réponse habituel que fait le ministère à toute question posée ou remarque faite même par les députés sur le sujet de la fibromyalgie.

Une rapport à été rendu par un professeur de l'Académie de médecine en janvier 2007 et depuis plus rien de neuf sur le sujet.
Tout est resté en l'état. La seule chose que l'on sait c'est que la fibromyalgie est incluse dans le plan anti-douleur jusqu'en 2012.

La pétition que j'envisage ne se pose pas au niveau de la reconnaissance car elle est reconnue mais le problème est la prise en charge et la reconnaissance du handicap qu'elle engendre. Et à ce sujet la réponse actuelle est que les patients étant atteint à des niveaux différents il faut donc que cela soit analysé au cas par cas.
Mais il faut déjà pourvoir uniformiser officiellement en fonction des différents degrés de la pathologie. Car il y a des départements qui prennent en charge et d'autres pas et ça c'est pas normal du tout. C'est sur ce point surtout qu'il faut insister.
Ca c'est un des points que je veux mettre en avant. Mais comme je l'ai dit pour le moment j'ai pas le temps et pas les moyens.

Voilà pour mon avis. Les autres te donneront sûrement le leur.

Oui, se mobilise rc'est l'idéal.
Les associations sont là heureusement  pour nous représenter mais ce n'est pas assez...
Il faudrait faire circuler une pétition entre toutes les personnes fibro.
On pourrait renter de la faire par département et ensuite collecter le tout .
Qu'en pensez-vous ?

Cdt
Fanfou
http://fibromaman.blogspot.com/

le pb est est que tout le monde n' a pas Internet  donc il faut pouvoiré aussi "récolter" la signature des autres personnes.
Pour ma part, j'ai pensé écrire au Député de ma région.
je sais que si je suis seule, ca sera inutile...

Bonjour,

J'ai écris personnellement à un conseiller régional qui lui a écrit à Madame Roselyne Bachelot ministre de la santé. Le conseiller m'a ensuite fait parvenir la réponse de madame Bachelot.

Bonjour,

Je le sais, et ce type de réponse est envoyée systématiquement à tout ceux qui posent des questions sur la fibromyalgie.

Cette réponse se trouve aussi au JO. Comme quoi zont pas envie de s'embéter à faire des recherches plus précises entre deux demandes. grrrrrrrrrrrrr !!!

waouuuh faut qu'ils se remettent à jour là :

CLASSEMENT:
Le syndrome de fibromyalgie a été reconnue par l'OMS en 1992, classée dans la liste ICD-10, comme M79 ? 0 Rhumatisme non spécifié.

Depuis 2006 le code a été modifié.

bonjour  a tous et a toutes je suis a tteintes de douleurs neuropathique suite a une opération d hernie discal  j ai ete opere en juillet 2007 les douleurs sont apparuent en fin aout 2007 depuis je vis un calvaire ainsi que ma famille. brulure décharge coup de poignard fourmillement compression impression de bestiolles qui me court sur tout le corp. je ne sai spas ce que vous font ressentir les fibromyalgies mais je suis de tout coeur avec vous car ces saleter de maladies nous font souffrires et nous pourrissent la vie a nous et notre entourage . bises atous et courrage j aimerai en savoir plus sur votre pétition olala c est jespere que je vais réussir a retrouver ce forum je ne suis pas douer avec internet je m enbrouille tres vite c est pas mon truc enfin si j arrive a retourner sur le forum jespere que je pourrais vous aider voila