Forum Vulgaris

nathdu79 · 21-07-2008 19:59:23

oups! je voulais aussi répondre sur ta dernière phrase, c'est pas mortel! et oui, c'est vrai, c'est pour ca aussi que les gens doivent se dire, oh ben c'est pas si grave que ca!
c'est clair, quand tu commences à expliquer ce que tu as, les gens sont un peu attentionnés au début,te questionnent car ils comprennent mal les mécanismes et te plaignent.... mais si t'as le malheur de leur dire que c'est pas mortel, alors là,ils décrochent de suite et te laissent sur le flan! y'en a déjà qui me l'ont ressorti ca, qu'est ce que tu veux répondre! c'est sûr, c'est "mieux" qu'un cancer ou le sida, mais il faut que les gens comprennent que c'est long, très long, que c'est 24h/24 et que c'est épuisant moralement mais surtout physiquement; que c'est pas marrant d'avoir toujours une partie du corps qui fait mal, et que c'est pas marrant de gérer son énergie pour tenir le coup, que c'est pas marrant du tout de ne plus se voir vaillante, en pleine forme et de ne plus pouvoir rien faire comme on le voudrait!
on en a des choses à dire....!
allez bisous
nathy

karine58 · 22-07-2008 20:23:41

merci nath d'avoir répondu ne t'inquiète pas penses plutôt a tes vacances je parts également très bientôt le 2 aout j'attends cela avec impatience mais tu dis préparer les vacances dur dur de tout gérer en plus il faut a moitié préparer la rentrée un en 6ème l'autre troisième tout doit être calculé ça c'est la galère mais je vais essayer de prendre du plaisir de me détendre prendre le tout comme il vient mais nous savons que nous allons partir vidée part avance mais nous espérons tous pouvoir récupérer profite aussi
de plus j'ai la mal chance d'avoir une bronchite carabiné un truc de pacotille mais qui nous mais a plat il faut espérer pouvoir reprendre le travail dans les meilleurs conditions possible repose toi espérons un retour dans de meilleurs conditions merci encore et te prend pas la tète pour la pétition nous ne sommes plus a deux mois prés

mandalas2008 · 13-09-2008 19:40:13

bonsoir

Plusieurs personnes parlaient de faire une pétition pour la reconnaissance pour la fibromyalgie.

L'association Focus fibromyalgie se bat pour la reconnaissance de la fibromyalgie et à lancer une pétition.

Si le coeur vous en dit vous pouvez la signer et la faire voyager à tous vos conctacts ,famille et amis à travers le monde.

Si un pays obtient une reconnaissance peut-être que ça suivra le même chemin pour d'autres.

Mobilisons-nous

Merci d'avance
http://www.lapetition.be/petition.php?petid=2727

Christiane59 · 14-09-2008 09:01:18

Bonjour,

Mais le hic c'est que la fibromyalgie est reconnue au niveau du gouvernement et du ministère de la santé, mais c'est au niveau des médecins et de la sécurité sociale que cela ne passe pas.
Il y a des textes ministériels et la sécu dit : nous on s'en fout.
Voir rien que pour obtenir l'ALD 31. Le ministère dit que c'est ok, vous faites la demande et la sécu dit : NON.

Donc ce qu'il faut c'est avant tout faire en sorte que les médecins changent de point de vue à son sujet et arrêtent de la diagnostiquer comme maladie fourre-tout, comme ils le font très souvent.
Car on peut remarquer que dès que le diagnostic de fibromyalgie est fait, le médecin ne cherche même plus à savoir si il ne pourrait pas y avoir autre chose derrière.
Il se fie uniquement au diagnostic de fibromyalgie.

Et c'est au niveau de la sécurité sociale qu'il faut surtout insister.

mandalas2008 · 14-09-2008 09:56:49

Bonjour

Je suis d'accord avec toi christiane . C'est le monde médical* et la sécurité sociale qui nous traitent comme des malades imaginaires.

* médecin conseil

Mais cette pétition peu peut-être changer les choses. Il faut que nous soyont tous unis pour un même combat.

Même s'il faut revenir souvent à la charge pour nous faire entendre et il ne faut surtout pas laisser tomber.

Moi c'est déjà la deuxième pétition que je signe et que j'ai fait circuler sur le net et le porte à porte.

Mon groupe de yoga a signé cette pétition, mes parentsetc

Il faut faire du bruit pour se faire entendre.Des petites rivières se transforment en fleuve et se jette dans la mer.

Va voir le texte qui accompagne cette pétition et tu verras qu'elle mise sur une meilleur prise en charge au niveau sécu. et du monde médical.

Bon dimanche
véro

Christiane59 · 15-09-2008 07:30:20

Bonjour,

Ah mais je n'ai pas dit qu'il ne fallait pas le faire ou que c'était une mauvaise idée !!

Les pétitions du genre pareil je les signale toujours et je les signe.

Je mettais simplement l'accent sur les points qui font le plus défaut dans la maladie et sa prise en charge : les médecins eux-mêmes et la sécu.
Et tiens on pourrait même en rajouter un troisième : les labotatoires pharmaceutiques qui viennent de se découvrir un nouveau filon et qui nous mettent des médicaments qui ne sont pas en rapport du tout avec notre maladie.
Puisqu'ils continuent de considérer que la maladie est avant tout psy.

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#51 21-07-2008 19:59:23

Re: Pourquoi pas se mobiliser?

#52 22-07-2008 20:23:41

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#53 13-09-2008 19:40:13

Re: Pourquoi pas se mobiliser?

#54 14-09-2008 09:01:18

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#56 15-09-2008 07:30:20

Re: Pourquoi pas se mobiliser?

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