Forum Vulgaris

Bonjour à toutes ,
nouvel essai pour texte de pétition :
" Fibromyalgie
Cette pathologie , longtemps niée , fait aujourd'hui l'objet d'un vaste programme de recherche dans le monde : pour un traitement médical et la prise en charge des malades (Programmes anti douleurs 2006 2012)
L' OMS a reconnu cette maladie en 1992 . Depuis des dizaines de médecins et chercheurs se battent pour soulager au mieux les malades . Ce malgré quelques errances et erreurs ....
La France continue de nier notre existence en nous classant "hors liste"
La fibromyalgie est un déréglement du systéme nerveux central qui reçoit de façon erronnée le signal de la douleur et donne divers symptomes aux malades ...
Imaginez avoir en continu.....et j'en passe...
Par cette action , nous souhaiterions accéder à des soins multidisciplinaires pour traiter les diverses aspects de notre pathologie.
Aujourd'hui , seuls les cas graves avec handicapspeuvent prétendre à un traitement médical et non médicamenteux sur avis d'expert
Depuis Mai 2006 , le gouvernement "réfléchit"sur le rapport de l'UFAF qui proposait une synthése sur la prise en charge globale et sur l'émission du diagnostic des malades ...
Nous souhaitons que soit établi un plan national sur l' émission du diagnostic et la prise en charge globale des malades .
Que soit reconnu et traité , le handicap qu'engendre cette maladie et que nous ayons accés à des soins adéquats .
La fibromyalgie étant chronique et influencée par divers facteurs , tôt ou tard , bien des malades auront besoin de soins spécialisés et doncd'une prise en charge de leur handicap
Cette maladie gâche notre quotidien , notre  vie professionnelle (quand nous en avons encore une)  MAIS surtout notre vie personnelle et familiale par l'incompréhension , le sarcasme et les moqueries ....
Merci de signer cette pétition pour soutenir la "Journée Nationale de la Fibromyalgie" .
Nous ne sommes pas malades qu' une journée par an ....

Critiques ? donnez votre avis ...
Caroline

c est vrai lauriane tu as raison ces foutues douleurs nous pouries la vie au quotidien moi j ai des douleurs neuropathiques et crois moi c est insuportable a gerer et oui la médecine ne fais pas grd chose pour nous !et l exterieure ne nous comprennent pas comme ru dis nous somme victime de moqueries faut que je te laisse je reprendrai plus tard je fatigue bises courage

Lauriane2001 a écrit:

Merci de signer cette pétition pour soutenir la "Journée Nationale de la Fibromyalgie" .
Nous ne sommes pas malades qu' une journée par an ....
Critiques ? donnez votre avis ...
Caroline

Salut,
Pour moi je trouve ta pétition pas mal, je la signe.LOL
Mais j'attends quand mème l'avis de nos deux expertes,car si il faut s'exprimer oralement je m'en sort bien ,mais si il faut écrire je n'arrive pas bien à m'exprimer!
A+

super caroline et merci tout y ai quand vont ils reconnaitre notre existence les soins qui peuvent nous soulager et amèliorer notre quotidien ne sont pas remboursés nous sommes beaucouq a ètre jeunes avec des enfants et les maris malheureusement ne suivent pas toujours moi j'ai la chance d'étre bien entouré mais ce n'est pas le cas de tout le monde. Nous sommes des personnes a part entière, arrètons de nous prendre pour des malades mentaux que je respecte par dessus tout, mais ce n'ai pas notre maladie. J'avais une amie qui été infirmère qui été entée dans une grande dépression maladie mal tolèrés  mal comprise ce qui fais quelle c'est replié sur elle mème, moqueries sacarsme imcomphension elle a connue commes nous toutes la solitude cette maladie seuls nous c'est amies sa petites famille sommes resté a c'est coté mais cela n'a s'uffit elle a décidé autrement et nous devons subir, elle me disait souvent que lorsq'elle discutait avec ses collèges de ma maladie ceux lui répondaient que c'été spycologique cela la rendée folle de rage. je m'apperçois avec ce forum que nous sommes nombreuses et nombreux soyons solidaire cela peut peut ètre par nous faire avancer il faut y croire merci pour tout karine 58

Bonjour,

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intéressant ce que tu nous dis là. Peux tu nous en dire plus effectivement sur ce rdv de rhumatos au sujet de la fibro? quand, où? j'ai pas compris,tu es du Canada ou en France?

c'est clair, tant que tu bosses,on te dit que tu dois pas être à ce point sinon t'arrêterai, et quand tu arrêtes,on te traite de feignasse, inefficace, ...

je pensais aujourd'hui que d'autres maladies sont prises au sérieux, comme le cancer, la mucovicidose, la myopathie, et que sais-je encore,mais la fibro, non! pourquoi donc? je ne comprends vraiment pas.
C'est dans ce sens qu'il faut se faire entendre:
on existe,
on des pas des hypocondriaques,
nos douleurs dont réelles,
on nous met à l'écart,
nous sommes victimes de discrimination au travail,
80 % des fibro ne travaillent plus ! et qu'avons nous en compensation?
nous sommes victimes d'une
maladie qui est aussi importante en patients que d'autres et qui est reconnue par l'OMS, dans plusieurs pays d'Europe même, et ça nefait pas bouger la France!
Heureusement que des médecins rhumatologues s'en préoccupent et que  des courriers de personnes atteintes, ou des associations se battent avec le ministère de la santé...mais si l'on veut que çabouge pour nous,il faut nous bouger!
ca va être dur et périlleux sans doute, car chacun d'entre nous aura ses moments de fatigue ou de crise de douleurs, et on va avoir u mal à se concerter peut-être,mais l'essentiel sera de rester solidaires, d'y croire et d'espérer pour arriver au bout du chemin. Peut-être que ce  sera une déception si on se fait jeter, mais on aura parlé, on aura dit, on aura écrit, on aura essayé. et on recommencera!

enfin, c'est vrai le temps instable nous aide vraiment pas!j'ai hâte d'aller au soleil du sud cet été, car là je me sentirai mieux et mes douleurs s'apaiseront le temps des vacances, c'est deja ca...

aller bonne nuit je vous souhaite à toutes et tous, et à bientôt!
nathy

donc en juin il y a un congrès très important sur la fibromyalgie tenu par le Dr perrot à l'hôtel la vie à paris la réunion des 12000 rhumatologues qui venaient du monde entier c'est tenue le12 mai à paris ils ont donc parlés de toutes les maladies rhumatismales entre autre la fibromyalgie, la journée mondiale pour celle ci été ce jour la. Le seul problème c'est que les médicaments évoqués sont lyrica et le Cymbalta, les résultats définitifs seront a peut prés dans trois mois mais vu le nombres de personnes qui les ont déjà essayé donc pas de miracle vu les témoignages. Plusieurs groupent de travail ont été mis en place à l'hôtel la vie et dans quatre autres hôpitaux parisiens. Une collaboration Suisse a été sollicitée.Ce plus de 300 patients qui seront testés afin de faire évoluer les recherche comme il disent dans mes documents que l'association ma envoyé on confond encore beaucoup trop douleurs du a la maladie et dépression et nous devons encore trop nous confronter a l'incompréhension des patients misère quand tu nous tiens mais au canada la maladie devient un fléau qu'ils ne peuvent expliquer de plus ils nous parlent tous d'une éventuelle irridité merci j'ai de filles une de 22ans une de 14 ans je ne voudrai pas leur faire ce genre de cadeau pour moi la maladie a commencé j'avais 22 ans rhumatismes disait-ils première crise 50 injections et 3 mois de kiné et 19 ans après c'est encore plus l'enfer alors non merci c'est ce que je peut vous dire pour l'instant je vous dirai plus bientôt avec l'association mais je croit qu'il faut pas dans l'immédiat croire au miracle dommage. Merci a toutes

salut à toutes,
je reviens vers vous pour savoir si cette pétition, on la fait ou pas?
j'ai pas trop de retour sur le sujet alors je me demande...

peut-être faudrait-il mettre un sur les autres forums pour attirer l'attention, et obtenir du soutien, qu'en pensez  vous?

bonne nuit à toutes et tous
nathy

merci Karine, j'ai aussi un pote très calé qui me dira aussi comment faire et puisque initialement j'avais proposé mes services, je voudrais participer de près à cette opération.
Ca va me faire bosser les méninges, j'en ai besoin!
A Bientôt et bonne journéer
Nathy

Bonjour,
Recemment dans mon Journal Local , il y avait un article sur la fibromyalgie avec ses renseignements :
Federation nationale des associations francaises de fibromyalgie (FNAFF) 131 residence les perles d azue rue Hermand Pujol 11210 Port la Nouvelle tel : 09 54 27 56 22 site internet : http:/fnaff.free.fr
mail : fnaff@free.fr
Il y a un congres tous les 31 mai  il fallait le savoir
Voilà
Pour reparler de CYMBALTA, la fatigue ne se dissipe pas et les douleurs reviennent à grande vitesse quand on essaie de vaquer à quelques occupations ........
A très bientôt

salut les filles, et excusez moi d'avoir été un peu longue à donner de mes news! je suis très fatiguée en ce moment, et je crois que je n'ai jamais eu autant de symptômes aussi forts en même temps!mal aux jambes continuel, aux hanches, aux deux bras, raideurs du matin! je dors beaucoup depuis quelques jours car j'ai passé 15jours à pas dormir à cause de mon opération des hémos! alors la  fatigue cumulée se fait ressentir!
bref, je m'y mets là sérieux! à la pétition je veux dire!
j'ai extrait sur un document word tous vos textes et infos afin de mettre tout ca en 1 bloc et vous faire une proposition, d'ici quelques jours j'espère! la semaine prochaine, comme j'aurai pas mes enfants, ce sera plus cool pour travailler dessus...
je vous souhaite de bonnes journeés d'ici là et bon courage, car si vous êtes comme moi, c'est pas la joie!!
bises, chao
Nath

salut karine,
eh oui ca doit bouger, ca doit avancer et nous devons faire face à tout! tu l'as  dit,l'homme n'est pas fait pour vivre en permanence en état douloureux et heureusement, ca a changé dans les hopitaux, maintenant tous ont une charte sur la gestion de la douleur. Mais ca ne suffit pas toujours,  il faut encore que chez nous,on puisse faire ne sorte de ne pas trop souffrir et la seule solution,c'est de nous bourrer de médocs! rares sont ceux (mais yen a de plus en plus j'ai l'impression) qui ne prennent rien ou presque rien, par désespoir ou par raz le bol des médocs "chimiques" , ou encore parce que ils essaient de vivre comme ca.  POur la pétition, j'avance pas en ce moment, très prise par d'autres préoccupations, mais je travaille dessus, je tiens à te rassurer !
vu que je pars en vacances dans 15 jours, je pense pas la faire avant de partir car je ne pourrai pas suivre l'avancement d'une  part, mais surtout j'aurai pas le temps de tout gérer,je dois déjà tout préparer pour les vacances et nettoyer ma maison avnat de partir! du coup, je vais partir crevée, c'est vu d'avance! mais pas grave, je vais me "thalasser "pendant 15 jours dans la grande bleue,mieux qu'une cure!

voili voilà, je te souhaite de belles journées et pas trop de douleurs, pense à te reposer suffisamment!
bises
nathy