Forum Vulgaris

Bonjour ChoupinetteZazou

Je te comprends, rien n'est plus désagréable lorsque les membres de la famille ne veulent pas faire l'effort de comprendre.... et si les ami(e)s s'y mettent aussi, pas bon pour le moral !

As-tu montrer la vidéo du Dr Martzolff à tes proches ? C'est super bien expliqué et peut-être changeront-ils d'attitude ?  Voici le lien :
http://video.vulgaris-medical.com/index … bromyalgie

Tu peux aussi imprimer et lire des documents sur ce lien :
http://www.vulgaris-medical.com/dossier … gie-5.html

Ainsi tu mets les documents sous le nez des personnes qui ne croient pas en cette maladie, peut-être qu'avec tout ca, ils vont enfin comprendre que ce n'est nullement psychosomatique !

Il y a une autre discussion où une vidéo est présentée et très intéressante mais dure presque 30mn :
http://www.vulgaris-medical.com/forum/v … p?id=13028

Je vis seule donc je n'ai pas à subir tous les sarcasmes des autres à longueur de temps, mais mes proches (frères, soeur, etc....) ont mis longtemps pour comprendre, et ceux qui me traitent encore aujourd'hui de faignante eh bien pour mon bien-être et confort, j'ai coupé toutes formes de communication avec ces personnes.

Mon petit frère a très vite compris que je ne simulais pas et encore plus lorsque j'ai fait 3 pas et que je suis tombée devant ma petite nièce alors que je marchais sur un sol bien plat, il sait combien j'aime les enfants et que jamais je ne "m'amuserais" à leurs faire peur...car ma nièce m'a parlé de ma chute bien longtemps, heureusement depuis elle a oublié. Parfois elle est marrante et me dit "Ben Tatie, tu peux pas marcher comme tout le monde et plier les genoux et soulever les pieds ?" Alors je lui explique que certains jours, non je ne peux pas et que je ne le fais pas exprès. Alors elle me dit "ah oui c'est parce que tu as mal partout".
Et maintenant les quelques petites remarques de personnes que je cottoie rentrent par une oreille et sortent immédiatement par l'autre selon mon humeur, ou alors je saute au plafond et ils ne perdent rien en échange LOL !

Pour ton bien-être, il faudrait absolument au moins que ton mari te soutienne et fasse l'effort de comprendre que ce n'est pas psychosomatique et pour le comprendre, qu'il fasse l'effort de lire la documentation du site et d'écouter les vidéos.
C'est tout-à-fait normal que tu cherches plus d'info sur une maladie qui te touche, mais il faut faire aussi attention à certaines choses qui sont dites, avant de connaître Vulgaris, je cherchais ce qu'était le syndrome de Gougerot car le médecin interne n'a pas voulu prendre le temps de m'expliquer si c'était ou non une maladie mortelle, tout ce que je savais c'est que ça touche les glandes salivaires et pas de traitement. Tout le reste restait en intérogation ! Je suis tombée sur des images, et là j'ai voulu mourir, j'ai dit "jamais je ne finirais comme ça". J'en ai parlé à mon médecin qui m'a dit qu'aujourd'hui avec les traitements (qui ne guérissent pas mais soulage un peu) il n'y a plus ce genre de problèmes et le fait d'avoir un bulletin trimestriel d'une association m'a beaucoup aider à mieux comprendre cette maladie.

Je te souhaite de trouver les réponses dans tes recherches, et si tu peux, si tu te sens assez forte pour "affronter" une fois de plus ton mari avec ces documents et vidéos, fais-le car si enfin il arrive à comprendre, je suis sûre que cela se passera bien mieux, déjà entre vous et dans le quotidien car tu seras alors beaucoup plus soutenue moralement et sûrement plus pour tout ce qui est aide pour le ménage et le reste.

Je te souhaite une agréable journée
Courage
Bisous
Guylaine

coucou guylaine

je viens seulement d'apprendre que j'ai une FM alors je commence tout juste à faire les démarches et c'est vrai que je pense sérieusement à réduire mon temps de travail. pour ce qui est de ma fille pas de soucis: ma mère est partie "vivre sa vie de femme" en me laissant gérer mes trois frères et soeurs quand j'avais cet âge alors il est impossible que je lui fasse subir cela! la preuve je l'envoie en week end chez ces copines.... bref j'accepte volontiers son aide et parfois lui demande des services mais je laisse vivre son enfance ... enfin j'espère... quant à la solitude ... c'est vrai que peu de personnes  comprennent cette maladie alors c'est difficile de lier des contacts extérieurs sans passer pour tire au flanc  ou autre...mais en cas de besoin n'hésite pas à me faire un p'tit coucou

bises

bonsoir a valou55, Marie Christine 66, GUYLAINE 68 et Roxie

Je vous remercie pour tout ce que vous dite cela remonte le moral, merci à Guylaine 68 j irais faire un tour sur les site que tu a donné. En faite se que je cherche c'est de savoir se que j'ai vraiment, car mon médecin ne me dit pas exactement se que j'ai il n a jamais promoncé le nom de fibro. J ai la maladie de muscles sans repos des 4 membres sous formes sèvère ca c est sure. la il me dit que j ai de la polyalgie ect ect mais quand je vous ai dit les symptomes que j ai que je vous lis nous avons effectivement les meme symptomes.
La j ai comme traitement du previscan pour mes problemes de sang.
de l epitomax 2/j, du tardyferon 1/j, du sifrol 0.18 3x/j diminuer hier a 2, du dafalgan 1 mg 3x/j, atarax 25mg 1/j, rivotril goutte 10gouttes le soir remplacer hier par laroxyl,et du LYRICA 75 mg nouveau 1 le soiret bien sure pariet pour l estomac. donc comme vous voyez j ai quand meme un traitment très lourd et en plus j ai du passé chez un neurologue et c est lui qui a diasnostiqué ma maladie  et qui a mis en place se traitement. Mais maladie que l on ne m a pas dit exactement puisqu on me dit toujours "bien oui mais je comprends pas que vous avez des douleurs comme ca, vous ne devriez pas en avoir" mais on me donne tel et tel médicaments quand meme donc il y a bien une raison??? on ne donne pas se genre de médicaments comme ca pour le plaisir. Et comment voulais vous que mon mari croit à se que j ai lorsqu il vient avec moi chez neurologue ou chez lz medecin et qu il entend " je sais pas je comprends pas vos douleurs???" c est ca qui m enerve.
bon sinon avec se que je prenais avant j été très fatiguée. je dormais tout le temps la journée. (avec adartrel que j ai ete obligé d arreter car le traitement ne marché pas) et maintenant avec sifrol je le suis moins mais je reste tres fatiguée quand meme surtout en ce moment ou je suis en grosse crise depuis 15 jours.ca a commencé dans mes 2 poignet et mains j ai donc ete mise sous atheles et puis sur deux jours de temps tout le corps entier est en souffrance.j ai l impression d etre passer sous un camion et cela ne s arrete pas. en plus je suis en travaux à la maison j avais commencé a decaper mes meubles de cuisine pour les repeindre et du coup j ai du faire apel a une amie pour m aider. Et parfois j en ai marre et dois arreter elle ne comprend pas que je souffre. pendant 2 jours j ai dit zut et je n ai rien fait . ce que je faisais en 8 jours seule avant cela fait 15 jours que j y suis et à 2. pour ce qui est du ménage meme si mes enfants et mon mari ne comprenne pas bien que je souffre ils le font meme faire a manger depuis peu car de toute facon je suis couchée ils ont pas le choix mais ca e fait mal car c est mon role de mère et femme et j impose cela a ma fille de 12 ans et de 10 ans et je culpibalise en sachant que peut etre elle seront comme moi et je pourrais pas les aidée. et elles disent souvent j espere que je serait pas comme maman. ca fait mal.
bon voila j arrete la
je vous souhaite un bon week end
moi je vais en profiter pour me reposer
bisous

CHOUPINETTEZAZOU a écrit:

Vous parlez toutes beaucoup de spy de centre anti douleurs ect dois je prendre contact avec? la fibro est elle reconnue par la secu? et si on n est pas diasnostiquer fibro pour les prise en chargent des spy ect comment ca marche??

Recoucou

Je me demande si tu ne devrais pas consulter un rhumatologue pour qu'il confirme ou non la FM (fibromyalgie), il doit regarder les points de Yunus et si au moins 11 d'entres eux sont douloureux et si toutes les autres maladies ressemblant à la FM ont été exclues, alors il pourra posé le diagnostic.

Je te mets un lien, c'est la carte de France, tu cliques sur ta région et peut-être par chance, il y aura des coordonnées de spécialistes connaissant la fibro.

http://www.mappemonde.net/carte/Medecin … rance.html

Si tu ne trouves pas de spécialiste, je peux te conseiller de trouver une association de FM dans ta région et de leurs demander des adresses de spécialistes, eput-être pourront-ils te guider dans tes recherches.

Pour le centre anti-douleur, il te faut une lettre de ton médecin, renseignes-toi aussi auprès du secrétariat du centre car par exemple dans le centre où je vais, il y a des journées réservées aux personnes qui ne peuvent pas avancer l'argent d'une consultation, il faut expliquer que tu ne peux pas avancer l'argent de la consultation, en général ils sont très compréhensifs, mais fais-le uniquement lorsque tu auras une lettre de ton médecin traitant. Il se peut également que le médecin du centre anti-douleur sache diagnostiquer la FM.

En ce qui concerne le psy, il en est de même, il te faut une lettre de ton médecin traitant, renseignes-toi auprès des hôpitaux pour voir s'il y a des consultations gratuites. Cela existe, mais ce qui est très important, c'est que le courant passe entre le psy et toi, sinon tu n'avanceras pas dans la thérapie. Il se peut également que le médecin du centre anti-douleurs te dirige vers un psy qui peut travailler directement avec le centre, donc là inutile d'avoir une lettre de ton médecin traitant si tu es envoyé par un autre spécialiste.

Si ton rhumato ou le médecin du centre anti-douleurs pose le diagnostic de FM, fais une demande d'ALD 31 (c'est le même feuillet que les autres ALD, si faut juste que ton médecin précise 31 sur la feuille car c'est une maladie "Hors liste".... Si tu vas sur le blog de Christiane, tu pourras lire la lettre de Mme Bachelot (j'espère ne pas me tromper sur le nom....j'ai beaucoup de difficulté pour retenir les noms !), tu peux l'imprimer pour le montrer aux différents médecins si tu as la FM. Malheureusement la FM n'est pas encore reconnue partout au niveau médical et sécurité sociale, mais certains la reconnaissent, si l'ALD n'est pas acceptée, tu as un délai pour faire appel.
Ensuite et toujours dans le cas où tu es reconnue FM, montes avec les spécialistes et ton médecin traitant un dossier médical prouvant tes difficultés dans la vie de tous les jours, tu pourras alors faire une demande d'invalidité auprès de la sécurité sociale ainsi que la MDPH et si c'est accordé par l'un des 2 organismes ou même les 2, peut-être pourras-tu bénéficier d'une aide financière....mais toutes ces démarches sont longues et les refus fréquents.... ne pas hésiter dans ce cas-là à faire appel même si cela demande beaucoup d'énergie.

Je donne toujours le conseil suivant : pour chaque consultation, chaque  résultat sanguin, de radiologie, etc.... demande une copie des lettres de compte-rendus, des résultats sanguin, des compte-rendus des IRM, etc.... et fais-toi un dossier médical que tu emmèneras à chaque nouvelle consultation et surtout ne pas oublier de faire une liste des médicaments que tu ne tolères pas ou si tu y es allergique (si tu peux décrire à côté la raison (effets indésirables, etc...), une autre avec ton traitement, une autre avec les maladies que tu as eu, etc ....
Le plus simple est de faire pour chacune des listes, un document soit sur un tableur soit sur un traitement de texte, de les sauvegarder et des les mettres à jour à chaque nouveauté.
Ce que je fais également, j'ai une pochette où j'ai classé par ordre de date tous les compte-rendus, examens, etc.... et j'ai fait une feuille récapitulative du contenu de ma pochette (avec date des examens ou des compte-rendus , la description + le prescripteur, le nombre de pages (je détaille aussi le nbre de pages recto-verso)) ainsi déjà le spécialiste aura une vue d'ensemble et pourra rechercher plus facilement le document qui pourrait l'intéresser et en faire une copie. J'ai fait aussi cet fiche récapitulative car il est arrivé que le médecin demande à la secrétaire de faire tellement de photocopie, qu'à la fin il est arrivé que je me retrouve sans mes documents donc je peux vérifier plus vite que mon dossier reste complet.

Je comprends que tu puisses culpabiliser vis-à-vis des tes enfants et ton mari, je pense que du fait que tu ne travailles pas te fait encore plus culpabiliser.... mais c'est ainsi, personne ne demande à être malade,  et pour le moment il faut penser à trouver ce que tu as exactement et à essayer de trouver une solution pour te soulager.... ce qui n'est pas évident mais il ne faut pas te décourager et garder l'espoir qu'un jour ils découvriront un médicament pour soulager les douleurs. Après il faudrait apprendre à gérer au mieux tes journées....décaper des meubles n'est pas une très bonne idée ! Cela demande beaucoup d'énergie et de mouvement pas très indiqués lors de douleurs comme les tiennes.

J'espère avoir répondu au maximum à tes questions, n'hésites pas si tu en as d'autres ou si tu veux approndir sur un sujet précis, si je peux te répondre, je le ferais avec grand plaisir....Essayes de profiter de ton week-end avec tes enfants et ton mari, tu verras avec ton médecin lundi pour voir un spécialiste.

Bisous et surtout bon courage
Guylaine

bonjour
merci Guylaine68 pour toutes ses explications, mais que de demarches et de choses à faire cela me dépasse.et je ne m en sens pas capable actuellement
on verra cela plus tard.
bisous bon week end a toutes

Bonjour,

Ah oui plus de produits laitiers et un apport d'un coup de soja ?????!!!

Et c'est là que je me mets en colère.

Si quelques temps plus tard tu as des problèmes aggravés de douleurs musculaires et articulaires, de fatique, de douleurs à la gorge, de troubles cognitifs, de prise de poids, de frilosité, de constipation, ...... etc, tu penseras à demander à faire des examens thyroïdiens.

Oui mais ce que j'énumère c'est pour signaler que cela sera encore pire avec une hypothyroïdie puisque l'hypothyroïdie engendre ce type de symptômes.

Ca m'énerve un peu ces médecins qui veulent supprimer les produits laitiers, c'est une nouvelle mode qui m'exaspère au plus haut point. Le lait c'est bon et comme tu dis ce serait difficile de s'en passer car cela supprime plein de bonnes choses à manger.
Malade ok mais se priver nan pas question.

Dans un autre post j'ai donné à marie-christine des liens sur les effets négatifs du soja dont on ne parle pas assez pour ne pas dire jamais.
Et son premier effet négatif c'est de ne pas avoir surtout toutes les vertus qu'on lui prête.
Et le deuxième est d'inhiber carrément les hormones thyroïdiennes et donc de provoquer des hypothyroïdies.

merci  valou  en fait j'ai envie d'eviter trop de yaourts et le lait et le fromage  mais tous les produits je n'y arriverai pas et puis financierement c'est plutot onereux alors que puisce que c'est bien ça devrait etre le contraire!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!elle m' a aussi ordone des probiotiques   elle m'a surtout explique que c'etait le lactose qui etait mauvais    merci a toutes  a plus.............................................................    pour choupinettezazou   garde bien le moral   eloigne toi un peu de tout ça viens discuter avec nous explique leur j'ai connu et je connais encore ça meme par des medecins  et pour l'entourage apparemment ils ne voient rien!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   moi je t'assure que depuis que je viens ici je culpabilise poins   lis tres discutoins tu y trouveras des temoignages bons pour nous heureusement que ces forums excistent     a plus

Dernière modification par coco m (13-02-2008 15:36:15)

Bonsoir à toutes

Il y a quelques mois, je ne pouvais plus avaler le lait sous toutes ces formes (yaourt, fromage, etc....)... diarrhée, vomissement, douleurs intestinales et à l'estomac a en être pliée en 2. De mon proche chef, j'ai arrêté les produits laitiers (sauf ceux à base de lait de brebis) que j'ai remplacé uniquement par des produits à base de soja (étant allergique aux fruits à coques : pas de lait d'amandes !), j e me sentais bien mieux au niveau intestins et estomac  (j'en ai parlé à mon médecin qui m'a dit que beaucoup d'adultes font une intolérance (pas confondre avec une allergie) aux produits laitiers, je ne me souviens plus de la raison) puis quelques mois après, j'ai eu les mêmes symptômes mais uniquement avec la boisson de soja, je pouvais toujours manger les yaourts au soja.
J'ai décidé de réintégrer petit à petit le lait... j'ai commencé par le lait allégé en lactose GENIAL ! Aucuns symptômes, mais vu le prix, tout doucement j'ai repris le lait normal ainsi que les yaourt (ce qui ne m'empêche pas de manger de temps en temps ceux au soja car j'aime bien le goût) mais en plus petite quantité, depuis (je touche du bois) tout se passe bien. Aujourd'hui, je limite toujours la quantité des produits laitiers.... par contre hummm.... le chocolat peux pas m'en priver !!!!

Bisous et bonne journée
Guylaine

Merci Christiane pour ces infos.....j'étais une grande consommatrice de produits laitiers car j'adore !!! Mais j'avais de plus en plus de problème...ce petit break m'a été bénéfique puisq'aujourd'hui j'en reprends sans aucun problème..et je me régale !  Hummm... désoléé si je ne vais pas à la ligne, déjà difficile de pianoter sur un clavier mais plus difficile avec mon bout de chou (ma nièce) de 5 mois dans les bras....

Bonne journée et que le soleil arrive vite chez toi
Guylaine

bonjour les filles   moi le soleil je l'aie (lot et garonne 47) je vuos en envoie un rayonnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn! je suis sure que vous l'avez reçu...............................................................................................................   ouf les filles je suis contente je vois que je m'explique parfois tres mal mais on n'a fini par se comprendre    ce qu'elle m'a explique (le docteur) c'est ce que vous avez bien compris elle ne m'a pas dit que le lait etait mauvais  elle m'a parle du lactose et de mon intolerence   en me demandant des tas de (trucs) depuis toujours   je suis tout a fait d'accord je ne pourrai pas faire abstraction a tout je suis gourmande de part mon travail il faut bien que je mange!  si je veux tenir le coup!     et puis c'est tres onereux je suis allee hier faire des courses je me suis achetee de la margarine vegetale et de la boisson au soja mais pas dans les boutiques boi ou dietetiques   dans une moyenne surface ou l'on va de plus en plus car c'est pas cher!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (je sais pas si je peux dire ou   )et apres je prendre le traitement car je vous avoue que j'en aie marre d'avoir mal   vu ce que me donnait l'entero et le medecin raslebol.............................................          pour parler d'autre chose j'ai vu pas mal de messages desagreables  depuis quelque temps    ça ne regarde pas directement je trouve juste cele dommage    on est là pour se soutenir se conseiller     restons soudes c'est notre force a tous(tes) qui donnera des resultats   MERCI pour vos conseils vos reponses a plus...............................

Je viens de lire votre histoire. Atteinte de fibromyalgie depuis le mois de septembre 2007, les traitements ont été du topalgic, puis on est passé aux antidépresseurs (cymbaltia) mais malheureusement depuis, jesouffre d'insomnie. Personne ne me comprend bien entendu. Alors je ne sais plus que faire pour qu'on me prenne au sérieux. Si vous avez la solution, je vous lirai avec plaisir. En attendant, soyez ssurée dema compassion sincère et de mes amitiés. Mag