Forum Vulgaris

magali33 · 29-01-2008 11:10:10

MOBILISATION GENERALE !
DEJA PLUS DE 4000 SIGNATURES

Signez la pétition ici : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/

Faites circulez ce message : envoyez le à vos amis, vos contacts, vos connaissances.

Publiez des liens sur vos sites, vos blogs.
Mettez la bannière que vous trouverez en téléchargement libre ici : http://www.maladies-orphelines.fr/AID/faire_lien.asp

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FIN ANNONCEE DU "PLAN MALADIES RARES" EN 2008 :
LA FMO S'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT

« Nous, malades, enfants, parents, amis, sours, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. »

Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l'ombre les 4 millions de malades jusqu'alors confinés à l'isolement et à l'errance.

Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d'accès aux prestations d'aide existantes, précarisation des familles.

Aujourd'hui, la FMO s'inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l'oubli.

Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu'alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.

C'est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en ouvre d'un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :

. Faites circuler ce message.

. Signez la pétition, réclamant un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

. Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d'interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.

Pour toute information :

Fédération des Maladies Orphelines
Reconnue d'utilité publique

6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris

www.maladies-orphelines.fr

felix44 · 30-01-2008 19:07:03

Bonsoir,

non seulement il faut signer la pétition, mais aussi écrire à vos parlementaires - député et sénateur - pour qu'ils interviennent aussi.

il y a un modèle de lettre indexé avec la pétition

Merci à tous ceux qui prennent le temps pour cette démarche

amitié

Dr Martzolff Richard · 30-01-2008 19:18:45

J'ai essayé, à travers le site vulgaris-medical.com de sensibiliser la population à propos des maladies rares en en traitant un grand nombre dans l'encyclopédie médicale Vulgaris... et ceci depuis maintenant presque 10 ans. Vulgaris était alors, avant Orphanet, un des premiers sinon le premier à parler de maladies rares. L'encyclopédie comptabilise près de 4000 maladies rares.

C'est également la raison pour laquelle j'ai proposé cette partie du forum. Malheureusement les médias ne font pas suffisamment, à mon goût, l'écho du travail de fourmi, fourni par certains sites...C'est bien dommage pour les sites (comme vulgaris) qui se donnent tant de travail et pour les patients qui souffrent de maladies orphelines et rares.

J'espère que votre message, et le mien seront entendus et que la pétition sera signée par un grand nombre d'internautes.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

gaby1604 · 30-01-2008 20:52:40

magali33 a écrit:
MOBILISATION GENERALE !
DEJA PLUS DE 4000 SIGNATURES

Signez la pétition ici : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/

Faites circulez ce message : envoyez le à vos amis, vos contacts, vos connaissances.

Publiez des liens sur vos sites, vos blogs.
Mettez la bannière que vous trouverez en téléchargement libre ici : http://www.maladies-orphelines.fr/AID/faire_lien.asp

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FIN ANNONCEE DU "PLAN MALADIES RARES" EN 2008 :
LA FMO S'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT

« Nous, malades, enfants, parents, amis, sours, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. »

Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l'ombre les 4 millions de malades jusqu'alors confinés à l'isolement et à l'errance.

Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d'accès aux prestations d'aide existantes, précarisation des familles.

Aujourd'hui, la FMO s'inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l'oubli.

Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu'alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.

C'est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en ouvre d'un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :

. Faites circuler ce message.

. Signez la pétition, réclamant un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

. Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d'interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.

Pour toute information :

Fédération des Maladies Orphelines
Reconnue d'utilité publique

6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris

www.maladies-orphelines.fr

gaby1604 · 30-01-2008 21:00:49

j'ai demandé a mes amis de signer la petition

Christiane59 · 31-01-2008 11:34:21

Bonjour,

J'ai mis la bannière sur mes deux blogs ainsi ca faire du monde en plus.

Christiane59 · 07-04-2008 12:24:41

Petit up car la pétition est toujours en ligne.

Et n'oubliez pas que la fibromyalgie fait partie des maladies rares et orphelines.
Voir sur le site : http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/fmo11.asp