Forum Vulgaris

Bonjour,

Il faudrait préciser ce que tu recherches plus précisément :
- des témoignagnes du quotidien,
- de la maladie elle-même : les symptômes, les soins,...
- le vécu sur le plan psychologique,......etc. 

Dans l'encyclopédie il y a tout un article sur ce qu'est la fibromyalgie.

Dans ce forum, il y a un post entier de différents témoignages :  http://www.vulgaris-medical.com/forum/v … hp?id=4421

Alors le mieux serait de préparer un questionnaire précis et de le mettre sur le forum.

Ainsi toute personne qui veut y répondre, pourra le faire en le revoyant à votre adresse e-mail si toutefois vous l'avez laissée libre d'accès à tous.

Ce sont effectivement les patients qui vous informeront le mieux directement.
Dans des livres vous pourrez trouver des informations mais de personnes qui se sont déjà faite une opinion, qui ont déjà analysé les éléments. Donc cela pourrait vous influencer dans votre propre analyse.

Bonjour Tigona,
Tout à fait d'accord pour participer à toutes enquetes permettant de faire avancer et ou de mieux comprendre cette maladie qui est , contrairement à ce qe l'on peut lire sur certains sites , invalidante .
A bientot

bonjour
tigona , si vous souhaitez faire votre enquête sous forme de questionnaire, je peux sans doute vous aider pour le faire directement en ligne ;)

Tigona ,
J'ai pris votre adresse mail et je vous ferais parvenir mon parcours de santé
A bientot

Bonjour


  je reviens vers vous

Déjà un grand merci à celles qui m'ont répondu!!

Alors je commence à avancer un peu. Mon directeur de mémoire me propose de vraiment raconter l'histoire et le suivi d'une personne..seulement je n'ai aucun patient fibromyalgique.

Ce que je propose c'est pour ceux qui ont une adresse msn, une sorte de suivi "psy", très régulier, par exemple une ou deux fois par semaine. Bien sûr ça serait gratuit puisque c'est plus vous qui allez m'aider que moi!!

Si au moins une personne est ok, ça serait super!

Merci de m'écrire sur mon mail perso

A bientôt

Si c'est sûr? Vous voulez dire si ce n'est pas dangereux pour vous? Je comprends votre inquiétude.
Je suis psychologue en libéral  et je travaille à mi- temps en hôpital de jour en réadaptation cardiaque. je sais que ce n'est pas une garantie. Mon étude est pour un Master recherche.

J'ai mis suivi "psy" entre guillemets justement parce que sur msn il ne faut pas compter sur un "vrai" travail thérapeutique. Je me contenterais de vous poser des questions et vous vous pourrez me dire et me raconter vos humeurs du jour, vos souvenirs, les idées qui vous passent pas la tête etc...


Voilà

Dernière modification par tigona (17-02-2008 22:00:53)

Bonsoir

Je n'ai pas répondu car j'ai déjà un suivi psy et j'avoue que de voir ma vie étaler dans un mémoire ou autre ne me tente guère. De plus ma fatigue étant trop intense, "j'économise" mon énergie... étaler ma vie, ressasser le passé ne me tente plus car je veux avancer et j'aurais l'impression de revenir au point de départ et devoir recommencer toute une thérapie.

Je vous remercie tout de même pour l'intérêt que vous portez à la fibromyalgie

Bien à vous
Guylaine

Je tenais à préciser, que bien sûr le témoignages restera anonyme, que tous les noms de personnes ou de lieux seront changés...

Lauriane


  Je comprends bien que remuer le passé demande une certaine energie. Par contre bien sûr que je voudrais voir le côté psy, mais ça ne veut pas dire que la FM c'est dans la tête!! Je travail sur le côté psy avec mes patients en cardiologie, je travaille sur le côté psy avec des patients cancereux...heureusement que ces personnes ont le droit d'être prise en charge même psychologiquement...une maladie, ça n'a pas des retentissements que sur le corps je pense.

Toutes les maladies ont des conséquences psychologiques sur le malade mais aussi sur l'entourage , maintenant tout dépend de la place que l'on donne au "psychologique" et comment il est amené ...
un malade va toujours avoir des choses à dire sur sa maladie , son traitement , ses médecins ... et sa culpabilité . en effet , un malade va toujours s'en vouloir d'être malade : "pourquoi moi et pas un autre ?" ou "pourquoi mainenant ?"  ou " qu'estce que j'ai fait pour mériter çà ?"....
tout dépend comment le côté "psy" est amené , par quel biais vous allez "exploiter" la psychologie du malade FM ...
comme vous pourrez ou pouvez le lire dans nos différentes discussions , nous avons toutes une approche différente sur la maladie et ses conséquences ...
tout dépend de ce que vous voulez savoir sur "la vie d'un FM" : son approche de la maladie , son traitement , ses médecins , son suivi médical , sa famille et entourage , ses enfants et son conjoint , son emploi ou non ... le sarcasme et les critiques , le regard fuyant d"ami(e)s" , l'incompréhension , le mépris ...
certes la maladie est là , elle fait mal mais ce qui peut faire le plus mal c'est le regard de sa famille et/ou de ses proches qui changent ...
tout dépend sous quel angle vous souhaiter présenter la psychologie d'un patient atteint de SPID .....
Caroline

je comprends ce que vous cherchez mais vous devez comprendre que bien des malades se sont vu dire : "vous n'êtes pas malade ! c'est dans la tête"  ou bien que nous sommes des simulatrices ou des fainéantes .... je ne crois pas que vous devriez changer de sujet de thése mais d'avantages expliquées vos attentes , ce que vous attendez de nous exactement , ce n'est pas de la mauvaise volonté mais de la méfiance ...
maintenant , si vous le souhaitez , il n'y aura pas de probléme .
nous pouvons faire un essai et si je trouve que vos questions ne me plaisent pas alors j'arrêtrais....
Caroline

Dernière modification par Lauriane2001 (18-02-2008 15:01:34)