Forum Vulgaris

Bonjour,

merci pour votre réponse.

Le kineret est utilisé aussi pour des maladies rares : CINCA et Muckle et Wells Syndrome.(MWS)

c'est dans le cadre du MWS que j'ai utilisé le kineret pendant un an, à raison d'une piqure sous cutanée tous les deux jours.

cout de LA piqure : 35 euros.

actuellement je suis en bagarre avec ma sécu qui refuse maintenant le remboursement.

Pourtant il est remboursé à : Saint Nazaire, Marseille, Auxerre, Lyon, Grenoble, Quimper, Saint Quentin, Montpellier etc.

Autant de villes, autant de malades que je connais et qui confirment qu'après deux piqures les symptomes ont disparus : terminés la conjonctivite, les douleurs articulaires, l'urticaire avec frissons, et même pour certains cela a amélioré l'audition.

mais voila, si le kineret est autorisé pour la polyarthrite, il n'a pas d'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour le Cinca et le MWS, c'est donc au bon vouloir de la sécu locale.


Excusez les fautes du précédent message :il fallait lire

sous cutanée   et je souffre (et non sous)

A plus Aline

OK Aline,

je fais comment pour ouvrir le post (un peu néophyte en la matière)

j'ai beaucoup à écrire sur le sujet !


à +

Euh, chuis pas très explicite, je recommence.
Lorsque vous êtes ici, en train de lire mes bêtises, vous cliquez sur "rhumatologie" pour revenir en arrière dans ce site et là, vous voyez la liste des messages de rhumatologie et vous voyez aussi ce lien vers "nouvelle discussion"

euh... je ne sais pas, je regarde...

Pour Aline78,

il va falloir prendre  des forces et un bon verre de muscadet pour lire la nouvelle discussion qui se trouve dans maladies rares

voila c'est fait.

Si vous pouviez retrouver le message pour le MWS, merci de me le signaler

A plus Aline

Dans mes recentes analyses, j'ai un IgG important(serologie du cytomzgalovirus), je ne sais pas à quoi ca correspond. Je suis atteinte de polyartrite rhumatoide depuis plus de 2ans.

pour Aline78

coucou Aline, pas de nouvelles sur le forum maladies rares muckle et wells !

alors à bientôt .... peut-être pour étoffer un peu ce forum

cordialement

félix44

bonjour,
qques nouvelles de ma PR. depuis que j'ai arrêté la cortisone je fais un peu d'inflammation aux poignets , épaules; c'est supportable, mais il faut
quand même faire attention à ses gestes. C'est dur de penser que je vais
vivre avec cette maladie jusqu'au bout. Le moral n'est pas toujours bon,
mais je fais avec. Sinon, en réponse à Yolande , mon médecin n'a jamais
fait de recherches d'IgG au niveau de la PR. Bon courage à tous et à +

Bonjour à tous,
Perso, ça continue à aller avec le traitement Méthotrexate (12,5 mg par semaine) + spéciafoldine. Je croise les doigts pour que ça continue comme ça.
Tutu13 et Yolande Blanchard, où en êtes-vous ?
Et Benito33 ?

Mimi85, c'est super d'avoir pu arrêter la cortisone qui est une véritable ... saleté pour l'organisme - bien qu'elle soulage les douleurs de façon extraordinaire et quand on souffre sans arrêt ben, ça fait du bien de pouvoir arrêter de souffrir justement.

Bon courage et meilleure santé à toutes et tous !

Bonjour Béatrice,
Il faudrait effectivement vérifier les interactions possibles de cette plante  avec la cortisone et aussi le méthotrexate, on ne sait jamais. Et  il semble que seul le spécialiste est capable de répondre,... C'est très complexe toute cette chimie-là.
Vous retournez bientôt voir votre spécialiste sûrement ? Donc, il faut absolument lui poser la question.
@ +

Bonsoir, j'ai 20 ans et depuis quelques semaines j'ai des douleurs intenses aux chevilles et au genoux, au début c'était seulement le soir quand je me couchais puis ... est aggravé puisque maintenant c'est tout au long de la journée. Les douleurs sont parfois si intenses que quand je marche je ne peux m'empecher de pleurer... Mon médecin généraliste m'a fait des tests sangins et le test au latex ainsi que le Waler Rose sont revenus tout les 2 positifs... Elle m'a envoyée chez un rhumato qui après des pieds et des mains a bien voulu me prendre rapidement en consultation. Celle-ci m'a paru brève... Rapide examen clinique, peu de questions sur mes antécédents ou mes traitements en cours... Elle a jeté un bref coup d'oeil sur l'examen de sang qui lui a paru peu intéressant. Elle n'a pas arrêté de me demander si je n'avais pas été malade ces derniers temps (cela fait 4 mois que je ne suis pas allée chez mon médecin...) donc je lui ai répondu non, êtes-vous sûre? Oui. En contact avec des gens malades? Non. Des enfants malades? Non. Apparement elle serait partie vers une arthrite virale mais pourtant mes douleurs sont symétriques et donc non monoarticulaires et je n'ai pas été malade depuis plusieurs mois. Je pense que mon âge la fait douter. Elle m'a fait faire un examen de sange (14 tubes!). J'aurais aimé des avis. La douleur est apparue très progressivement:
-quand j'allais à la piscine je ne pouvais faire des battements de jambes que quelques secondes car je sentais une fatigue intense dans mes jambes
-jouer à la wii (debout devant la télé) m'était de + en + insupportable
- je suis très fatiguée en ce moment
Comment s'est déclenchée votre maladie?
Merci d'avance.

Bonjour Nathou,

ça ne ressemble pas à une polyarthrite car, non seulement on a mal tout le temps, mais la nuit, c'est très spécifique, il y a un "verrouillage" qui se produit et là, c'est vraiment un truc particulier.

A part ça, 14 tubes de sang ?
J'espère que vous avez eu ces examens-là :
- complément hémolytique total (cinétique d'hémolyse)
- C3 fraction du complément
- C4 fraction du complément
- Anticorps anti-peptides citrullinés (EIAS-Sorin).
- anticorps anti-nucléaires (fluorescence)
- anticorps anti-DNA natifs
- anticorps anti-ECT
- anticorps anti-histones.

Pour la prise de sang, il faut aussi tester WAALER ROSE et LATEX et regarder comment est la C REACTIVE PROTEINE.

Perso, waaler rose et latex étaient négatifs car ma polyarthrite est séronégative.
Et il arrive aussi que waaler rose donne un résultat positif même chez des gens n'ayant pas cette pathologie.
Mais bon, ce sont des indicateurs.
En tout cas, ce sont eux qui ont guidés ma rhumato vers une polyarthrite séronégative. Parce que ce qui l'intriguait, c'est que les douleurs n'étaient pas totalement symétriques (à part les deux épaules, horrible...).

Evidemment, il faut voir la VS aussi mais lorsqu'elle est élevée ça peut être du aussi à une infection aussi (dents,...).

Et ma rhumato m'a fait passer une coelioscopie aussi pour vérifier si je n'avais pas la maladie de Crohn (je ne sais plus comment ça s'écrit). Ben non, je l'ai pas. Apparemment, ça peut donner des symptômes comme ceux d'une polyarthrite.

Et je ne suis pas allergique au gluten - enfin, ça, ça se voit à la prise de sang "toute simple", pas besoin d'examen avec "investigation" ;-)

Bon courage et meilleure santé à vous.

Bonsoir Aline
on m'as fais faire ttes ces prises de sang aussi et seuls F Rhumatoide et Anti CCP qui sont positifs j'ai tjrs eu une VS et CRP normales mme en poussees trp forte(choses que mon rhumato trouve etrange qd mme)...
au debut il pensait que c'etait juste des manifestations extra_hepatite cause par le ttt ...mais la il confirme ma PR...
Bonne nuit a ttes et a ts