Vous n'êtes pas identifié.
En ce qui concerne l'Arpagophytum, j'en ai pris 2 boites comme il faut quand j'étais en crise, juste une légère amélioration , mais pas assez, pour moi ,bien sur.C'est mon avis personnel , juste.
Ce qui me va mieux pour les douleurs uniquement , c'est la mésothérapie, ca calme 4 j sur 7.
Sachant que pour le moment , c'est la PR débutante et que je n'ai aucun traitement lourd, tant qu'il n'y a pas d'érosion.
bonne journée à tous
je vois qu'il faut énormément de courage pour affronter toutes ces douleurs. ma PR date que depuis quelques mois et je me vois pas passer toutes les années à venir à subir ça. Cela me fiche un coup de blues.
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le prends pas comme ça Sylvie , des nouveaux médocs " révolutionnaire " arrivent sur le marché , dis toi au contraire qu'on a bcp de chances , qu'on en souffrira pas de trop , de plus ne crois pas tout ce que tu lis sur les forums .
Courage, c'est aussi dans lé tête que ça se passe ;-)
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oh oui je sais qu'il y a beaucoup dans la tête. Aujourd'hui par exemple il a fait un beau soleil , au boulot tout allait bien et moi de ce fait je vais bien. j'ai même pu faire mon repassage cet aprèm sans m'arrêter. Ce qui me démoralise c'est le changement. Je sais il faut que je m'y fasse puisque c'est comme ça mais il y a toujours une partie noire en moi qui resurgit et qui fait baisser mon moral. en tous les cas grâce au forum, je constate que finalement c'est pas grave mon cas puis on verra pour plus tard, "QUI VIVRA VERRA". MERCI POUR TOUS LES CONSEILS (bon ou mauvais).
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Pour prendre des informations sur la maladie, je vous conseille de vous rendre au salon de la polyarthrite qui a lieu le 16 et 17 mars 2007. Il y a un salon à Paris et d'autres en province.
Sur place on peut assister à des conférences, prendre de la documentation sur les stands d'expositions et participer à des ateliers de bien-être.
C'est un lieu où on peut aussi discuter et échanger nos expériences avec d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.
Pour obtenir des informations complémentaires sur l'événement ou télécharger une invitation ,allez sur le site internet de l'association française des polyarthritiques qui organise le salon : www.polyarthrite.org ou appelez au 01 40 03 02 00.
Je souffre depuis avril 2006 on a detecté un SGS avec polyartrite rhumatoide débutante Mon médecin m'a proposé de changer d'alimentation et de lire le livre du Dr SEIGNALET l'alimentation ou la 3ème médecine. J'essais une alimentation sans laitage et sans gluten je trouve déjà un mieux au niveau digestif au bout de 2 mois pour les aritculations il faut un peu plus de temps.
Quelqu'un a t il déjà essayé ?
Bonjour, je suis ici parce que j'aimerais savoir que peus faire les infirmière face a cette maladie .
Merci de me repondre au plus vite
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nat88 : bonne question , je suis sorti avec une infirmiere quelques mois , et franchement meme mes injections je les faisait moi meme :-)
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Quelqu'un peut-il me raconter comment sa PR a commencé ? quels ont été les premiers signes ? combien de temps duraient les premières crises ? Est-ce que seules les analyses de sang peuvent confirmer la maladie ?
je souffre et suis dans le flou total, mon rhumato pense que ce n'est pas la PR et pourtant il semble que j'en ai tous les symptômes ...??
merci de me répondre
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bonsoir à toutes et tous
je suis un petit nouveau dans le forum, mais vous devriez lire le forum sur les nouveaux traitements de la polyarthrite.
vous apprendrez certainement qu'il y a possibilité de se soigner.
En cas de douleurs, je prends du NAPROSYNE 1000 et ce depuis 1974, avec une efficacité certaine, dans l'heure qui suit la prise du comprimé.
Mais je n'ai que des douleurs articulaires, liées à une maladie rare,
cela sera-t-il aussi efficace pour la polyarthrite ? Parlez-en à votre médecin.
Bon courage à toutes et tous
félix44
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bonsoir à tous, j'ai appris il y a une semaine que j'ai une polyarthrite, probablement rhumatoïde. j'ai mal aux épaules, coude, poignets, doigts, genoux et pieds. je débute un traitement avec méthotrexate, spéciafoldine, cortancyl, et bi profénid. j'aimerais avoir des témoignages car je suis très inquiète quand à l'avenir; mon médecin me dit que ce serait bien de réduire mon activité professionnelle. comment vit-on avec cette maladie, est-ce vrai que ce sont les premières années les plus dures? faut-il faire très attention à son alimentation? merci pour vos réponses
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salut a tous merci pour tous ceux qui ont de l'intéret envers les problemes des autres . ceux qui prennet du temps pour repondre a des questions de gens qui ne connaissent pas.
ma femme semble etre etteinte par cette maladie le medecin l'a prescrit des medicament non disponible au maroc mais puisque ma femme est en periode d'allaitement il nous a dit d'attendre un mois avant de prendre ces medicaments . en attendant il nous a prescrit Doliprane et Cortancyl pour Cortancyl quand j'ai lu la notice j'ai constaté qu'il est deconseillé de la prendre en période d'allaitement alors que le medecin nous dis qu'il faut attendre 3 heures apres chaque prise de Cortancyl pour allaiter le bébé . est ce que vous avez une idée vous en e qui concerne ce sujet ?
merci
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Toujours en ce qui concerne la polyarthrite rhumatoïde pouvez-vous m'indiquer un texte bien complet et et compréhensible pour comprendre beaucoup mieux cette maladie et en particulier son évolution, ce qui concerne les nodules rhumatoïdes, les atteintes des poumons, l'éventuel infarctus du myocarde danger entendu parler etc. etc. merci d'avance.
Les textes que l'on trouve habituellement sur les portails medical ne sont pas assez complets en particulier en ce qui concerne certains sites médicaux très fréquentés et qui font de la publicité pour des choses banales. d'ailleurs la publicité envahie leurs sites et ça devient intolérable.
donc au final je cherche des renseignements complets sur la polyarthrite rhumatoïde avec vraiment l'évolution pour savoir ce que sera donnée.
En passant je remercie l'encyclopédie médicale vulgaris pour leur dossier complet sur les maladies.
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Bonjour,
J'ai une polyarthrite depuis janvier 2005. Les douleurs étaient épouvantables et invalidantes. (épaules, doigts, poignets, puis genou, et sous les pieds et les chevilles,...)
J'ai commencé le Méthotrexate (merci à ma rhumato) + spéciafoldine fin juillet 2005 à 10 mg de Méthotrexate par semiane. Début septembre : pas d'amélioration, passage à 15 mg par semaine. Au bout de 3 semaines, ouf amélioration. Et puis,... plus mal - ou presque une fois de temps en temps. Mais c'est vrai que je fais sûrement moins de mouvements aussi. En tout cas, ça m'a changé la vie. C'est fou de voir le nombre de personnes qui ne bénéficient pas de ce type de traitement qui, non seulement enlève la douleur, mais encore ralentit l'évolution de la maladie (donc les déformations pour les polyarthrite de forme rhumatoïde). Vous avez tous raison de lire les forums de rhumatologie. Bon courage.
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Réponse pour Nik : une simple prise de sang permet de déterminer si on est allergique au gluten ou pas. Arrêter les laitages, ça aide pour les problèmes intestinaux mais si on n'est pas allergique au gluten, le régime du Dr Seignalet - qui est sûrement très équilibré - mais il ne me semble pas qu'il soulage une polyarthrite ni qu'il ralentisse son évolution.
Pour Mimi85 : il faut absolument continuer vos traitements. Par la suite vous pourrez peut-être arrêter le cortancyl et même le bi-profénid. Ralentir le boulot, oui si c'est physique mais d'un autre côté, statistiquement les malades de polyarthrite se retrouvent souvent dans des difficultés financières du fait justement de leur maladie qui est invalidante physiquement même si ça ne se voit pas. Donc si votre traitement marche, et si vous ne souffrez pas trop, un conseil : continuez à travailler, personne ne paiera votre loyer à votre place à la fin du mois. Que ce soit pendant les premières années de votre maladie ou par la suite.
Bon courage.
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Bonjour a tous,
Je suis aller a l'urgence car j'avais des plaques violacées qui me montaient partout sur le corps et mes poumons ont été atteint, a l'hopital ils ont diagnostiquer le Syndrome de sweet, alors pour mon cas je crois que la polyarthrite rhumatoide est venu avec cette maladie très rares. J'ai beaucoup de douleurs mais je vis avec car demain je vais avoir les résultats de tous les tests sanguins ou autre qu'ils m'ont faites a l'HOPITAL
En attendant j'endure, je fais de l'arthrose au niveau de ma colonne lombaire, je fais des migraines et aussi de l'arthrite psoriasis, maladie de la peau. donc je n'avais vraiment pas besoin de ce nouveau mal inconnu, qui est très très douloureux.
Bonne chance a tous
Nicky
Dernière modification par nicaNicky (06-11-2007 16:07:43)
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Bonjour Nicky,
Avez-vous eu le résultat de vos tests sanguins et autres qui confirmerait ce syndrome de sweet ?
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oui je les ai eu et ils sont positifs, donc je fais des recherches car ce syndrome est rare alors moi qui aime etre bien informé, il y a une grande possibilité que le syndrome revienne aussitot que je teminerai ma cortistéroide.
C'est la biopsie qui a confirmé le syndrome de sweet.
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bonsoir! quelques nouvelles sur l'évolution de ma polyarthrite. Je suis en train de diminuer les doses de cortancyl, pour l'arrêter d'ici deux semaines. J'ai appris à accepter cette maladie, pas le choix de toute façon. Le 15 novembre j'ai vu mon rhumato qui m'a dit qu'il y avait quelques rares cas de guérison, donc il y a toujours espoir. Des chercheurs auraient parait-il trouver "le" médicament qui peut guérir . J'en ai parlé au rhumato qui m'a dit qu'il attendait de voir ce que c'était comme médicament. Sinon quelques douleurs tout à fait supportables, juste pour me rappeler que j'ai cette maladie. Je ne sais pas comment ça se passe pour vous, mais depuis que je sais que j'ai une maladie probablement incurable, je porte un regard différent sur les autres, plus à l'écoute peut-être. Comment ça se passe pour vous ? racontez-moi. D'avance je vous souhaite à tous de bonnes fêtres de fin d'année.
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Bonjour Mimi85,
Je suis très contente de voir que le traitement Méthotrexate et spéciafoldine fonctionne. ça change totalement la vie n'est-ce pas.
Perso, j'avais débuté à 10 mg de métho et ça ne marchait pas. La rhumato a passé la dose à 15 mg et ça a fonctionné.
Mon volume globulaire moyen a augmenté (j'étais à 80, il est à 100, 101).
Elle a baissé la dose il y a un mois et demi à 12,5 mg, ça marche toujours (pas de douleur) et le volume globulaire moyen est passé à 99, donc y'a du mieux.
Il faut bien faire les bilans sanguins par contre, c'est impératif. Au début c'est tous les 15 jours, puis tous les mois et maintenant, ma rhumato m'a dit que ça serait tous les 3 mois.
Donc, j'ai l'impression d'être presque comme avant.
Presque.
Et le regard sur les autres... oui bien sûr il change. Même si on pensait qu'on était à l'écoute et sympa et patiente. Ben, on s'aperçoit que ce n'était peut-être pas le cas ! Mais bon, mieux vaut tard que jamais pour progresser.
Et en ce premier jour de l'Avent, je vous souhaite également à tous d'excellentes fêtes de fin d'année... et ... une meilleure santé !
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bonjour a tous, je suis tombé sur ce site par hasard en fesant des recherches sur la PR et je voudrais remerciais tout ceux qui ont partager leur experiences car ca m'as pas mal aider.J'ai 24ans et on viens de me diagnostiquer cette maladie au mois de septembre,apres 2ans de calvaire a ne pas pouvoir mettre un nom sur mes differentes douleurs(epaules,pied droit,et depuis 1ans mes deux mains et poignets)comme tout ceux qui en sont atteint je souffre enormément et apres avoir carburé aux anti-inflammatoire,le nouveau rhumathologue qui me suit m'as prescrit de la cortisone que je reduit petit a petit et en meme temps et cela depuis 2semaines je dois prendre une fois par semaine du methotrexate,le probleme c'est que en dehors du fait de la douleur mes mains sont un peu deformer depuis quelques temps,je voudrais savoir si ceux qui sont sous le traitement est ce qu'au bout d'un moment la difformité diminue?pour le moment je ne peux pratiquement rien faire avec mes mains j'ai dut revenir habité chez mes parents,les gestes du quotidiens sont devenue tres difficiles et j'ai l'impression que ca empire,je suis pas tres loin d'une bonne grosse deprime surtout qu'a mon age j'ai dut aussi stoper la fac meme le fait de tenir un stylo est difficile,est ce qu'il y'en as a qui on l'a diagnostiquer jeune?merci a tous
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Bonjour Tutu,
Tu n'as pas de chance, 24 ans, c'est tellement jeune ! (J'ai un fils qui va avoir 24 ans en janvier).
Si tes mains sont déformées, c'est sûrement lié à l'inflammation, ça ne fait pas suffisamment longtemps que tu as cette maladie pour avoir des déformations. De toute façon, ton rhumato va sûrement te prescrire des radios à passer pour vérifier tout ça.
Le méthotrexate fonctionne bien et permet d'arrêter la cortisone (qui n'est pas bonne du tout pour l'organisme) et les anti-inflammatoires (qui rendent malades et ne servent à rien pour la polyarthrite).
Dis-toi que tu as de la chance d'avoir ce rhumato parce qu'il y en a certains qui ne prescrivent rien à part la cortisone - ou alors le plaquénil mais ça marche pas terrible.
Il faut déjà stabiliser cette maladie et t'enlever les douleurs et après tu pourras reprendre les études.
Courage !
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bonsoir Tutu, c'est vrai que tu es jeune, mon fils a un an de plus que toi seulement. Je trouve que deux ans pour mettre un nom sur ta maladie, c'est long, ça n'a pas été pris assez au sérieux au départ. Tu as dû passer de très mauvais moments, car les anti-inflammatoires ne calment qu'un peu et les effets secondaires ne sont pas négligeables. Maintenant que tu as ton traitement pour la PR, ça devrait progressivement être plus supportable. Dis-toi aussi que la recherche avance vite, et peut-être qu'un jour la PR ne sera pour toi (et pour nous ) plus qu'un mauvais souvenir. Garde le moral , ça va s'améliorer de toute façon et tu pourras revivre normalement. Je t'embrasse et te souhaite bon courage.
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Bonjour Tutu
demande à ton spécialiste ce qu'il pense du KINERET des laboratoires AMGEN.
c'est un médicament par piqure sous cutunée qui est très efficace mais aussi très cher (35 euros par jour)
il te faudra demander l'ALD (le 100 pour 100)
bon courage, je sous d'une maladie rare ou entre autre il y a des douleurs articulaires
cordialement
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Bonjour Félix,
Cette maladie doit vous faire beaucoup souffrir. Le médicament Kineret est effectivement prescrit lorsqu'on souffre de polyarthrite rhumatoïde ET lorsque le Méthotrexate ne fait pas suffisamment effet.
En général, les rhumato commencent le méthotrexate à 10 mg par semaine mais si ça ne marche pas au bout de 4 à 5 semaines, il faut passer à 15 - peut-être plus, il paraît qu'on peut aller jusqu'à 25 mais je ne sais pas si c'est souhaitable (pour l'organisme).
En tout cas, une fois que ça marche, on peut essayer de baisser par la suite si on veut éviter de trop en prendre. Et si ça ne marche pas, là, il faut aviser évidemment.
Mais pour être sûr que ça ne marche pas, il faut passer le cap des 4 à 5 semaines (parce que le méthotrexate ne fonctionne pas instantanément) et il faut essayer d'augmenter la dose.
Honnêtement, ça me paraît très contraignant le Kineret (en plus d'être cher). Est-ce que c'est une piqûre par jour ou bien une piqûre hebdomadaire qui revient à 35 € par jour ?
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