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Bonjour à tous!
Je suis perdue....
Fille d'une maman qui a sombrée dans la dépression puis l'alcool depuis mon plus jeune âge, je recherche des réponses à mes questions...
Voilà déjà 2 ans et demi que les médecins nous ont annoncés la nouvelle à mes soeurs et à moi même, que notre maman avait ce fichu syndrôme.
Hospitalisation pendant plus de 2 mois et demi et enfin elle est sorti de l'hôpital. Peut-être un peu trop vite! Depuis tout ce temps, elle vit avec son compagnon (pour ne pas être seule). Perte de mémoire, aucune notion du temps, un calvaire pour les gens de son entourage.
Depuis peu, son compagnon a retrouver du travail et donc elle se retrouve seule.
Seulement, voilà mon problème. J'ai l'impression que son état ne s'améliore pas et fais des choses qu'elle n'aurait jamais fait auparavant. (oubli d'éteindre le gaz, ne se lave pas correctement, etc...)
J'ai vraiment besoin de savoir si son état peu encore s'aggraver et je pensais de l'envoyer dans une maison de repos afin qu'elle réapprenne les choses de la vie courantes.
Mais sur le net, je ne trouve rien qui puisse m'aider.
J'ai que 24 ans, je n'ai pas beaucoup d'expérience dans tous ce qui peut-être les administrations et peut-être que vous pourriez m'appoter de l'aide, des réponses, bref n'importe quoi même pouvoir parler avec qu'elqu'un qui puisse comprendre.
Merci...
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En quelques mots le syndrome de Korsakoff se définit par un ensemble de troubles psychiques qui se caractérisent par la perte de la mémoire de fixation associée à une désorientation dans le temps, de fausse reconnaissance et une fabulation.
Le syndrome de Korsakoff est le résultat d'une atteinte du cerveau, des deux côtés et plus précisément le circuit constitué par l'hippocampe, les corps mamillaires et le thalamus.
En général cette atteinte est le résultat d'une carence en vitamines B1 causée par un alcoolisme chronique.
Ce syndrome peut également être une encéphalopathie faisant suite à un herpès ou à une ablation chirurgicale de l'hippocampe. Enfin il peut être le résultat d'une séquelle de l'encéphalopathie de Gayet-Wernick qui n'a pas été traité ou qui a été traité trop tardivement.
Les symptômes sont une amnésie grave c'est-à-dire une perte de mémoire associée à une apathie et à une désorientation. La principale déficience concerne la mémoire et surtout la mémoire immédiate qui est plus affectée que la mémoire des faits anciens. Cela signifie que les malades sont souvent incapables de se souvenir de ce qu'ils ont fait quelques minutes auparavant. Le reste se caractérise par une absence de conscience du trouble des fabulations quand on lui demande ce qu'il a fait aujourd'hui le sujet invente au lieu de dire la réalité. Enfin le sujet croit reconnaître des personnes qu'il n'a jamais vues en cherchant à compenser son amnésie.
Il s'agit d'une urgence médicale qui nécessite de fortes doses de vitamine B1par voie intraveineuse qui vont permettre de rendre réversible les symptômes présentés par le patient. Quand il n'y a pas de traitement rapide le sujet risque de sombrer dans le syndrome de Korsakoff qui est généralement irréversible provoquant un handicap permanent à cause de la perte de mémoire ce qui nécessite bien entendu surveillance de manière continue.
Vous posez la question de l'évolution qui est très lente la voici et qui dépend également de la cause du syndrome de Korsakoff.
L'évolution est favorable en ce qui concerne les formes faisant suite à une affection aiguë est un traumatisme crânien une hémorragie (sousarachnoïdienne) etc. Et il est réservé lorsque le déficit en vitamines B1 ou d'autres affections causées par des lésions cérébrales irréversibles, entre autres.
Le traitement est celui de l'affection en cause, il s'agit d'apporter au patient de la vitamine B1 (thiamine). Le syndrome de Korsakoff d'origine alcoolique est parfois réfractaire à ce traitement.
De manière préventive il faut systématiquement apporter de la vitamine B1 en terme de supplémentation thiaminique chez l'alcoolique.
Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris
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Quand vous dite que le syndrome d'origine alcoolique est parfois réfractaire, cela veut dire quoi exactement?
Merci d'avoir répondu
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Cela signifie que le Korsakoff lié à une intoxication alcoolique ne répond pas toujours à un traitement par de la vitamine B1.
Néanmoins, chez certains individus dont les structures cérébrales ne sont pas encore intensément lésionnées, le traitement par thiamine à fortes doses, apporte de bons résultats.
Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris
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j'ai lu vos messages sur les deux posts KORSAKOFF et Syndrome KORSAKOFF,
nous sommes nous aussi touchés de près par ce syndrome destructeur,
comme je l'ai écrit PLUSIEURS FOIS sur des forums DEMANDEZ DE L'AIDE aux assistantes sociales de l'hôpital où était soignée votre maman, CE NE SONT PAS ELLES D'EMBLEE qui vont vous convoquer, vous savez le surcroît de travail et le peu de personnel dans nos hôpitaux,
mais CE N'EST QU'ici que vous aurez de l'aide, des explications, et je l'espère pour vous et vos soeurs, UNE PRISE EN CHARGE DE VOTRE MAMAN pour vous décharger "moralement" et "financièrement" je vous laisse mon email trott-chauss@club-internet.fr,
vous pouvez m'écrire, je peux vous téléphoner, les familles qui écrivent ici vous comprennent TROP BIEN, vitamines par ci vitamines par là.....
demandez plutôt l'avis d'un NEUROLOGUE (pas d'un psychologue) pour ce syndrome et surtout assurez-vous que votre maman NE BOIVE PLUS DU TOUT , les complications gastriques, peuvent entraîner des lésions graves, si il y a hémorragie disgestive, l'encéphalopathie peut suivre?
JE NE VEUX PAS VOUS FAIRE PEUR, mais il faut être averti et vous protéger de cette maladie ENVAHISSANTE et IRREVERSIBLE
je suis là pour vous
Dernière modification par julose (23-01-2008 15:41:53)
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je suis heureuse de voir qui n a pas que moi qui ce pose des question moi j ai l impression que personne ne sait ou ne veux me repondre ca fait deux an et demi que je souffre mon papa a 56 ans et il a le syndrome de korsakoff je me sent vraiment impuissante devant cette maladie je suis tellement desespere de le voir comme ca je sais qu il ne voulais pas vivre comme ca VIVRE un grand mot je ne sais pas si il a une duree de vie tres longue si son etat va encore s agraver il ne sais plus marcher ni parler ni manger il a meme des fois qu il ne me reconnait plus je veux savoir merci
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Bonjour,
Je suis content (si on peut dire) de voir que je ne suis pas tout seul à supporter tout ça.
Ma femme a 56 ans est est atteinte d' un Korsakoff bien établi...et la cirrhose aussi.
Je vis évidemment un enfer chez moi. Elle ne se rappelle de rien, ne sais plus téléphoner,ni manger proprement.
La nuit dernière, comme elle est incontinente, elle a mis de la m..... partout.
Je nettoie, je fais le ménage,la lessive, le repassage,la cuisine (pour rien,elle ne mange quasiment rien), ... enfin tout.
Elle n'a plus de notion de jour ou de nuit, et .... je ne dors plus.
Par contre, elle continue à boire, et je suis bien obligé de lui en donner un peu, parce que c'est la crise d' épilepsie assurée, et les pompiers dans le quart d' heure.....
Elle a été hospitalisée des tas de fois, en institut psychiatrique (7 fois), en gastro (encore la semaine dernière pour varices oesophagiennes), et encore plus.
Je n' arrive pas à lui faire absorber ses médicaments (en particulier les beta-bloquants, qui sont urgents).
Je réalise que je suis entrain de m' AUTO-DEMOLIR à essayer de calmer tout ça.
La seule réponse de tous ces multiples praticiens que l'on consulte(Traitant,Psychiatres,Alcoologues,Neurologues,Gastro-Entérologues,...etc) est "MONSIEUR, BON COURAGE".
On ne pas dire qu'on se sent rassuré et aidé.
J'aimerais beaucoup avoir des contacts avec les personnes qui ont malheureusement ce problème, et ça me réconfortera sûrement d' avoir quelques conseils.
Merci d' avance
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pour "jesuisfatigué"
Tout d'abord ma soeur et moi sommes de tout coeur avec vous.
Dans un premier, il faut une hospitalisation de force pour que votre femme ne boit plus du tout d'alccol. c'est à dire que vous devez signer pour qu'elle reste hospitalisé.
Elle doit etre suivi avec des gens de medecine.
Ensuite, il faut aller voir une assistante sociale pour qu'elle puisse vous aider à trouver un établissement d'accueil. Cela est difficile mais capitale pour elle et vous meme.
il faut une personne en permanence à ses côtés.
Si vous le souhaitez je vous laisse mes coordonées mail.
emilie_99@hotmail.fr
nous vous souhaitons beaucoup de courage mais il faut impérativement passer par là dans un premier temps.
Emilie & mélanie
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Merci Beben de m'avoir répondu si vite,
Vous voyez, je suis pendu à mon PC, à essayer de trouver des réponses.
J'ai déjà fait des paquets de HDT, en pure perte, car on me la rend au bout de 15 jours, sous prétexte qu'elle est sevrée,...et qu' il n'y a plus de raisons de la garder,(raisons financières ......je suppose)
Alors, l' alcoologue, le gastro, et les autres m' ont parlé de HO 'Hospitalisation d' Office).
Je sens que je vais encore me lancer dans une procédure d'enfer ( parce que là, c'est le maire, ou la préfecture, la police, et ainsi de suite).
J 'oublie de dire qu' elle est devenue plutôt dangereuse.
- Pour elle, évidemment (Et maintenant, elle veut se jeter sous le train)
- Pour le voisinage ( les gens épuisés qui la ramènent sur le dos quand elle tombe dans la rue)
- Pour moi (Menaces diverses,couteau dans la main en pleine nuit,le feu dans son matelas, le gaz pas fermé,etc...)
Vous voyez, je suis en train de rentrer dans les détails.
LA DERNIERE DU JOUR :Elle s' est fracturé deux doigts il y a un mois, mais je crois bien qu'elle en a fait un autre la nuit dernière en tombant dans l' escalier a 2H du matin). Je vais voir ce que je peux faire ..............
Vous imaginez mon emploi du temps.
Je vous remercie, les soeurs, de m' avoir si bien répondu.
Daniel
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Eh bien voilà,
Encore une soirée sympa (standard) chez moi.
Le SAMU et Pompiers associés viennent de me l' emmener aux urgences de Poissy.
Elle a vomi du sang (surement les varices oesophagiennes) et je ne savais plus quoi faire.
Evidemment, elle est imbibée.
Alors, c' est reparti.... et on va me rappeler demain midi pour venir la rechercher aux urgences, et je je ne pourrai même pas la faire garder jusqu' à Lundi, pour imaginer une suite.....
J' en ai MARRE
Daniel
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BONJOUR DANIEL
J ai mon pere alcoolique depuis trente ans,qui etait au plus mal y a un mois de ca avec des polynevrites il ne marchais plus, il ne mangeais plus rien et buvais du vin chaud matin midi et soir
on a vecu les meme difficultes il fuguait de l hopital on nous disait que tant qu il ne voulait pas se faire soigner ils ne pouvaient rien faire pour luir il ne lui restait plus que 5 JOURS a vivre.
On a demande une HO Hospitalisation d office au medecin du samu et il a accepte de la faire enfin...
effectivement c est difficile de voire tous ce monde maire ,gendarmerie, pompiers, medecin, ambulance, mais vraiment quand on a plus le choix...
si c etait a refaire je le referais.
il a eu un sevrage puis une hospitalisation on pensait a une tumeur de l oesophage et puis finalement il n a rien de grave
certes quelques sequelles surement un debut de korsakoff mais au moins il ne souffre plus comme il souffrait quand il buvait
on prepare son retour...
c est tres difficile comme decision de faire une HO mais aujourd hui il nous remercie de ce qu on a fait pour lui.
BON COURAGE POUR LA SUITE ET SURTOUT GARDE ESPOIR
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Merci JOHANNIE24,
Comme je le disais, il me l' ont rendue Dimanche Midi, après l' avoir mise au Cabanon toute la nuit.
Et, ....au revoir Monsieur, avec un gentil sourire et,.....BON COURAGE.
Apparemment, le médecin traitant est disposé à me faire une HO, mais comme il ne l' a jamais fait, il étudie le problème....(Le Nouveau Médecin traitant, parce que le dernier a craqué).
Là, elle est tranquille, mais je vois les signes qui annoncent l' orage, et comme je veux dormir un peu, je vais lui faire prendre le max de somnifères.
Les somnifères qui ne lui font plus rien du tout par ailleurs ......
A Bientôt.
Daniel
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BONJOUR DANIEL
Nous avons était confronte au meme problème par rapport aux médecins ils ne voulaient pas faire l HO on a eu un médecin traitant carrément contre idem pour l hopital. qui considere plus les alcooliques comme des alcooliques que comme des malades.
c est le médecin du samu qui nous a aidé .
on lui a dit qu on voulait faire une hospitalisation d office et elle a tous de suite compris, on y croyait plus...
c est un vrai combat et
je sais que c est humainement insupportable, intolérable et imcompréhensible.
il faut vraiment etre détermine ne pas se decourager
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Bonsoir JOHANIE24,
J' attends un mouvement du médecin traitant, mais sinon je vais passer par le SAMU comme tu me dis.
C'est pas dur parce que on va aux urgences au moins une fois par semaine....
A Bientôt
Daniel
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Bonjour à tous
je comprend votre découragement puisque moi même je suis entrain de baisser les bras.
En effet, ma femme consomme depuis plus de 15 ans de l'alcool est tant bien que mal , entre cure et post cure (6 en tout) , nous vivons avec, a sa sortie 4à5 jours aprés elle reprend de plus belle.
Malheureusement depuis 1 mois, elle semble avoir le syndrome de korsacoff, non reconnu encore par les medecins qui la suivent.
Entre perte de la mémoire immédiate, fabulation , mensonge..... je ne sais plus que faire.
Comment faire reconnaitre cette maladie par les medecins ??
Quel est l'accompagnement necessaire a son bien être.
Elle n'a que 45 ans , je me sens seul est découragé, d'autant plus que nos familles réciproques ne croit plus en rien , ni a sa guérison possible.
Merci de me répondre
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vous écrivez en résumé :
"je me sens seul est découragé, d'autant plus que nos familles réciproques ne croit plus en rien , ni a sa guérison possible."
vous avez résumé tout ce que nous vivons tous (familles avec un proche malade Korsakoff)
SI VOUS LISEZ d'autres messages sur ce sujet vous constaterez que pour les malades alcoliques il n'y a PAS de guérison possible
il faut que ce soit un NEUROLOGUE ou un médecin en alcoologie qui OSE mettre un nom sur la maladie de votre femme, mais ne vous inquiétez pas TOUS LES SOIGNANTS qui l'entourent SAVENT très bien le NOM de cette maladie dégénérative dûe à son alcolisation, mais PERSONNE ne donne un nom, car IL N'Y A PAS DE structures d'accueil pour ces malades TROP JEUNES et pour eux il est préférable QUE VOUS TENIEZ LE COUP sans prise en charge par la société
MAIS SURTOUT ne LAISSEZ PAS FAIRE BATTEZ-VOUS pour faire reconnaître son HANDICAP , recommencer si il le faut un dossier de personne hadicapée, il faut aller demander un dossier à la maison du handicap de votre ville et faire remplir en urgence la partie médicale par le médecin traitant, puis tout se mettra en route avec l'aide de l'assistante sociale de l'hôpital (où elle va en cure)
je vais faire remonter une discussion lancée par TRINQUETAILLE , de longs échanges que nous avons sur ce sujet, en lisant vous y reconnaitrez votre famille, vos souffrances, vos déboires
N'hésitez pas à me contacter par un message privé je peux vous téléphoner si vous voulez d'autres infos ou simplement parler
je ne vous souhaite pas BON COURAGE car cela énervant, tous les médecins les soignants ne font que cela NOUS SOUHAITER nous courage parce quils savent que nous allons craquer c'est obligé
à bientôt
et n'oubliez pas que les familles qui écrivent ici sont comme vous et vous comprennent
je suis à votre écoute
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