Forum Vulgaris

Bonjour

Je pense effectivement qu'il y a de l'incompréhension ou un peu de vue un peu tronqué par le mal-être actuel chez Agnès qui voit les choses un peu trop négativement.

Le Docteur Martzolff effectivement se dévoue énormément pour faire avancer les recherches et la compréhension sur notre maladie qu'il n'a jamais considérée comme phsychosomatique puisqu'il a bien précisé qu'elle est avant tout neurologique.

Donc un peu de recul face aux propos de chacun et les choses seront mieux comprises je pense.

Quant aux compliments c'est vrai que cela fait plaisir, mais c'est parfois effectivement gênant quand justement on fait ce que l'on fait pas pour avoir les compliments, pas pour tirer la couverture à soi comme on dit, mais tout simplement parce que c'est plus fort que nous, et surtout instinctif de vouloir aider les autres sans justement ne rien attendre en retour.

Ceci dit tous ces compliments sont autant d'encouragements à continuer, surtout lorsqu'on sait que cela aide vraiment les personnes.

Alors courage à toutes, bonne après-midi, et surtout penser à vous reposer, à vous changer les idées. Me suis fait mal, mais je me suis bien aérée la tête aujourd'hui avec la visite au musée.
Bisous.

Bonjour,
également d'accord avec vous.
Je pratique la rééducation à l'effeort depuis mars. Les 1ers mois chez le kiné afin d'y aller progressivement .
J'ai investi dans un vélo d'appertmentet un tapis de marche ( ca côute quand même relativement cher pour le tapis de marche).

J'essaie tous les jours d'en faire 40 mn. Ce n'est pas facile je l'avoue.
Quand trop de douleurs, je ne peux pas.

http://fibromaman.blogspot.com/

Fanfou

Zut, fausse manip, et mon message est posté sans que j'ai pu y apporter les modif. que je voulais faire ...

pour les escaliers, ça m'arrive de les monter à 4 pattes et parfois d'être obligée de les descendre sur les fesses  LOL ! J'suis sûre que si on me filmait, je passerais dans vidéo-gag !

Bonne journée
Guylaine

bonjour
je suis nouveau sur ce forum, mais malheureusement pas nouveau fibro, car malade depuis plus de 16 ans et diagnostiqué fibro et sfc depuis mai 2007.
j'aurais une petite question au Dr Martzolff Richard et savoir son avis sur les points suivant.

la fibromyalgie comporte une centaine de symptôme
le problème est que puisqu'on ne connait pas les causes de la maladie (ne peut donc encore être guéri)
le problème est que l'on doit traiter le malade pour soulager en fonction de ces symptômes.
or, ce qui arrive souvent, c'est qu'en traitent un symptômes, il arrive que ce même traitement puisse aggraver d'autres symptômes moins évident ou connu chez le malade.
nous avons l'exemple du traitement des douleurs par antidépresseur  ou antiépileptique qui si ils peuvent avoir un certain effet de soulagement des douleurs pendant un certain temps, les effets secondaire connu du même médicament, comme la somnolence, les troubles de la mémoire, les trouble du sommeil, etc. peuvent s'aggraver chez le malade.

au sujet de l'entrainement à l'effort, il est certain que de se laisser aller et l'inactivité physique peuvent nuire autant si pas plus que si l'on pratique toujours une activité physique.

or pour les raisons dont je parle plus haut, je me pose la question du bien fondé ou de la bonne adaptation de ces exercices dit de réentrainement  à l'effort.
la question est surtout en ce qui concerne les malades fibromyalgique qui sont aussi sfc (syndrome de fatigue chronique)
car d'après une étude faite par l'université d'Adélaïde en Australie démontrerait que justement ce type de rééducation serait néfaste pour les malades sfc, car ces exercices aggraveraient le syndrome de fatigue chronique.

je vous cite cette étude:
idées reçues


EM/SFC: l'exercice nous fait du bien...

Traduction

L'exercice est un risque pour la santé des patients souffrant du syndrome de fatigue chronique;

Les scientifiques d'Adélaïde ont prouvé que les programmes d'exercice généralement conseillés à des patients souffrant du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), peuvent en réalité aggravé fortement l’état de santé des patients qui s’y soumettent.

Pendant des années les docteurs ont cru que les victimes de fatigue chroniques étaient « désentraînés »et que leur condition était mauvaise suite à un manque d'exercice.

Par conséquent, le Collège Australien de Médecins et son équivalent Britannique ont prescrit un programmes d'exercice pour les patients EM/SFC.

Mais une étude conduite par l'Université d'Adélaïde et l'Unité de Recherche de Physiologie a constaté que des patients de fatigue chroniques ont le même niveau d'aptitudes que la personne moyenne saine au départ.

L'association du professeur Garry Scroop affirme que l'exercice peut aggravé fortement leur état de santé.

"Le programme d'exercice détruit vraiment ces patients, il les met au lit, et est une cause évidente de rechute ," a-t-il dit.

Les découvertes de l'équipe de recherche espèrent encourager les médecins à ne pas prescrire de l'exercice pour des patients de fatigue chronique

Original

dont voici la source de l'article:
http://digital.library.adelaide.edu.au/ … 2440/32552

de mon vécu personnel, car j'ai continuer à rester actif pendant 14 ans à travailler durement à l'usine
je ne manquais certainement pas d'exercice :P
je peux donc témoigner que tous les exercices conseiller par la médecine actuellement ne sont pas forcément bonne
ou du moins certainement pas si l'état réel du malade et ses limites ne sont pas prises en compte.

l'idéal (mais difficile à mettre en pratique) serait une réadaptation  réellement adapter au cas par cas du malade. 
à votre avis docteur ?

bonsoir Cassandra.

au début, la fibromyalgie était surtout suivis par les rhumatologues
sans compter les temps obscure où elle était certainement une exclusivité des psychiatres :p
faute de pouvoir expliquer une cause rhumatologique, les patient sont de plus en plus diriger vers des suivis pluridisciplinaire comme par exemple des centres de la douleurs sous la direction de plusieurs spécialistes comme les rhumatologues, psychologues, neurologues, néphrologues, anesthésistes,  etc.
les symptômes étant multiples, l'approche de la maladie devient donc de plus en plus multiple elle aussi.
bonne soirée ;)

hihi, je ne disais pas le contraire non plus ;)
malheureusement, les fibroseptiques, on en retrouve un peu partout et c'est vrai que ce n'est pas toujours facile de trouver un toubib qui est capable se remettre en question sur ce qu'il a appris pendent ses études de médecine.
la maladie est encore très peu connue, sans doute par manque de recherches sérieuses, et les nouvelles informations sur ces maigres recherches ne sont malheureusement pas non plus suffisante pour mettre a jour les connaissances des médecin sur la maladie

Chere Guylaine68, il me semble que ce forum ne doit que nous permettre de nous reconstruire et non pas de nous détruire.
Pour moi il s'agit d'un outil particulièrement riche. Comme tous les outils, il est dangereux. C'est la raison pour laquelle, il faut le manipuler avec précaution. Autrement dit, parfois nous sommes confrontés à des situations délétères, quelquefois même décourageantee et pourquoi pas déstructurantes, osons le terme.
D'autres fois, au contraire, ce forum nous enrichit, et nous comble de satisfaction par ce que au plus profond de nous-mêmes nous ressentons un vrai contentement et surtout un vrai enrichissement de l'âme. C'est comme ça que moi je le vois et le vis.

Altruisme et philanthropie sont les deux mamelles du bonheur, ne croyez-vous pas ?

Je vous félicite à mon tour pour tout le travail que vous faites et je vous remercie vivement pour votre participation ce forum. J'espère que vous continuerez car nous avons tout besoin de vous, moi y compris.

Bisous.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Dr Martzolff Richard a écrit:

Altruisme et philanthropie sont les deux mamelles du bonheur, ne croyez-vous pas ?

Bonjour Dr Martzolff,

C'est joliment dit et je suis tout à fait d'accord sur tout ce que vous avez dit.

J'ai appris avec le temps qu'il fallait au plus vite passer sur les choses négatives, donc pour moi, tout ceci n'est qu'histoire ancienne. J'essaiais d'aider et de recadrer la discussion...peut-être dans le mauvais sens.

Comme je l'ai déjà dit, je préfère avancer dans la vie. On m'a également enseigner que toutes les rencontres (positives ou négatives), les embûches que nous pouvions trouver sur notre chemin nous permettaient d'avancer et de grandir plus vite côté âme, côté coeur, etc .... même si nous avons l'impression parfois du contraire. Je crois que nous disons "Reculer pour mieux avancer", si je ne m'abuse.

Mais peut-être qu'être trop philanthrope et altruiste n'est pas bon et qu'il faut que je trouve le juste milieu ... mais c'est plus fort que moi, c'est dans ma nature. Bien entendu, c'est pour cette raison et pour mon équilibre également, que je continuerais sur le forum.

Je m'arrête ici en ce qui concerne ce sujet, je voulais revenir sur le réentraînement à l'effort.

En ce qui me concerne, je fais 2 ou 3 petites marches avec ma petite chienne, donc sûr que cela entretient mes muscles mais surtout ceux des jambes ..... Hormis les étirements (qui me sont assez difficiles avec les "crises de paralysies", et mes hernies cervicales), comment puis-je garder un minimum de muscles au niveau des bras sachant également que parfois je n'arrive même pas à porter un verre d'eau ?

J'essaie de faire de la technique de serviette mais uniquement lorsque je suis dans une "forme olympique", ce qui est de plus en plus rare, (la technique de serviette, c'est du petit bricolage : je découpe des motifs de serviettes en papier et les colle sur divers objets), cela demande beaucoup de précision, de minutie et d'énergie donc cela me permet d'assouplir mes doigts lorsqu'ils sont comme "paralysés", une sorte de rééducation qui fonctionne très bien mais qui est très douloureuse. J'en tire une satisfaction au vue du résultat de mes créations mais surtout au niveau de l'assouplissement de mes doigts.

Ce que je ne comprends pas non plus, c'est que les "paralysies" que ce soit des jambes ou des bras et mains sont très douloureuses, mes doigts se recroquevillent comme si tous mes muscles se raccoursissaient (je ne sais pas quel autre terme employer).
Etant enfant et ado, je faisais des crises de tétanie sévères, même si mes muscles se tétanisaient, je ne ressentais aucune douleur, donc personnellement je ne pense pas que ce soit à nouveau des crises de tétanie, jusqu'à présent aucun médecin que j'ai consulté ne comprend vraiment la cause. J'ai bien quelques fois des facteurs rhumatoïdes (?) positifs mais qui à d'autre moment sont dans la norme du labo.
Avez-vous déjà rencontré des personnes fibromyalgiques avec ce même genre de problème ?

Merci d'avance pour vos réponses
Je vous souhaite une excellente journée
Guylaine