Forum Vulgaris
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#1 08-01-2008 02:54:57
- elysmana
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- Date d'inscription: 08-01-2008
- Messages: 2
Neurofibromatose
Bonjour,
J'ai 41 ans, femme du Québec et je vais d'avoir un résultat d'une biopsie qui dit : Neurofibromatose...
Est-ce que quelqu'un peu m'en parler?? Je n'ai pas de kyste sur la peau mais quelques petites tumeurs sur des nerfs et derrière les oreilles...
est-ce à vie??? Je dois consulter un médecin spécialiste bientôt mais pour le moment je me pose beaucoup de questions.
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#2 09-01-2008 11:08:49
- Christiane59
- Modérateur
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- Messages: 3698
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Re: Neurofibromatose
Bonjour,
Avez-vous lu l'article de notre encyclopédie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclo … -3216.html
J'ai subi l'exérèse d'un neurofibrome qui a donc conduit à une susupicion de maladie de Von Recklinghausen. Mon fils ayant plusieus taches de café au lait depuis la naissance est sous surveillance. Mais à 23 ans maintenant rien ne s'est développé.
Et en ce qui me concerne rien de nouveau non plus.
Donc une biopsie simple ne permet pas forcément de diagnostiquer la maladie mais peut permettre un doute et en tout cas faire établir une surveillance.
Bien cordialement
Christiane
Pour les amoureux de la mer : Mersea planète http://www.merseaplanete.com/index.php? … ;Itemid=50
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#3 10-01-2008 02:47:31
- elysmana
- Nouveau membre
- Date d'inscription: 08-01-2008
- Messages: 2
Re: Neurofibromatose
Merci Christiane de m'avoir répondu. Quand on regarde les images des gens atteinds qui sont pleins de kystes visibles ça fait peur...et les complications aussi...je suis soulagée de savoir que c'est pas si dramatique que ça...Merci...
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#4 01-06-2008 05:23:01
- nanit
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- Date d'inscription: 01-06-2008
- Messages: 2
Re: Neurofibromatose
en fait, le dépistage se fait par prise de sang. Mon fils est atteint de NF1. avec le généticien, la prise de sang effectué, résultat 2 mois après, et diagnostique posé. Les taches café au lait ont mis la puce à l'oreille, ainsi que son hyperactivité et son retard de langage (et retard moteur)
Un forum existe ou l'on peut echen,ger, discuter, s'informer avec des personnes malades, parents d'enfants atteints... Je vous le conseille.ça rassure et ces personnes nous comprennent et nous soutiennent quand la vie ne nous épargne pas.
Bon courage.
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