Forum Vulgaris

elysmana · 08-01-2008 02:54:57

Bonjour,
J'ai 41 ans, femme du Québec et je vais d'avoir un résultat d'une biopsie qui dit : Neurofibromatose...

Est-ce que quelqu'un peu m'en parler?? Je n'ai pas de kyste sur la peau mais quelques petites tumeurs sur des nerfs et derrière les oreilles...

est-ce à vie??? Je dois consulter un médecin spécialiste bientôt mais pour le moment je me pose beaucoup de questions.

Christiane59 · 09-01-2008 11:08:49

Bonjour,

Avez-vous lu l'article de notre encyclopédie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclo … -3216.html

J'ai subi l'exérèse d'un neurofibrome qui a donc conduit à une susupicion de maladie de Von Recklinghausen. Mon fils ayant plusieus taches de café au lait depuis la naissance est sous surveillance. Mais à 23 ans maintenant rien ne s'est développé.
Et en ce qui me concerne rien de nouveau non plus.

Donc une biopsie simple ne permet pas forcément de diagnostiquer la maladie mais peut permettre un doute et en tout cas faire établir une surveillance.

elysmana · 10-01-2008 02:47:31

Merci Christiane de m'avoir répondu. Quand on regarde les images des gens atteinds qui sont pleins de kystes visibles ça fait peur...et les complications aussi...je suis soulagée de savoir que c'est pas si dramatique que ça...Merci...

nanit · 01-06-2008 05:23:01

en fait, le dépistage se fait par prise de sang. Mon fils est atteint de NF1. avec le généticien, la prise de sang effectué, résultat 2 mois après, et diagnostique posé. Les taches café au lait ont mis la puce à l'oreille, ainsi que son hyperactivité et son retard de langage (et retard moteur)
Un forum existe ou l'on peut echen,ger, discuter, s'informer avec des personnes malades, parents d'enfants atteints... Je vous le conseille.ça rassure et ces personnes nous comprennent et nous soutiennent quand la vie ne nous épargne pas.
Bon courage.

daydamouna · 19-09-2008 17:48:50

bonjour le dermato m'a dit que je suis porteuse d'une neurofibromateuse ,j'ai subi un examen ophtalmo qui s'est avéré normal ,ilm'a dit qu'il s'agit d'une forme atypique ,parfois je pense consulter un autre dermato et faire des examens plus poussé d'autre fois je me dis que je ferais ces examens plus tard le jours où j'attenderais un bébé que pensez vous

Christiane59 · 20-09-2008 07:45:33

Bonjour,

Faites les examens avant d'envisager une grossesse.

Car vous pouvez être porteuse saine, mais il y a le risque de transmettre la maladie.

Donc mieux vaut vraiment vérifier si la maladie est vraiment présente ou pas.

Le contrôle ophtalmo n'est pas suffisant du tout, car on n'a pas forcément tous les symptômes lors de la déclaration de la maladie.

anne71 · 08-10-2008 12:17:13

bonjour a tous
je suis nouvelle sur le forum alors veuillez m excuser pour les quelques erreurs que je ferrait.
mon neveu avait depuis sa naissance des taches de café au lait sur la peau ,et depuis un an est apparu dans sa nuque un fibrome .Le dermatologue a diagnostiquer une NEUROfibromatose.Mais je souhaiterais apporter plus d informations a ses grand parents qi s occupe de lui et les diriger vers un genetucien qui pourra leur apporter plus de detail sur la maladie.Ils habitent en haute savoie .Si vous avez quelques adresse a me donner ,je serraie ravie.
Merci a tous
Anne

Christiane59 · 08-10-2008 12:41:52

Bonjour,

Pour les adresses de généticiens, il y a l'annuaire des médecins :
http://cd.medical.free.fr/geneticien_medicale.htm

Vous avez aussi le site des maladies rares et orphelines qui peut vous aider : http://www.fmo.fr/

Et l'article de notre site : http://www.vulgaris-medical.com/encyclo … -3216.html

anne71 · 08-10-2008 12:46:32

Merci beaucoup

simonne · 09-01-2009 12:29:01

bonjour je viens de lire ton message car je suis nouvelle sur le forum je m'appelle simonne et je suis atteinte d'une nerofebrimatose de recklinghausen j'ai des taches de café au lait ainsi qu'un gliome du nerf optique droit j'ai perdu la vue de l'oeil fait un IRM cerebral c'est plus prudent j'ai aussi 4 neuriniome interne au niveau du nerf médian qui entrainent de grosses douleurs je prends un dérivé de l'opium topalgic 200 j'ai aussi de nombreux nerinomes externe la moelle épinière n'est pas atteint mais passe un IRM médulaire c'est une maladie rare sournoise car personne ne peut dire de quel façon elle va évoluer ma mère était porteuse mais elle n'avait que des tache de café et quelques neurinomes externe 5 ou 6 en tout je suis soignée à LILLE par un neurochirurgien et par le centre anti douleur de BERCK car en plus j'ai développé une algodystrophie de l'épaule droite c'est très douleureux pour le bébé fait attention ta maladie peut s'aggraver et ton bébé peut avoir la maladie car c'est génétique bon courage donne moi de tes nouvelles cette maladie n'est pas à prendre à la légère bisous simonne

Anabela · 25-10-2009 22:40:36

Bonjour je suis la maman d'une petite fille de 7 ans Andrea, qui est porteuse de la maladie Neurofibromatose NF1, elle présente des taches de café au lait, elle a un gliome au nerf optique gauche, au premier résultat de son IRM je me suis effondrée, on voyant les images sur la maladie, en plus les médecins m'ont annoncé que le seul traitement été Radiothérapie ou Chimiothérapie, pour moi c'était un gros coup de massue, à cette date elle n'avait que 4 ans et demie, c'est déjà une enfant qui n'est pas grosse, on faisant un de ces traitement j'imaginais très mal mon petit bout de choux, sans force, sans cheveux, malade quoi, mais heureusement j'ai un neurologue qui m'a rassuré et ces traitement n'ont pas eu lieu, pas besoin pour le moment, il a eu des patients qui aujourd'hui sont adultes et on une vie normale, sans traitement, sans opération. A voir si ma fille sera dans le même cas. Pour les personnes porteuse de ce gêne, il faut savoir que pour avoir des enfants, il faut le programmé avec des médecins, pour le moment mon mari et moi, nous ne savons pas qui de nous deux est porteur de ce gêne, on a programmé des prises de sang pour novembre. J'ai une deuxième fille qui elle est l'ainé, et donc elle n'a rien. Mais heureusement ma petite fille, est une enfant pleine de vie et très courageuse, c'est une battante.

Je souhaite beaucoup de courage aux personnes, aux parents d'enfants porteur de cette maladie, et que la médecine découvre un remède.
Anabela, Luxembourg

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Neurofibromatose

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