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Forum Vulgaris

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#26 15-07-2009 15:38:22

quojack
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Date d'inscription: 15-07-2009
Messages: 1

Re: craniostenose

Bonjour,
J'ai moi même été opéré d'une craniosténose accompagnée d'une scaphocéphalie à l'âge de 6 mois puis à 5ans. J'en ai maintenant presque 23. J'ai de très nombreux souvenirs de l'opération à l'époque seulement pratiquée dans des grandes villes. Mes deux séjours se sont déroulés à l'hopital Necker dans le service du Professeur Kahn, probablement à la retraite maintenant.

J'avais souvent mal à la tête et des examens ont montré une hausse de ma tension intra-crannienne en 1991-1992 . J'ai donc été pris en charge en urgence. Tout s'est bien déroulé, et bizarement je n'en ai que des bons souvenirs(y compris la fois ouje me suis réveillé incapable d'ouvrir les yeux). La présence forte de toute ma famille lors de cette période a contribuée majoritairement à en faire un moment agréable.

J'ai refais à l'issus de l'opération des visites de contrôle, et malgré une forte croissance (1m87 aujourd'hui) je n'ai eu aucun problème. Les sports de combats ou trop violents sont à éviter mais je ne me prive que de peu de choses.
Il ne m'en reste qu'une belle cicatrice(qui m'est propre, je cicatrise mal), et j'ai eu l'occasion de rencontrer un autre patient qui n'en gardait qu'une cicatrice quasi-invisible. Ainsi qu'une tête un peu allongée(dur de trouver des casques ou casquettes qui m'aillent). Bref, rien de dramatique!!

Bon courage pour l'opération

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#27 27-08-2009 18:12:07

eilema
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Date d'inscription: 27-08-2009
Messages: 6

Re: craniostenose

Bonjour, je suis encore sous le choc et j'ai du mal à réaliser ce qui se passe ;;; Mon petit bébé de 2mois est atteint de craniostenose scaphocéphalie ... Il avait 1mois quand la pediatre m'a fait faire une radio , celle-ci montrait des sutures trés petites mais encore visible... J'ai donc revu ma pédaitre mardi qui m'a envoyé en urgence voir un chirurgien pour trés grosse suspission de craniostenose ...Ce fut donc confirmé ... mon pauvre petit coeur doit etre opéré entre 3 et 6 mois à montpellier (on m'a parlé du docteur BIGORRE) et va faire un scanner dans les jours qui suivent, j'aimerai rentrer en contact avec vous, mamans de bébés souffrant de cette maladie ... je suis tellement anéantie par cette nouvelle, j'ai peur de perdre mon bébé , j'ai peur qu'il ait des séquelles.... je reviendrai régulierement sur ce post mais pour celles qui veulent je laisse mon adresse MSN : ameli.eva.micka@hotmail.fr
MERCI DAVANCE

Dernière modification par eilema (27-08-2009 18:12:56)

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#28 29-08-2009 23:04:50

eilema
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Date d'inscription: 27-08-2009
Messages: 6

Re: craniostenose

je fais remonter le post au cas ou quelqu'un passe par là !!!

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#29 31-08-2009 16:31:19

nathalyd
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Date d'inscription: 31-08-2009
Messages: 1

Re: craniostenose

bonjour je laisse ce message car je suis un peu inquiete en effet mon medecin veut que ma fille passe un radio il s interroge sur la possibilite d une craniostenose ce n ai encore pas sur mais il a doute elle passe la radio demain elle a 11 mois et son frere aussi car j ai eu des jumeaux mais lui n a pas besoin de radio de plus j ai lu que c etait plus frequent chez les jumeaux car pendant la grossesse leurs tetes peuvent etre compresser car ils sont serrer ce peut etre une explication   mais on sera tout ca demain je tiens a dire que vos temoignages sont assez rassurant meme si cette maladie parrai etre dur a  vivre et j aurai besoin de lire votre parcours au cas ou cette maldie se confirme pour ma fiile et je vous souhaite bon courage a tous

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#30 01-09-2009 00:09:27

eilema
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-08-2009
Messages: 6

Re: craniostenose

tiens nous au courant !! j'espère que ce sera pas cela pour ta fille !!!! j'attends de tes nouvelles ! bisous

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#31 13-09-2009 23:26:46

eilema
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Date d'inscription: 27-08-2009
Messages: 6

Re: craniostenose

up!!!

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#32 27-09-2009 22:19:14

nocemago
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-09-2009
Messages: 1

Re: craniostenose

Bonsoir,
Il y a un an je vivais la même angoisse que vous.
Notre petit garçon a été diagnostiqué lors de la visite des 9 mois après un changement de médecin, la maternité et le médecin traitant ayant complètement loupé la déformation qui était pourtant bien visible.
Tout c'est accéléré et il a été opéré à 11mois, au CHU d'Angers.
Tout c'est très bien passé, 2 jours après l'opération il crapahutait dans la salle de jeu. Il n'a pas beaucoup souffert c'est le fait de rester au lit qui était très difficile pour lui. Je ne vous cache pas notre émotion de voir notre bébé dans cet univers  mais l'équipe a été très à l'écoute et malgré sa  cicatrice qui ne se voit presque plus il retrouve petit à petit un crâne plus harmonieux...
Courage et n'hésitez pas si vous avez des questions cette maladie est  rare et grâce à un témoignage nous avons abordé cette étape avec une relative sérénité.

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#33 28-10-2009 19:07:56

eilema
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-08-2009
Messages: 6

Re: craniostenose

Coucou a tous, la craniostenose reste rare et aucun forum ne lui ai consacrer, pour se soutenir et partager des expériences afin d'aider des mamans n'hésitez pas à vous inscrire ça pourrait vraiment aider  : http://craniostenose.forumactif.com/forum.htm
C'est un forum d'echange et d'amitié entre maman et papa !!!!!

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#34 29-10-2009 08:57:48

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 11742
Site web

Re: craniostenose

Bonjour,

Pas très pratique un forum dont on ne peut pas lire un peu le contenu avant de s'inscrire.

Modifiez les droits, en permettant la lecture des messages à tout le monde.

Là je laisse votre lien en place mais normalement je ne devrais pas, car tout simplement je ne peux pas contrôler le contenu de votre forum et je ne peux pas laisser un lien qui entraine les internautes de notre site, vers un site qui ne serait pas correct.


Bien cordialement
Christiane
http://virtu-oz.net/
Pour les amoureux de la mer : Mersea planète http://www.merseaplanete.com

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#35 30-10-2009 18:29:00

eilema
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-08-2009
Messages: 6

Re: craniostenose

Chere modératrice !!!! Aprés votre réflexion j'ai fait des modifications dans mon forum afin que la présentation générale et les infos concernant la maladie apparaissent ... (j'ai d'ailleurs cité votre encyclopédie vulgaris qui est trés complète !!! j'ai, bien sûr, donné le lien de votre cite !!)
Par contre je tiens à ce que nos discussions perso et les albums photos reste accessibles seulement aux membres ... je n'aimerai pas que quelqu'un ayant des mauvaises intentions utilise une photo de mon fils ou tout d'autres enfant présent sur le forum .. je pense que vous pouvez me comprendre !! c'est trés gentil à vous de laisser un peu le lien vers mon forum, je l'ai créer dans le but d'aider et non pas pour entrainer les internautes à partir de votre site ... cordialement !! Amélie

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#36 31-10-2009 07:19:43

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 11742
Site web

Re: craniostenose

Bonjour,

Vous avez un forum PHPBB il vous est très facile de laisser visible uniquement à vos membres ou visible aux visiteurs ce que vous désirez.

Il suffit pour cela de régler chaque partie de forum si ils sont visibles ou pas par tous, si ce sont seulement les membres ou les modo ou admin qui peuvent faire telle ou telle chose, comme par exemple de pouvoir mettre un sondage, modifier supprimer ou pas les messages,...ect.
Je suppose que vous connaissez mais au cas où ou pour d'autres internautes qui seraient éventuellement tenter d'avoir ce type de forum;  c'est dans Administration des Forums  : permissions. Et faire les choix pour chaque forum.

Donc si vous avez des choses qui doivent rester secrètes pour les visiteurs, faites un sous forum spécialement réservé aux membres uniquement ou penser à séparer les messages que vous pouvez laisser libre de lecture ou pas en créant un forum pour les articles visibles par tous et les messages des membres eux se trouvent ailleurs.
Ce type de forum sont vraiment faciles à gérer, donc cela ne doit pas créer de problème. Le tout est de mettre les bons droits pour chacun d'eux.
Et comme vous avez fait c'est très bien.
Mais vous pouvez aussi faire en sorte que ces messages visibles aux visiteurs ne comportent pas de messages de vos membres.
Dans ce cas vous faites un forum ou il n'y a que vous qui écrivez les messages et donc c'est réservé à l'admin, mais lisible par tous.  Les membres qui veulent discuter le font alors sur un forum réservé aux membres uniquement.

Et petite précision, pensez surtout à nommer un modérateur, car un site qui dit d'emblée pas de modérateur, peut vite devenir difficilement gérable. Soyez vigilante à ce niveau car bien des petits "malins" (et dans le mauvais sens du terme) savent très bien y faire.

C'est mieux comme cela maintenant et surtout que vous avez bien  pensé  à donner le lien d'où vous tirez l'article, sans quoi vous pourriez être poursuivie pour non respect des droits d'auteur. C'est vraiment très important.
Le mieux est de faire en sorte de toujours écrire le plus possible d'articles soi-même et ensuite de mettre des extraits de textes plus professionnels avec le lien source.

Penser à modifier votre profil sur notre site, et de mettre le lien de votre site directement dans le profil ainsi il sera consultable en-dessous de votre pseudo en cliquant sur Site Web.

Et n'hésitez pas à participer ici ce qui permettra aux personnes concernées d'avoir de l'aide.
Bon courage.


Bien cordialement
Christiane
http://virtu-oz.net/
Pour les amoureux de la mer : Mersea planète http://www.merseaplanete.com

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