Forum Vulgaris

bonjour eleonora merci d'abord d'avoir repondu
pourquoi dites vous que votre parcours a été difficile sur Montpellier?
votre fils a ete opéré à 8 mois c ça?comment etait la deformation de son crane avant opération?
comment s'est passé le sejour à l'hopital?
comment va't'il aujourd'hui?

bonsoir eleonora effevtivement j'aimerais bien avoir votre mail pour quelques questions et precisions supplementaires
merci beaucoup de bien vouloir m'accorder quelques minutes de votre temps
j'en profite pour vous souhaiter de bonnes fetes de fin d'année

Bonjour, mon fils a été opéré d'une scapho en février 2007, il avait  8mois1/2. Tout c'est très bien passé, a aucun moment il n'a eu mal. Le plus dur pour lui,  je pense, a été le service de réa, car il ne comprenait pas ce qu'il faisait là, pourquoi il était là et nous ne pouvions pas le prendre dans les bras, de plus nous n'étions avec lui que de 11h à 20h et donc absents la nuit lorsqu'il se réveillait.
Avant l'opération son crâne était allongé  avec un front bombé. Maintenant sa cicatrice n'est toujours pas complétement recouverte par ses cheveux, mais il a une frite d'enfer.
Bon courage à vous et n'hésitez pas à poser des questions tant aux spécialistes, qu'aux parents qui ont été confronté à cette épreuve

Il a été opéré à Grenoble et est resté 14  jours à l'hôpital.
N'hésite pas à me poser d'autres questions et bon courage

Mon fils est né en avril, en juin notre pédiatre a eu un doute sur la forme de son crâne et lui a fait passer une radio, pour le radiologue tout était OK (suture sagittale non fermée).
En octobre elle a vu que son crâne ne s'arrondissait pas et nous a envoyé vers une spécialiste en maxillo-faciale (pour un problème esthétique). Le secrétariat ne nous a donné RDV que mi décembre, la suite a été rapide scanner, confirmation de la scapho ( la spécialiste l'avait diagnostiqué immédiatement sans scanner) et puis opération et stress, angoisse, peur de perdre mon enfant.
Cela va bientôt faire 1 an et je ne peux pas m'empêcher de repenser à mon état psychologique de moment là.
Et vous, l'opération serait prévue pour quand? et comment allez-vous?

bonjour je suis maman d'une petite Lana qui a 7 mois et qui vin de se faire opéré d'une craniostenose a l'opital de Montpellier.Tout c trés bien passé.Si quelqu'un ve plus de renseignement ou ve me posé des queqtion c avec plaisir que ji répondré!
Mcabot34@aol.com

Bonjour à toutes les mamans et tous les papas,

Je ne sais pas pourquoi, mais aujourd'hui sur le net, j'ai tapé craniostenose.
Vos tracas, peurs...etc... m'ont rappelé bien des souvenirs.
Vous ne pouvez pas savoir la chance que vous avez de pouvoir communiquer entre vous. C'est génial!!!
Enfin bref, en décembre 1995, j'ai accouché d'une petite fille atteinte d'une craniose scaphocéphalie très prononcée. Personne ne pouvait me renseigner. (médecin traitant, amis...etc....). La seule personne qui connaissait ce petit problème dans ma petite ville était le pédiatre (agé!!). Celui-ci n'a pas voulu me donner le nom d'un spécialiste avant que ma fille n'ai 6 mois.
J'vous dit pas comment je me suis fait enguirlander lorsque je suis arrivée au CHU de Grenoble dans le service du professeur Raphael.
JAMAIS ATTENDRE, voir le spécialiste qui LUI SEUL PEUT JUGER.
Elle a été hospitalisée une première fois pour faire tous les examens (scaner 3d, prises de sang....)
Ma fille a été opérée à 7 mois 1/2. Elle est passée en "urgence", son cerveau avait commencé à bouger et se développer (comment dire!) plus vers le front, car il n'avait plus de place.

L'intervention c'est très bien passée. (personnellement, je n'ai pas voulu assister à l'intervention. La pédiatre de l'hopital l'a fait, et elle m'a dit que c'était magnifique. A chacun ses choix et goûts!!!)
Ma fille a quand même été transfusée 2 fois, car elle n'arrivait pas à se réchauffer.
Je tiens à prévenir les mamans sensibles que c'est impressionnant de voir en soins intensifs son enfant entouré d'appareils en tous genres, avec tes tuyaux etc... et surtout de voir un si petit bout avec une tête toute gonflée. Mais NE vous inquiétez PAS, tout redeviens normal et le plus important, contrairement à nous, eux  ne souffrent pas, ni physiquement, ni mentalement.

Ma fille a un développement tout à fait  normal. Aucun problème.

Elle a marché très vite, et je ne parle pas du langage. A mettre des boules caisses.

En 3ème année de maternelle, elle savait déjà déchiffrer les mots simples....

Son dernier contrôle, elle avait 6 ans.

Elle parle beaucoup, c'est une bonne vivante. Elle fait du cirque, et au collège fait partie de d'une choral, elle fait du theatre, du sport le mercredi... Elle a un esprit très vif.

Maintenant, elle est en 5ème. C'est une petite adolescente comme tant d'autres.

Je tenais à dire que la craniosténose n'a jamais été un sujet tabou. Je pense que cela a été important pour son équilibre. Elle n'est pas du tout complexée/genée par la cicatrice.

J'ai écrit ce texte, car à l'époque, je me souviens que je stressais pour l'avenir de ma fille. sera-t-elle normale ? Et si elle tombe!! va-t-elle marcher? va-t-elle parler? va-t-elle voir? ...etc...

Ne pas voir les choses comme cela. Ce sont des enfants comme les autres. Il avait raison le professeur Raphaël.

Par contre, je sais qu'il existe d'autres cranioses qui nécessitent un plus grand suivi (le hasard a voulu que lors de son hospitalisation, il y avait 2 autres cas de cranioses complètements différentes. Et, hasard encore plus grand, dans la classe de ma fille, il y  a une autre petite fille qui a eu elle aussi une craniose. Elle par contre est encore suivi).
Je témoigne par rapport à une craniose scaphocéphalie . Ma fille n'a  eu ni  vis, ni plaques, ni quoi que se soit.

Si vous avez des questions, je reste à votre dispo.

courage à tous le monde.