Forum Vulgaris

Je me rends compte que je n'ai pas été assez explicite. Veuillez m'en excuser.
Maman, qui aura bientôt 78 ans, est atteinte de sclérose latérale amiotrophyque, type bulbaire. Le diagnostic nous a été signifié il y a quelques jours. Les premiers symptômes (difficulté de parole) remontent au mois de mars.
Son neurologue a prescrit du rulitek. En belgique, pour être remboursé de ce médicamant qui coûte 364 euros, on doit passer un examan sur les capacités respiratoires. Lors de cet examen, maman "a eu" 45 %, or, pour le remboursement, elle aurait dû avoir 60 %. Mon médecin généraliste me dit que c'est parce qu'avec 45 %, le médicamant ne ferait déjà plus d'effet.
Je suis effondrée, j'avais beucoup compté sur ce médicamant qui ralentit l'évolution de la maladie. Il n'y aurait donc plus d'issue??

Merci pour ta réponse.
Comme tu le dis, c'est une saloperie de maladie. Ce qui me hante le plus, c'est que maman pourrait mourir d'étouffement. C'est horrible!
Pour le moment, elle va bien (sauf les petits problèmes de parole), mais si j'ai bien compris, tout peut basculer d'un moment à l'autre.
En fait, les recherches sur cette maladie n'ont rien donné de probant.