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#1 02-12-2007 12:06:21

delfe
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Date d'inscription: 02-12-2007
Messages: 3

syndrome du morning glory

ma fille de 2 ans est atteinte du syndrome du morning glory ( vue basse et strabisme) depuis sa naissance. J'aurai voulu savoir si une chirurgie pouvait ameliorer cette maladie...

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#2 18-05-2008 00:32:57

charly666
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Date d'inscription: 18-05-2008
Messages: 9

Re: syndrome du morning glory

bonjour, je suis moi même atteinte de cette maladie et je sais que pour l'instant la chirurgie ne peux en rien la guérire
si vous voulez avoir des renseignements n'ésitez pas


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#3 18-05-2008 13:24:32

nathalie5
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Date d'inscription: 18-05-2008
Messages: 2

Re: syndrome du morning glory

bonjour on a détecté cette  maladie à ma fille quand elle avait  8 mois.Elle est suivie tous les 3 mois par son ophtalmo pour surveiller un éventuel décolement de la rétine ce qui peut  arriver.Elle a aujourd'hui 4 ans et elle va bien ,mais la vue de son oeil droit qui est malade ne pourra pas s'améliorer,elle voit la lumière mais n'a aucune définition du reste.Son strabisme n'est pas flagrant sauf quand elle est fatiguée il a tendance à remonter et ne fixe pas.Notre ophtalmo m'a dit que pour l'école dès le primaire il demandera un tiers temps qui lui laissera pls de temps que les autres parcequ'elle doit se concentrer plus longtemps.J'ai été très affolée au début mais tout va bien maintenant il faut juste la faire suivre souvent.Etes-vous sure que c'est bien cette maladie?Quels examens avez-vous fait?

Dernière modification par nathalie5 (18-05-2008 13:25:50)

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#4 18-05-2008 14:26:56

charly666
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Date d'inscription: 18-05-2008
Messages: 9

Re: syndrome du morning glory

même si quand on est petit le strabisme et très fort avec l'âge il s'atténu, par contre la vue reste comme elle est.

et mon ophtalmo ne m'as jamais donné de tiers temps c'est bizarre


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#5 18-05-2008 20:33:24

nathalie5
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Date d'inscription: 18-05-2008
Messages: 2

Re: syndrome du morning glory

salut,charly quel age as-tu?

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#6 18-05-2008 21:48:14

charly666
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Date d'inscription: 18-05-2008
Messages: 9

Re: syndrome du morning glory

j'ai 15ans


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#7 30-05-2008 10:58:08

catzoé
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Date d'inscription: 24-01-2007
Messages: 3

Re: syndrome du morning glory

Bonjour je suis maman d'une petite zoé qui va avoir 2 ans le 10 juin et qui est également atteinte d'un morning glory ! Question pour nathalie 5 Je souhaitrerais savoir quels tests on permis de déceler qu'elle ne voyait qu'une lumière ?! Sait tu si elle voit les formes et les couleurs?! Etant donné qu'elle a 4 ans je suppose qu'elle va à l'école! Comment cela se passe t-il? Comment est la vision de ta fille du côté "qui va bien"? Merci d'avance pour les réponses que tu va me donner et ca fait plaisir de pouvoir partager sur le sujet qui est rarement évoqué !

message pour charly toi qui est atteinte du syndrôme comment vit tu cela ? On ne t'as pas proposer une opération pour rectifier le strabisme?

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#8 30-05-2008 22:57:23

charly666
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Date d'inscription: 18-05-2008
Messages: 9

Re: syndrome du morning glory

le test qui permet de savoir si la personne vois la lumière est très simple, il suffit de lui cacher l'oeil valide et d'allumer une lumière en direction de l'oeil atteint. Si l'enfant vois quelque chose (dans ce cas si la lumière) il le dit.
pour ma pars je ne distingue pas les couleurs ni les formes et mon oeil non atteint est myope

sinon pour te répondre je le vis très bien et ça ne me gène presque jamais et mon strabisme c'est rectifié de lui même avec le temps donc pas eue besoin d'opération


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