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bonsoir,
tes messages me touchent profondément car je ressens ton mal être,aussi bien physique que psycologique.
je te souhaite de trouver une solution avec ton gasto demain,parle lui aussi de l'hydrothérapie car là-bas je suis sûre qu'ils en pratique ou peut-être vont ils te dirigeront vers un centre qui le pratique.
je voulais aussi savoir si tu as du soutien autour de toi,si tu arrives a parler de ta maladie avec ta famille et tes ami(es),car ça aussi c'est important de se sentir épaulé.
pour ce qui est de ton travail,il est vrai que tu dois être beaucoup peiné d'avoir quitté qlqchse que tu aimais,et a ton age,il éxsiste trés peu d'aide car tu n'as même pas le droit au rmi je suppose.
tous ces problémes doivent quand même te perturber pas mal ce qui n'arrange en rien tes douleurs.
moi,je croise les doigts pour toi demain,il faut absolument que tu sois forte devant le gastro que tu vas rencontrer et il faut que tu lui dise a quel point cette colopathie te pourri la vie et t'handicape pour retrouver un emploi(par contre,il y a un symptôme que tu décris que je ne connais pas c'est le fait de ne pas pouvoir marcher)
as-tu eu des bilans tyroidiens,un probléme de thyroide peut aussi t'apporter des troubles intestinaux,de la fatigue et des douleurs articulaire,je t'en prie,ne baisse pas les bras,je suis là pour te soutenir et reste tenace auprés des médecins.
moi,je tiens le coup car je suis maman et qu'il faut que je me batte,de plus je suis forte de carctére,mais je t'avoue qu'il y a des jours ou je suis comme toi(la semaine derniére ou j'ai eu une série de piqure de spasfon en intraveineuse car j'avais tellement mal que ça me coupait la respiration(c encore pire quand g mes régles
mais je sais que je vais me battre jusqu'au bout et je veux quand même essayer de faire ce bébé.
et toi,je suppose que tu n'as peut-être pas d'enfant?
autrement mon alimentation se limite aux pates,riz patate trés peu de viande pas de sauce et que des frmages a pate ferme,pas de aitage et trés peu de g^teaux
je t'embrasse et je trouve ce forum super n'hésite pas a donner de tes nouvelles dés que tu peux je suis de tout coeur avec toi.
si tu le désire j'ai une adresse "msn" si tu as envie de parler je serais toujoirs là pour t'aider car tu es trop jeune pour que cette maladie t'anéantisse a ce point,je t'embrasse
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bonsoir je t'ai écris une réponse que je ne sais pas si tu vas pouvoir la voir,vas dans les derniers messages et dis moi si tu l'as vue
courage pour deman
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merci beaucoup pour ton message.
hier était un grand jour, j'ai recontré une gastro antérologue de l'hôpital st antoine à paris ce fût un grand moment car c'est la première fois que l'on reprend toute l'histoire de A à Z et qu'on lit tout mon dossier dans les détails.
je lui ai aussi parlé de tous mes symptomes chose que je n'avais jamais faite par peur qu'on me dise que j'étais hypocondriaque. du coup il y a des nouvelles pistes: elle est sûre que ce n'est pas la maladie de crohn c'est déjà ça d'habitude on medit que ce se déclarera sans doute plus tard.
je dois à présent aller voir un neurologue car je fais des migraine depuis l'âge de six ans et ça pourrait être la raison de mon disfonctionnement intestinal. ils ont découvert il n'y a pas très longtemps que les migraines pouvaient déclencher ce genre de trouble.
cela expliquerai que les traitements ne fonctionnent pas car ça ne pourrait a priori se soigner que par un traitement adapté aux migraine et non au transit.
voila pour la première piste et la deuxième elle ne m'a pas dit ce à quoi elle pensait mais j'ai des anomalies dans mes analyses sanguines: inflammation et très forte anémie elle veut donc creuser de ce côter la ainsi que du côté des allergie.
elle m'a ensuite remonté le moral en me disant qu'elle avait bonne espoir et qu'on trouverai une solution, que ça serait long et que je n'aurai peut êtrepas ma vie d'avant mais que je pourrai retrouver une activité.
sinon je ne sais pas si on te l'a déjà dit ms elle m'a dit que les féculents entretenaient la constipation et qu'il est conseiller de mettre quelques rondelles de courgettes bouillies sans peau ni pépin dans tes pâtes ça ou des rondelles de carottes.
Comme je n'avais pas eu ton message, je n'ai pas pu lui parler de l'hydrothérapie. cependant moi j'ai fait une cure thermal à châtel guyon c'est vrai que tout ce qui est cataplasmes, bain à jet et douches^permettent de bien se détendre. moi on m'avais prescrit des soins assez faibles car mon ventre ne supportait aucune pression ms ça faisait du bien quand même.
cette cure est remboursée par la sécu si ça t'intéresse.
tous les gens que j'ai rencontré là bas trouvais ces soins miraculeux. moi je suis tombée malade au bout d'une semaine alors que j'étais ds une période de mieux. je n'ai pas supporté l'eau de source qu'il fallait boire cinq fois par jour. j'avais la plus faible et le médecin de labas n'a pas compris et à la fin de la deuxième semaine je ne pouvais plus me déplacer et j'ai fini les soins à domicile.
il parâit que je suis un des rare cas pour qui ça fait plus de mal que de bien alors je te conseille si jms tu ne l'as jms fais d'essayer. il faut en faire minimum trois années consécutives puis une pause une reprise sur deux ans une pause et ainsi de suite.
voilà si ça t'intéresse je pourrais te donner plus de renseignement car les gens là bas se sentent vraiment mieux alors il ne faut pas se baser sur mon expérience.
tu m'as demandé ds ton msg si j'étais soutenue et oui je le suis et heureusement mon copains s'occupe de moi à pleins temps en ce moment j'ai quitté paris et ns emménageons ensemble c'est dc un point très positif. et il y a mes parents qui sont un peu dépassés et qui ne comprennent pas ms qui me soutiennent comme ils peuvent ainsi que ma soeur et mes amis. les gens d'une manières général ne comprennent pas ms ils me soutienne. Mon ami lui me voit au quotidien et a suivi toute l'évolution c'est le seule a vraiment comprendre et j'ai beaucoup de chance de ce côté la.
ton message me remonte vraiment le moral j'espère que ça ira mieux pour toi aussi de toute façon il faut tout essayer. moi j'ai même essayer les magnétiseurs.
bon courage...
à bientôt
enitsuj
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melle cigale
bonjour ça fait longtemps que j'ai eu de tes nouvelles je voulais savoir si ça allait et te dire que ça m'interessait d'avoir ton adresse msn.je voulais également te demander si tu sais quelque chose à propos du statut d'invalidité et de la colopathie.
bon courage à bientôt.
enitsuj
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La colopathie est une maladie chronique multifactorielle, a mon avis son trt repose sue le regime, le sport, et l'quilibre psycho-hygienique
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bonjour Betammar,
Malheureusement le sport ne m'a pas aidé et pourtant j'en ai fait très régulièrement, je suis également un régime alimentaire et je pense faire très attention à mon équilibre psycho-hygiénique. Avec tout ça mon état s'aggrave et aujourd'hui je ne peux plus faire d'activité mm en me forçant.
Alors si jms vous avez d'autres remèdes miracle je suis preneuse.
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bonsoir,
je suis désolée de ne pas t'avoir répondu g eu klke soucis avec mon ordi
je te souhaite d'aller mieus car apparement ce n'est pas le cas,je viens juste de relire tes messages et j'ai vue que tu voulais mon adresse msn et je vais te la laiseer"soerséverine@hotmail.fr,je suis surtout sur msn le matin et le soir.
moi aussi g tjrs mes problémes et c'est vrai ke c'est trés difficile de vivre avec mais malheureusement on a pas le chois g un nouveau traitement et il faut attendre pour voir l'évolution
je pense trés fort a toi et surtout repose toi un maximum
j et'embrasse
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Bonjour à tous c'est la première fois que je viens ici ! Et d'ailleurs la premiere fois que je dépose un message sur un forum!! Enfin voila, je viens de lire tout ce que vous avez marqué. J'ai 19 ans et depuis 2 ans et demi je souffre énormément au ventre, je ne sais pas si il s'agit d'une colopathie ou du colon hypersensible ou meme autre chose. Je sais juste une chose c'est que j'ai tres mal pendant les crises, alors pour expliquer rapidement j'ai les selles qui ne sont pas régulières (diarrés un jour et apres constipation et le jour d'apres rien du tout), de plus j'ai des douleurs en bas du ventre et j'ai énormment d'aérophagie. je ne sais plus quoi faire car j'ai réellement mal et je ne trouve pas de solution, donc tout seule j'ai décidé de supprimer certains aliments qui pourrait etre la cause de mon mal!!
Pour continuer, j'ai déja été hospitalisé en 2001 rien de grave, depuis j'ai toujours mal, j'ai été voir mon médecin plusieurs fois. Elle m'a donné tout un tas de médicaments qui n'ont pas vraiment d'effets : météospasmyl, débridat, carbosimag, bedelix, spasfon, duphalac et j'en passe. J'y suis retournée dernierement car j'ai une crise qui m'a fait tellement mal que j'allais en tombé dans les pommes. Donc j'ai été faire une prise de sang et analyse d'urine j'attend les résultats. tout cela pour dire que je ne vis plus, je ne vais plus dormir chez des amis par peur d'avoir mal, je rate pas mal de cours et cela m'embete car je n'arrive pas a suivre. Et en cours c'est la meme histoire je ne pense qu'à mon ventre et ses grognements horrible et à se mal qui persiste! Je sais que d'y penser n'est pas une solution (cela peut vite devenir un cercle vicieux) et je sais egalement que le stress peut jouer dans ce mal !!! Alors pourquoi me répeter chez le medecin que c'est le stress et qu'on me donne rien pour cela, alors pourquoipendant les vacances j'ai mal alors que je suis loin d'etre stréssée bien au contraire !!!
Voila, j'en ai marre personne ne trouve ce que j'ai mais réellement je n'en peux plus!!!!! J'ai vraiment mal et beaucoup de monde ne croit pas en mes douleurs. Alors j'espere que quelqu'un va pouvoir m'aider et me dire ce qui m'arrive. En tout cas je remercie les personnes qui me liront et qui pourront me répondre!
J'attend votre réponse, j'ai besoin d'aide ... En attendant, bon courage a toutes les personnes sur ce forum !!
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bonjour,
je me reconnaîs beaucoup dasn ton message malheureusement je me pose toujours les m^me questions que toi.
Aujourd'hui j'ai reçu le dernier compte rendu médical et ils ont diagnostiqué une duodénite je ne sais pas trop ce que ça va changer. peut être vais-je avoir un traitement efficace?tout ce que je peux te dire c'est qu'il faut insister auprès des médecins et s'entourrer de personne près à te soutenir et qui ne te feront pas culpabiliser. Voilà bon courage
à bientôt
enitsuj
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merci de ta réponse,ce que tu dis est vrai mais c'est trés difficile de vivre avec ce tel handicape
si je retrouve du travail,j'ai peur de ne pas pouvoir le garder et faire des crises
cependant,je sais que cette maladie est provoquée par le stress et je me fais soigner dans ce domaine,je commence des séances de psycothérapie le 20 mars et on verra ensuite
le hic dans le colopathie est que lorsque l'on est trop atteint dans la maladie on devient trés vite anoréxique et moi ,c'est mon cas manger me crée des angoisses,j'ai peur de faire des crises
malgré tout,je me bats quand même en me disant qu'un jour j'irais mieux et c'est ce qui me fait tenir
je trouve que tu es forte toi aussi car tu es malade depuis un moment mais tu gardes l'éspoir quand même et c'est super
on vaz se dire qu'un jour la médecine va trouver un traitement efficace et notre vie n'en sera que meilleur
courage a toi et encore merci
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Bonjour, merci de m'avoir répondu.
Le souci quand on a ce genre de maladie c'est qu' au yeux de tout le monde on n' est pas crédible et notre entourage ne se rend pas compte de la douleur qu'on peut ressentir !!! Personellement, je ne sais pas si il s'agit d'une colopathie mais ça en à tout l'air !! J'ai suprimé pas mal d'aliments que j'adorai j'ai reduis mes repas pour ne pas avoir de crises! Cela devient une obsession j'ai peur d'avoir mal et justement je me dis que c'est peut etre moi meme psychologiquement qui me fait du mal ??!!
Je ne sais pas quoi faire mon médecin me connait tellement bien qu'elle ne se soucie pas de ce que j'ai donc elle ne pense pas aux examens a rien du tout d'ailleurs!!! Heureusement que j'ai eu sa remplacante, qui quant à elle m'a envoyé faire une prise de sang mais ils n'ont rien trouvé du tout.
Je ne vis plus, quand je me met a table c'est horrible !!! Quand je vais aux toilettes c'est la meme chose car si j'ai mal au ventre le matin c'est pour tout la journée la meme chose !!!
Je n'en peux plus, personne ne me comprends et ca ne bouge pas du coté de mon médecin!!!
Donc voila peut etre que c'est du stress et que inconsciemment nos intestins jouent le role du cerveau !! Mais j'ai 19 ans et je ne veux pas passer ma vie comme en ce moment !!!
Bon courage à tous, j'espere qu'on pourra m'en dire plus j'ai besoin de vos avis et de vos conseils pour essayer de s'en sortir!
Merci (car mon message est tres long).
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bonjour,je viens de voir ton message et je me reconnais dans ce ke tu dis
rassure toi,je souffre de colopathie continuellement depuis deux ans ça me lâche pas une seule journée et je peux te dire ke ça me pourrit la vie plus que tout
je n'ose plus sortir seule et je refuse tous les repas proposée en dehors de chez moi car g honte de ne rien pouvoir avaler
les crises sont si violentes que g toujours peur de me retrouver en milieu hospitalier si elles me prennaient en dehors de chez moi(ça m'est déjà arrivéééé et les urgences n'ont rien fait de plus que me coller une perf de spsfon
super ça m'a bien soulagé mais juste le temps de la perf aprés tout est redevenu kom avant...enfin cette maladie me fait vivire l'enfer et je n'ose même pas reprendre un activité proféssionnelle de peur de me faire virer
j'ai éssayé tous les traitements même les plus couteux et rien y fait je vais même arrêter de prendre des médocs tellemnt je sui écourée.
a ce jour j'ai décidé de consulter un psy et de surveiller ce que je mange(là,je n'ai pas gran travail a faire car je me nourris presque pas),je vais aussi essayér le sport et pourquoi pas me renseigner sur des séances d'hydrothérapie.
voilà mon cauchemar depuis des mois et je peux vous dire que rien est plus beau que la douleur d'un accouchement comparé acelle d'une crise de colpathie,
c'est pouir cetter aison que g décidé malgré tout çela de faire un bébé car il parâit qu'une grossesse peut guérir des symptômes comme ceux-là
on verra mais je vous donnerais des nouvelles dans trés peu de temps
courage a vous tous
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bonjour à tous chers amis colopathes!
et moi qui pensais être la seule à vivre avec cette maladie,car quand je fais allusion à mes douleurs abdominales et mes ballonements, on me regarde comme une extra terrestre! j'ai 28 ans, et je suis collopathe depuis maintenant 14 ans!!! cette maladie m'a fait vivre l'enfer et m'a même poussée dans l'anorexie.Après avoir essayé tous les médicament possible(sauf le pentasa), et tous les examens médicaux, désespérement normaux (c'est bête à dire), on m'a finalement conseillé d'aller voir un psy, chose que j'ai fait durant 2 ans, sans aucun succès! aujourd'hui mon existence entière est conditionné par ceci: comment ca va se passer aujourd'hui avec ma digestion.! Je me sens serrer dans mes vêtement même amples, et je subi en permanence une gêne comme si j'avais un ballon gonflé dans les intestins, en plus j'ai l'impression de passer ma vie au wc, plus de15 fois par jours, ce n'est peut être pas grave, mais quelle perte de temps dans une vie.!!!!!!!J'aimerais tellement me libérer de cette torture! a ceux qui pourront m'aider,répondez moi, et bon courage à tous ceux qui vivent dans cette situation.
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bonjours à toutes.je vois que le problème est très répendu. pour ma part aprés une coloscopie normale et tous les examens normaux aussi, je commençais à ne plus savoir que prendre. je n'osais plus sortir le soir de peur de faire une crise. ce qui etais bizarre c'est que quand je sortais pour des repas ou autres en fin de journée, ça ne loupais pas. pliée en 2 . viscéralgine et autres très fort ne me soulageais plus.j'en étais arrivée à tourner à 2 comprimés matin midi et soir de débridat 200mg ce qui me faisait le double de la dose maxi autorisée. même la pharmacienne a cru que le toubib c'étais planté en faisant l'ordonnance. ce qui n'avais pour effet que de diminuer l'intensitée des douleurs.dans les crises violentes je prenais du tramadol 50mg ce qui me soulageais momentanement.à force de voir des gastro j'en ais trouvée un qui m'as mis sous 1 3x/jours de débridat 100mg, décitel 100mg et librax. nette amélioration, je suis passée à 1 prise par jours au lieux des 3 marqué.ça as duré presque 1 ans. je recommençais a faire des crises légères puis un peu plus pronocé en fin de journée ce qui faisait que j'étais passée à prise par jours. j'en ais eue tellement marre que du coup je suis passée sous anxiolitique léger et je ne prend rien d'autre.pour le moment je n'ais plus de crise même légère.en plus le mélange librax et tramadol me provoquais un blocage de la vessie comme pour les hommes qui ont un problème de prostate.comme mon problème étais lié au stress( 15ans d'artisanat, merci mon boulot ;).)j'ai fini par accepter d'essayer les anxiolitiques.je suis sous urbanyl 5mg et je n'ai aucun effet secondaire comme je le craignais.pour le moment que du positif.
je ne sais pas si mon parcours pourras en aider certaines mais je l'espère. je traine ce boulet depuis plus de 10ans avec des phases de calmes inexpliquées et de crises encore moins. c'est vrai que je suis quelqu'un de très anxieuse mais comme je ne l'extériorise pas, ça me bouffe de l'intérieur. il vaut évacuer son stress de toute les manières possibles(sport de combat (pour moi avant c'etais le karaté) par exemple) mais ne rien garder au fond de soi.
c'est comme les gazes il faut les laisser sortir, même si ça ne se fait pas. les hommes ne se gène pas et ils ont moins de problèmes que nous. moi pour ma part je sais que si je ne laisse pas sortir je suis sûr d'avoir une légère crise. comme les haricots blanc, j'ai remarquée que quand j'en mangeais j'avais mal au ventre dans les heures qui suivent.pour le moment je n'ai trouvée que ce féculent comme ennemie. ah si! aussi les boissons gazeuses et tout ce qui est relevé( poivre, piment etc....)
bon courage et tenais bon
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bonjour a tous
je reviens sur ce site pour vous dire que ma colopathie s'est agravée car je suis enceinte de presque trois mois alors que l'on m'avait bien dit que la grossesse diminuait les symptômes mais pour l'instant c'est horrible
je vais essayer un régime plus costaud mais il faut que je fasse trés attention car bébé va peut-être pas gforcément accepter,je ne sors plus pour participer a des repas car sinon c'est une crise assurée
seulement,je suis sûre d'une chose c'est que je me provoque les crises car g toujours peur d'en faire et c'est devenu une obssession
je me réveille la nuit avec des violentes colites soulagées par des gazs,je vais a la selle 6 fois par jour ou je suis une semaine sans y aller.
j'ai aussi supprimé les crudités boissons gazeuzes,légumes vert et laitage(donc mon alimentation est plus que limité),cependant je souffre toujours autant et je ne me sens pas comprise ni entendu par les médecins.
comment évacuer le stress lorque l'on a toujours mal,j'essaie bien de me controler mais c pas évident car la douleur me rappelle a l'ordre
bref,si vous connaissez des remédes efficaces faites moi signe mais je doute que vous soyez comme moi et attendez avec impatience le miracle
je ne vais pas me plaindre je vais être maman mais j'ai du mal a me concentrer sur ma grossesse avec toutes ces douleurs
je compte sur vous pour me remonter un peu le moral,même si je ***çois que celà n'est pas possible car je connais trés peu de gens qui guérissent de cette maladie
merci a vous de me relire
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